Contracturen

Ik wist dat de contracturen in Max knieën fors waren. Ik wist ook dat deze contracturen het grootste obstakel zouden vormen om Max weer uit de rolstoel te krijgen. Waarom komt het dan toch zo hard aan als deze woorden uit de mond van de revalidatiearts komen? Mijn eerste reactie was dan ook "en wat gaan we daaraan doen?" Maar dat blijkt eenvoudiger gezegd dan gedaan. Zowel de heupen als de knieën van Max zitten dusdanig op slot dat de revalidatiearts spalken niet ziet zitten. Het is eventueel mogelijk om operatief verkorte spieren te verlengen maar dit schijnt een ingrijpende operatie te zijn waarbij het maar zeer de vraag is of de spieren dan sterk genoeg zullen zijn om Max te dragen. 

Eind vorig jaar waren we nog zo dankbaar dat Max het hele avontuur overleefd had. Het afgelopen jaar kon Max zijn benen alweer een stukje optillen, zichzelf op een bureaustoel en in een rolstoel voortbewegen en met zwembandjes weer zwemmen. Het is niet altijd makkelijk, maar de dankbaarheid en euforie wil ik graag vasthouden om van daaruit de komende tijd te onderzoeken wat de mogelijkheden zijn. Vooralsnog is afgesproken dat er röntgenfoto's gemaakt zullen worden van zijn knieën en heupen en Max zal gezien worden door een orthopedisch chirurg.

Betrapt!

Max zwemt regelmatig en de begeleiders van de dagopvang wilden mij laten zien hoe goed het alweer gaat. Om Max niet af te leiden had ik niet verteld dat ik er was en stond ik stiekem te genieten. Halverwege het zwemmen merkt Max, met zijn oog voor detail, dat er een persoon aan de kant staat......

Beter maken

Niet alleen ik ben aan het reflecteren geslagen een jaar na de opname in het ziekenhuis, ook Max 'vertelt' de laatste tijd steeds weer over onze avonturen. Met zijn hand op zijn pols slaan staat voor ziekenhuis; toen Max bijna vier was lag hij een week in het ziekenhuis met een fikse buikgriep; het infuus zat met een spalk om zijn pols. Vervolgens wijst hij naar zichzelf en naar mij en ik verwoord voor hem: Max en mama waren samen in het ziekenhuis. Dan wijst hij naar zijn neus en zijn piemeltje om aan te geven dat daar een slangetje in zat (sonde en catheter). Het gebaar voor dokter is naar zijn kin wijzen, immers, daar heeft de dokter een mondkapje. Max heeft zelfs een gebaar voor 'maken'; met zijn wijsvinger en middelvinger langs elkaar wrijven. Dit was oorspronkelijk het gebaar voor knippen, maar na een verhaaltje waarin kabouter Kwebbel de broek van kabouter Lui heeft afgeknipt en er een korte broek van heeft 'gemaakt' staat het gebaar ook voor maken. En zo heeft Max mij even 'verteld 'dat de dokter zijn benen moet maken.

Het is elke keer goed opletten wanneer en in welke context Max een gebaar oppikt en welk woord hem triggert. En dan nog is het vaak gissen. Als ik fout zit laat Max me dat heel duidelijk weten en kan de frustratie hoog oplopen, als zelfs je eigen moeder je al niet begrijpt! Vorige week wees Max in een boekje een schroevendraaier aan, maakte het gebaar voor maken en wees op zijn benen. Ik heb lang nagedacht hoe Max aan deze wijsheid zou kunnen komen en kan niet anders bedenken dan dat ik zijn speelgoed 'maak' door met een schroevendraaier de batterijen te vervangen. Geniaal. Was het maar een kwestie van batterijen vervangen.

Bureaustoelrace

Hoezo glas half leeg, kijk nou eens: (filmpje van Max op de dagopvang, opgenomen door de Brink; kan het beeld helaas niet draaien):

Het glas half vol of het glas half leeg.

Heeft Max Guillain Barré of heeft Max Guillain Barré gehad? Wanneer is deze ziekte over? Volgende maand is het een jaar geleden dat Max werd opgenomen in het ziekenhuis.

