woensdag 30 november 2011

Knuffelautist

Als ik Max vraag om een kus draait hij mij zijn wang toe met de blik 'you may kiss me' van Herr Flick uit de serie 'Allo Allo". Max heeft eigenlijk geen tijd voor deze onzin en begint het liefst zo snel mogelijk aan  ons repertoire van liedjes en verhaaltjes. Had ik deze week al zo'n geluk met een hartelijke uitnodiging om bij Max in de schommel te komen, vandaag was ik helemaal de koning te rijk met een mannetje dat lekker tegen me aan kwam zitten en zijn hoofd tegen mij aan vlijde. Waarschijnlijk zijn alle moeders van dertienjarige zonen gelukkig met de kleinste tekenen van genegenheid van hun kind maar ik was helemaal in de wolken met mijn knuffelautist vanavond. Kwam het doordat hij al lekker zijn pyjama aanhad? Omdat hij een heerlijk zachte haarband van nepbont droeg? Of kwam het door de hartverscheurende smartlappen uit mijn telefoon waar Max normaal gesproken de slappe lach van krijgt, dat Max behoefte had aan een schouder?   
vraag niet hoe het kan maar geniet ervan

dinsdag 22 november 2011

Bontmuts

Van tassen en schoenen houdt Max niet maar wij delen een passie voor hoofddeksels. Hier draagt Max een warme creatie van (nep!)bont en het geheel wordt afgemaakt door stoere zwarte oorwarmers. Maar stoer of niet, dat kan Max helemaal niets schelen. Hij geeft niet om stoer, vet of cool en staat er al helemaal niet bij stil wat wij ervan vinden. Gelukkig kan het hem ook niks schelen dat ik deze foto's deel; hij is alleen maar zeer verguld met de cadeautjes die hij had aangewezen in de speegoedcatalogus en heeft deze de hele middag trots gedragen. Da' s pas stoer.

maandag 21 november 2011

Sinterklaas


Afgelopen zaterdag was de intocht van Sinterklaas in Vries. Gelukkig is opa Dolf heel sterk en is hij zeer goed bevriend met Sinterklaas, zodat Max mooi van dichtbij de baard en mijter kon bestuderen.

donderdag 17 november 2011

Stoeien

Heerlijk, dat marmoleum met vloerverwarming! Max zit erg lekker in zijn vel en wil graag stoeien. (Zijn 'gebaar' voor stoeien is met zijn schouders heen en weer gaan; hier héél subtiel te zien). Wat kan hij zich verkneukelen bij het idee z'n moeder omver te duwen:

dinsdag 15 november 2011

There's no limit!


alsnog op de Intensive Care.

Op 15 november 2010 belandde Max na een wekenlang verblijf in het ziekenhuis 

Een jaar later:





zondag 13 november 2011

11 november

Welke ouder vindt het nou een feest om z'n kind te zien snoepen? Ik voel mij heus een slechte moeder, maar als je kind zo lang alleen maar sondevoeding heeft gehad en wij ons vaak afgevraagd hebben of hij ooit nog weer normaal zou kunnen eten is het een genot om hem te zien smikkelen. En al is hij dan wel tien kilo is aangekomen sinds hij weer op de Brink woont, kan hij het nog steeds hebben met zijn bescheiden 33 kilo.  Ondanks de kou heeft Max met zijn huisgenoten Sint Maarten gelopen op de Brink en zijn we geëindigd in het "Diggelhoes". Daar was het warm en stonden vrijwilligers klaar met lekkers en drinken; soms wil ik ook wel op de Brink blijven.




Dit was vorig jaar  Max' dagelijkse portie uit de snoeppot

donderdag 10 november 2011

Verlanglijstje

Net als andere kinderen bestudeert Max deze donkere dagen intensief de speelgoedcatalogus. Zijn begeleidster op de Brink heeft zelfs een nieuw exemplaar uit de winkel gehaald omdat Max de eerste helemaal stukgelezen heeft. In de OpaJanstoel met het boek op schoot en een 'huilenliedje' uit mijn mobieltje - Max houdt van smartlappen - weet Max feilloos de pagina met dieren te vinden. Stiekem zet ik af en toe zijn voeten een centimeter naar voren om zijn spieren weer een beetje te rekken; alle kleine beetjes helpen.




dinsdag 8 november 2011

De Kiersmannen te water




We grijpen elke mogelijkheid aan om met Max het water in te gaan want zwemmen is erg goed voor hem; zowel voor zijn spieren als z'n contracturen. Afgelopen zondag met z'n allen naar het zwembad van de Brink.
Harry, Ruben en Max

donderdag 3 november 2011

Erfstuk

Als je weet dat veel oefenen de kans op weer kunnen staan of zelfs lopen vergroot ga je veel oefenen. Zelfs als je tegen of door de pijngrens moet. Deze logica gaat voor Max niet op; Max beweegt omdat hij er heel veel plezier aan beleeft en houdt zijn knieën gebogen omdat strekken pijnlijk is. Daarom is het voor Max nu belangrijk dat hij zo veel mogelijk uit de rolstoel komt en in verschillende houdingen gelegd en gezet wordt, in de hoop dat hij zo spelenderwijs wat rekoefeningen doet. Wat zullen Opa Jan en Oma Rika genieten daarboven als ze zien hoezeer hun deftige verstelbare stoel hierbij van pas komt: