Chocoladevla

Max heeft voor 't eerst een paar hapjes chocoladevla gegeten! Wat een opluchting, want hij leeft al drie maanden op sondevoeding en wilde tot nu toe niks eten. Hij blijft ook nog steeds wat kokhalzen en zelfs af en toe een beetje spugen, met name 's morgens. De vraag is of Max niet eet vanwege die misselijkheid, of misschien gewoon door ontwenning. Het zou ook best kunnen dat Max door al dat uitzuigen in het ziekenhuis een trauma overgehouden heeft en niet meer durft eten, of misschien is zijn smaak wel helemaal veranderd door de ziekte. Iemand van de patiëntenvereniging van Guillain Barré vertelde mij dat ook zij veel moeite had gehad met eten omdat alles haar vreselijk zout smaakte. Zij had tijdens haar herstel allerlei dingen mogen proeven die zij voorheen lekker vond maar niets smaakte meer. Alleen al om dit soort informatie zijn wij lid geworden van de Patiëntenvereniging van Guillain Barré. Ik heb een mevrouw van de patiëntenvereniging uitgenodigd om binnenkort op de Brink over haar ervaringen te vertellen. Max kan het ons niet zelf vertellen en deze informatie staat ook niet in de medische boeken.
Verder gaat het goed met Max; hij werkt heel goed mee. Als de arts binnenkomt en Max krijgt de sthetoscoop in het vizier begint hij al diep te zuchten en ook bij fysiotherapie doet hij ontzettend zijn best. Hij zit drie keer per dag een half uur tot een uur in de rolstoel en kan zelf goed aangeven wanneer hij weer terug in zijn bed wil. Hij slaapt ontzettend veel, veel meer dan in het ziekenhuis want hij komt eindelijk helemaal tot rust. Heerlijk!

Het is niet makkelijk zorg uit handen te geven. Het idee dat Max zich ziek en misselijk voelt en moet overgeven terwijl ik hem niet kan troosten is niet fijn. Hij heeft sinds hij uit het ziekenhuis is nagenoeg elke dag nog gespuugd. De angst dat hij opnieuw ongerechtigheid in zijn longen krijgt zit er bij ons goed in. De Brink onderneemt alles om de oorzaak te achterhalen; sondevoeding, hoeveelheid, voeding, de sonde zelf, tijdstip van medicatie. Inmiddels is de sonde iets dieper geplaatst en dit gaat nu al een dag goed. Als Max moet overgeven zijn zijn verzorgers net zo teleurgesteld  en bezorgd- en als het een dag goed gaat net zo opgelucht als wij. Zorg uit handen geven is niet makkelijk, zorg delen wel.

Beste wensen!

Wat is Max relaxed! Hij is weer helemaal op zijn gemak op de Brink. Ik heb hem een paar dagen niet kunnen bezoeken omdat ik zeer verkouden was en was blij verrast toen ik hem zag. Zittend in de rolstoel hoste hij mee met kabouter Plop. Hij moet nog steeds overgeven, is gauw moe en tillen en oefenen doet nog veel pijn, maar het idee dat hij weer danst geeft ons veel vertrouwen. Elk jaar weer wensen Harry en ik elkaar een hééél saai jaar toe; hopelijk wordt 2011 voor ons zo'n  lekker kabbelend jaar. Wij wensen verder iedereen een zeer sprankelend en bruisend 2011!