Gisteren is er een mevrouw van de VSN, de Vereniging Spierziekten Nederland op de Brink geweest om te vertellen over haar ervaringen met Guillain Barré. Guillain Barré is eigenlijk een ziekte die de zenuwen aantast waardoor de spieren niet aangestuurd worden, toch valt het onder de patiëntenvereniging van de spierziekten. De informatievoorziening door de VSN is meer dan uitstekend maar ik had behoefte aan informatie over de beleving van de ziekte. Wat maakt een patiënt allemaal mee? Hoe beleeft hij dat en hoe moet hij dat allemaal verwerken? Uiteraard verschilt dit per patient en zal een en ander bij Max ongetwijfeld anders verlopen. Maar de mevrouw die kwam vertellen heeft zelf Guillain Barré gehad en in al haar functies bij de patientenvereniging zeer veel ervaringsverhalen gehoord waardoor zij een zeer aangrijpend verhaal hield. Hetgeen mij het meest trof is dat zij na bijna twintig jaar nog altijd pijn heeft. Daar kun je je haast geen voorstelling van maken en in het geval van Max wil ik dat helemaal niet; Max heeft al zoveel pijn gehad, geeft nu nog regelmatig pijn aan en het idee dat hij nog zo lang pijn zou kunnen lijden vind ik bijna onverdraaglijk. Maar ze was ook heel hoopvol; het genezingsproces duurt erg lang maar zolang is er ook hoop op verbetering. We vonden het erg fijn dat deze mevrouw over haar ervaringen wilde komen vertellen. Temeer omdat het voor haar betekent dat ze daarna rustig aan moet doen om van deze inspanning te herstellen; ook een van de mogelijke restverschijnselen. Harry en ik waren weer zeer geraakt door de grote betrokkenheid van alle begeleiders;  het is elke keer weer prettig te constateren dat Max in zeer goede handen is.