Een mens lijdt het meest door het lijden dat ie vreest

Met deze lijfspreuk van m'n pa ben ik opgevoed. Maar voor sommige spreuken moet je eerst veertig worden om er de wijsheid van in te kunnen zien. En ik vraag me wel eens af hoe oud ik moet worden om er naar te kunnen leven?

Max moest weer verhuizen op de Brink en ik zag er enorm tegenop. Hij was nog niet zo lang geleden  verhuisd in verband met bezuinigingen; toen ging hij van een woning met vier cliënten naar een woning met vijf. Deze bezuinigingsronde van vijf naar zes cliënten per woning moesten alle honderdzestig bewoners van de Brink verhuizen. Velen veranderden niet alleen van woning maar ook van groepssamenstelling en begeleiders. Maar ik wou helemaal geen andere begeleiders! Aan wie je toevertrouwd hebt wat je het meest dierbaar is, voelt een beetje als familie. Ik wou Max' tweede moeder Janet niet kwijt die hem verstond als geen ander, die volgens Max alles kan; waar Max alles klakkeloos van aannam en die hem met ontzettend veel liefde en humor in 't gareel heeft weten te krijgen. Ik wou Harm niet kwijt, die Max al van het begin dat hij op de Brink kwam kent en die hem liefkozend Markus noemt naar z'n eigen zoon. Die Max na z'n ziekte gestimuleerd en uitgedaagd heeft om weer te gaan lopen, die Max het eerste dons van z'n kin geschoren heeft en die de meest fraaie filmpjes en foto's gemaakt heeft, zo trots was hij op hem. En ik wou Joyce niet kwijt, die slagroom op haar neus smeerde en kon gorgelen als de beste, die skippyballend door het huis stuiterde om met Max te genieten van de slappe lach. Gabrielle, die zo ontzettend bezorgd om Max was toen hij ziek werd, en al die andere lieve meiden die de afgelopen jaren voor Max gezorgd hebben, ik wou ze niet kwijt.


'Heb vertrouwen, verandering is slechts een doorgang naar een nieuwe werkelijkheid', probeerde mijn lieve vriend Erik mij gerust te stellen. Maar deze moederkloek is als het haar kinderen betreft niet eenvoudig gerust te stellen.

Inmiddels woont Max alweer een paar weken in z'n nieuwe huis en blijken de nieuwe begeleidsters ook heel leuk. Een paar kennen Max nog van vroeger en doen hun best om hem zo snel mogelijk thuis te laten voelen. Anderen zijn nieuwsgierig naar hem en willen zo veel mogelijk over Max te weten komen om hem te kunnen begrijpen. De mevrouw die zijn nieuwe persoonlijk begeleider gaat worden schijnt ook erg lief te zijn en al zou ze de helft zo lief zijn als Janet dan is zij nog bijzonder lief.
Harm heeft Max al een paar keer in z'n nieuwe huis naar bed gebracht, Janet werkt straks maar een paar huizen verderop en Joyce stuurde bijgaande kaartje. Wij zijn geen familie kwijtgeraakt maar hebben er een heleboel familie bijgekregen!

(I know).

Een echte man

Max is inmiddels zestien en net als alle jongens van zestien gek op "gierende banden". Zo houdt Max ervan om met gierende banden in de rolstoel rond te scheuren met Opa Dolf. En Opa Dolf houdt daar ook van. Oma Diet en ik iets minder. Met de wijsheid van het moederschap slikken wij alle 'pas op's' en 'voorzichtig' s  in want dat is aan opa's en puber's niet besteed. 

Ook net als bij alle jongens van zestien verschijnt er bij Max wat dons aan de kin. Van scheren heeft Opa Baard geen verstand. Gelukkig hebben we Harm nog: 

De aanhouder wint

Op 22 november 2010 schreef ik toen Max op de Intensive Care lag: " de weg er naar toe mag dan lang zijn, de trampoline is vooralsnog wel weer ons doel." Ik moet eerlijk toegeven dat er de afgelopen jaren momenten zijn geweest waarop ik dat doel heb bijgesteld. Maar de aanhouder wint:

Nieuwe schoenen!

