Gisteren is er een mevrouw van de VSN, de Vereniging Spierziekten Nederland op de Brink geweest om te vertellen over haar ervaringen met Guillain Barré. Guillain Barré is eigenlijk een ziekte die de zenuwen aantast waardoor de spieren niet aangestuurd worden, toch valt het onder de patiëntenvereniging van de spierziekten. De informatievoorziening door de VSN is meer dan uitstekend maar ik had behoefte aan informatie over de beleving van de ziekte. Wat maakt een patiënt allemaal mee? Hoe beleeft hij dat en hoe moet hij dat allemaal verwerken? Uiteraard verschilt dit per patient en zal een en ander bij Max ongetwijfeld anders verlopen. Maar de mevrouw die kwam vertellen heeft zelf Guillain Barré gehad en in al haar functies bij de patientenvereniging zeer veel ervaringsverhalen gehoord waardoor zij een zeer aangrijpend verhaal hield. Hetgeen mij het meest trof is dat zij na bijna twintig jaar nog altijd pijn heeft. Daar kun je je haast geen voorstelling van maken en in het geval van Max wil ik dat helemaal niet; Max heeft al zoveel pijn gehad, geeft nu nog regelmatig pijn aan en het idee dat hij nog zo lang pijn zou kunnen lijden vind ik bijna onverdraaglijk. Maar ze was ook heel hoopvol; het genezingsproces duurt erg lang maar zolang is er ook hoop op verbetering. We vonden het erg fijn dat deze mevrouw over haar ervaringen wilde komen vertellen. Temeer omdat het voor haar betekent dat ze daarna rustig aan moet doen om van deze inspanning te herstellen; ook een van de mogelijke restverschijnselen. Harry en ik waren weer zeer geraakt door de grote betrokkenheid van alle begeleiders;  het is elke keer weer prettig te constateren dat Max in zeer goede handen is.

Deeg roeren

Wendy en Max zijn deeg aan het roeren

Het blijft continu zoeken naar een evenwicht met Max. Soms kan hij het zelfs langer dan een uur volhouden in z'n rolstoel, maar dan blijkt dat hij dat de volgende dag moet bezuren en na een half uurtje alweer terug in z'n bed wil. Soms eet Max met smaak een paar hapjes vla of babyvoeding, om vervolgens weer kokhalzend te weigeren. Ik kan het me goed voorstellen, het astronautenvoer dat hij krijgt is niet echt lekker en soms moeten er ook nog medicijnen doorheen. Omdat Max wel zijn pijnstillers én voldoende voedingsstoffen moet binnenkrijgen verzinnen zijn begeleiders vanalles om Max  tot eten te verleiden. Verschillende babyhapjes uitproberen, overhalen, belonen, omkopen; ze houden elke dag nauwkeurig bij hoeveel Max heeft binnengekregen én gehouden.

Gabriëlle tilt Max met de tillift



De sonde is eruit!

Max' sonde is eruit! Max bleef maar misselijk en overgeven en een paar hapjes vla waren al teveel. De sonde moest bijna vervangen worden en het was een experiment om te kijken wat er zou gebeuren als de sonde helemaal verwijderd zou worden. Max heeft bijna vier maanden lang een slangetje in zijn neus gehad en het  verschonen van die grote pleister op het gevoelige huidje van zijn wang was steeds een crime. De eerste dagen ging het prima; het overgeven was helemaal afgelopen en Max was zowaar weer bereid het een en ander te proeven! Zijn medicatie die anders via de sonde gegeven werd hapte Max prima weg in een paar hapjes vla of een babyfruithapje. Verder krijgt hij speciaal drinken waar alle voedingsstoffen inzitten. De laatste dagen gaat het weer wat minder; hij heeft waarschijnlijk last van verstopping waardoor zijn maaginhoud weer omhoog komt. Max krijgt nog steeds laxeermiddelen omdat zijn darmen nog niet goed functioneren en hij amper beweging krijgt. Aanvullende laxeermiddelen en zelfs klisma's hebben tot nu toe nog niet echt verlichting geboden. Logisch dat alles niet direct weer functioneert maar hoop toch dat de obstipatie snel verholpen wordt!