Het begon destijds met zwalkend lopen, een paar dagen later zakte hij door zijn hoeven. Aan het eind van de week kon hij niet meer op z'n benen staan en was hij gaan overgeven. Overgeven kon Max altijd al goed en uitdroging was geen vreemd verschijnsel voor ons. De truc was dan om elke paar minuten theelepeltjes vocht toe te dienen omdat bij een te grote slok alles er weer uitkwam. Daardoor kende ik zijn lijf goed genoeg om te weten dat het omslagpunt bereikt was en dat hij aan het infuus moest. Hij kon die middag nog in het UMCG terecht, maar mijn geruststelling was van korte duur; de artsen wilden een MRI scan maken. Het wachten was op de anesthesist en toen deze tegen tien uur 's avonds nog steeds niet beschikbaar was werd besloten een poging zonder narcose te wagen. Niet dat een MRI pijnlijk is maar het is wel noodzakelijk stil te liggen. En hoe ziek Max ook was, stil liggen in een vreemde omgeving met vreemde mensen, apparaten en geluiden was teveel gevraagd. Onverrichter zake keerden wij naar de zaal terug. Tot dan toe was ik bezig geweest met Max; (al zingend) uitleg geven wat er gebeurde, geruststellen, afleiden. Na al die jaren vraagt dit nog steeds mijn opperste concentratie want Max voelt feilloos aan wanneer ik de aandacht er niet bij heb en een verkeerd woord of gebaar kan hem in paniek of woede doen uitbarsten. Ik had dus tot dat moment geen tijd gehad om acht te slaan op alle alarmbellen die in mijn hoofd waren gaan rinkelen. Maar toen ik mij tegen een uur of elf in mijn opklapbedje naast het bed van Max geïnstalleerd had sloeg de angst in alle hevigheid toe.  

"Gelukkig geen tumor" werd ons de volgende morgen verteld toen Max op de uitslaapkamer lag. Het was inmiddels de derde keer dat we deze verlossende woorden aanhoorden; de eerste keer toen Max nog geen drie maanden oud was en de oogarts meldde dat hij 'gelukkig alleen maar nagenoeg blind was'. De tweede keer dat men voor een tumor vreesde was toen Max een jaar of zeven was en de pupil van zijn blinde oogje helemaal wit werd; bij de second opinion in de VU in Amsterdam bleek dat het alleen maar littekenweefsel was. Maar deze laatste keer was er geen antwoord op wat het dan wel was. En weer bracht ik een slapeloze nacht door naast Max, waardoor het mij opviel dat hij al twee nachten met opgetrokken benen had geslapen, met zijn knietjes de lucht in. Terwijl Max een buikslaper was. Dit triggerde de neuroloog en even later stelde hij de diagnose Guillain Barré; een zeldzame auto-immuunziekte die slechts 250 keer per jaar voorkomt in Nederland. Het goede nieuws was dat 80 tot 90 procent van alle gevallen volledig herstelt. Het slechte nieuws was dat er eigenlijk geen behandeling voor is en dat de verlammingsverschijnselen zouden kunnen toenemen, zelfs zo ernstig dat hij op de intensive care terecht zou kunnen komen. Diezelfde dag nog is gestart met een kuur Immunoglobulinen. Nog een tweede kuur immunoglobulinen een maand later kon niet voorkomen dat Max uiteindelijk naar de Intensive Care moest.

Inmiddels woont Max alweer acht maanden op de Brink en zijn we bijna een jaar verder. Mensen vragen mij hoe het met hem gaat. Soms is mijn glas half vol en vertel ik dat Max lekker in zijn vel zit en dat hij goed kan rolstoelrijden. Want ik ben ongelooflijk trots dat Max de hele benedenverdieping bereiken kan, dat hij weet dat hij om links af te slaan rechts meer kracht moet zetten. Maar soms is mijn glas half leeg en vertel ik hoe koud zijn benen altijd aanvoelen en hoe fors de contracturen in zijn knieën zijn waardoor staan en lopen nog erg problematisch kan gaan worden. Dat Max ondanks dat hij zindelijk was nu nog steeds een luier aan moet omdat zijn ingewanden nog niet op orde zijn. Dat hij soms zo gefrustreerd kan raken omdat hij mij niet duidelijk kan maken welk boekje hij uit de boekenkast wil hebben en het niet even zelf kan pakken. Gelukkig is Max meestal goed te pas en dan is mijn glas ook weer volgetankt.