Max heeft nieuwe schoenen. En als geen ander ken ik de vreugde van nieuwe schoenen! Zit mijn vreugde vooral in héle mooie schoenen waar ik ook nog op lopen kan, Max heeft schoenen waar hij goed op lopen kan en die ook nog heel mooi zijn! De schoenmaker heeft werkelijk zeer zijn best gedaan. Max' voeten zijn gegipst en aan de hand van de mallen zijn stevige schoenen gemaakt. Zo stevig dat voorkomen wordt dat de spitvoet erger wordt. En de zool van de linkerschoen is verhoogd zodat Max ondanks z'n spitsvoet overal steun heeft. 

Och, wat kunnen nieuwe schoenen wat doen met een vrouw:

Vreugdesprongetje

Ondanks al Max' beperkingen leer ik veel van hem. Want als er iemand
leeft vanuit zijn essentie is Max het wel. Keeping up appearances hoeft Max niet; veinzen kan Max niet en gêne heeft Max niet. Als Max boos heeft hij vele manieren om dat duidelijk te laten weten; hij heeft geen assertiviteitscursus nodig. Als Max verheugd is is dat uit de grond van zijn hart en zeer aanstekelijk. Soms is Max zelfs zo blij dat hij wel een vreugdesprongetje móet maken. Hij stapt dan uit het comfort van zijn rolstoel of laat de veiligheid van z'n rollator los om gehoor te geven aan zijn oerbehoefte. Mijn hart kan dat ook al een beetje. Bijvoorbeeld als Max zelf bij de deur staat om open te doen. Of als ik zie dat Max zo'n sprongetje maakt. Afgelopen jaar was een jaar van durf, doorzettingsvermogen en dankbaarheid. Alle reden om dit door te zetten naar 2014;  ik wens het een ieder toe. Fijne feestdagen!

Nieuwe spalken

De stand van Max' benen een jaar geleden

Max heeft nieuwe spalken. Als je ze naast de oude
legt valt niet alleen op hoe Max gegroeid is het afgelopen jaar, maar ook hoe zeer de oude hun dienst bewezen hebben.

De stand na een jaar millimeter voor millimeter oprekken

Dat wilde Max dan ook graag demonstreren bij de revalidatiearts. Toen we in de wachtkamer zaten en hij werd opgeroepen liet hij z'n rolstoel staan en liep zelf aan de hand naar de behandelkamer. De revalidatiearts was zeer onder de indruk van zijn vooruitgang. Verder onderzoeken kon ze Max niet want hij vond dat hij met deze demonstratie genoeg gedaan had.

Het opnieuw gipsen van zijn benen daarentegen ging uitstekend. Max wist wat hem te wachten stond en onderging de behandeling van Rutger gelaten. Ook het slapen met de spalken doet Max nog steeds vol berusting. En dat terwijl het oprekken van de spieren tegen de pijngrens aanzit; hij niet lekker z'n benen kan optrekken, op de buik kan rollen of op de zij kan draaien. Max kan alleen maar recht liggen. Een beeld dat ik graag verdring door het triomfantelijke gezicht van Max die voor het eerst weer zelf de voordeur van Rietwal 18 opendeed toen ik op bezoek kwam.

Rutger snijdt het uitgeharde gips van Max benen; de gipsafdruk dient als mal voor de nieuwe spalken.

Kijk eens wat hij kan!

Toen Max als baby kon omrollen, konden zijn leeftijdgenootjes zitten. Tegen de tijd dat Max kon zitten, konden zij staan. Tegen de tijd dat Max kon kruipen konden zij lopen. Maar rollen, kruipen, zitten, staan....behalve praten heeft Max het uiteindelijk allemaal geleerd. En elke keer was ik net zo trots als elke andere moeder. En vanaf het moment dat ik mij had voorgenomen me geen zorgen te maken over wat Max nog niet kon maar stil te staan bij wat hij al wel kon heb ik net zo genoten als elke andere moeder. Maar een beetje opscheppen zat er dus nooit echt in. Zou dat verklaren waarom ik nu de progressie van Max zo graag wil laten zien? Of ligt het in het feit dat de artsen voorspelden dat hij altijd in de rolstoel zou blijven dat ik mijn vreugde graag wil delen?

Hoe dan ook: kijk eens wat Max kan!! :

(Weer een filmpje aangeleverd door Harm begeleider van Max op de Brink, erg blij mee!!)