Hoop

"Hoop is geen irreëel idealistisch idee dat alles goed zal komen, hoopvol gedrag is effectief gedrag vanuit de overtuiging dat het beter kan worden". Deze zin las ik op de zeer interessante site (www.noam.nu) van Coert, een huisgenoot uit mijn studententijd die psycholoog is.
Gister zijn we met Max naar het ziekenhuis geweest en hebben met de orthopedisch chirurg gesproken. Technisch gezien ziet hij kans om Max' benen recht te krijgen maar het zou betekenen hem een zwaar auto-ongeluk aan te doen, zo formuleerde de chirurg het. Hij zou op vijf plaatsen z'n spieren moeten doorsnijden en z'n beide bovenbenen breken. Een hele zware operatie waarbij het maar de vraag is of Max' spieren al sterk genoeg zijn om dit op te vangen. Wij hadden nog de lichte hoop om deze operatie 'achter de hand' te houden als iets wat 'later' altijd nog kan maar hoe langer wij wachten des te geringer de kans op succes. Wij hadden nog gehoopt op een plan B: als we niet gaan opereren, wat gaan we dan wel doen? Maar volgens de revalidatie arts verdient Max al een gouden medaille in Londen voor alles wat hij de afgelopen maanden gedaan heeft - waarvoor alle credits uiteraard gaan naar fysiotherapeut Peter en Max' begeleiders van de Brink - en valt er verder weinig eer te behalen. "U begrijpt wel dat uw besluit om niet te opereren betekent dat uw zoon aan de rolstoel gebonden blijft?" aldus de revalidatiearts. Maar gesterkt door de eerste zin uit dit stukje blijven wij hoop houden dat Max, hetzij letterlijk, hetzij figuurlijk, nog wat stapjes zetten zal.

Max en Sietske gaan boodschappen doen

Op pad

'Eventjes' met Max op pad gaan betekent Max in de rolstoel zetten, Max van de rolstoel in de auto tillen, de rolstoel in de auto tillen, bij aankomst de rolstoel er weer uit tillen en Max weer in de rolstoel tillen. En bij het weer afleveren op de Brink dit alles opnieuw. We waren met Max eigenlijk alleen nog maar het terrein van de Brink af geweest om een bezoekje aan opa Dolf en oma Diet of Herbert en Marjolein te brengen. Maar afgelopen week dus met Max naar de malletband, waarbij ik tot mijn spijt het aanbod van een stoere drummer heb afgeslagen om even te helpen tillen; ik vond dat wij hun repetitie al genoeg verstoord hadden. Ik heb nog blauwe plekken op mijn benen van het tillen van de rolstoel die onmogelijke uitsteeksels heeft om te voorkomen dat Max kan kantelen. De rolstoel past nét in de auto als je hem er op de juiste manier in tilt en hij is vrij zwaar. Gelukkig was Harry mee afgelopen zondag naar het zwembad in Norg. Voor Max' ziekte kwamen wij hier regelmatig maar het was ook nu uitstekend te doen; het bad heeft een prachtige kleedruimte en tilliften voor minder validen. Zwemmen met Max is altijd een feest en het was erg gezellig om weer eens met het gezin erop uit te gaan. Gister ben ik met Max naar de orthopedische schoenmaker geweest want Max' voet gaat helemaal scheef staan. Omdat Max maar dertig kilo weegt vond ik het makkelijker om Max zelf even te tillen dan met de rolstoel te gaan slepen!
In onze positieve overmoed hoopten wij destijds dat deze situatie tijdelijk zou zijn. Maar hoe lang is tijdelijk en wanneer komt het moment dat je serieus moet nadenken over een aantal aanpassingen? Afijn, de eerste aanpassing is van eenvoudige aard: een toiletbrilverkleiner! Max was zindelijk maar na Guillain Barré moeten ook al deze spieren opnieuw getraind worden en daarom wordt Max inmiddels driemaal daags op de wc gezet. Met zijn kleine kontje en slappe spieren kan hij amper zijn evenwicht bewaren; de toiletbrilverkleiner biedt uitkomst. 

Komt het doordat hij uiteindelijk van alle medicatie af is of door zijn vrolijke muts? Max is in ieder geval zéér goed te pas!

Nog meer genieten....

Vanavond ben ik met Max een uurtje bij een repetitie van de Malletband in Vries geweest, wat een feest! Max heeft al die tijd in zijn rolstoel zitten dansen.

Onbevangen genieten

Als Max geen beperkingen had gehad was het vast net zo'n sportmannetje geweest als Ruben. Hij was lenig als een aap, kon magnifiek trampolinespringen en zijn uithoudingsvermogen overtrof dat van iedereen. Ruben kan leuk voetballen. Zó leuk dat hij al ekele maanden mag meetrainen met de E-tjes van FC Groningen. Een hele eer en Ruben was dan ook in de wolken. Maar inmiddels moeten we hem voorhouden om toch vooral te genieten van alles wat hij meemaakt en leert. Want hij weet zich elke week bekeken, beoordeeld én gewogen; en elke training kan bij te licht bevonden de laatste zijn. Een wetenschap die gewoon plezier in het spelletje in de weg kan staan.
Max is snel moe en heeft nog niet genoeg kracht in de benen om zijn evenwicht op de skippybal te bewaren. Maar bezwaard dat iemand hem moet ondersteunen opdat hij lekker springen kan voelt hij zich niet. En de sensatie van het springen ontlokt allerlei oervreugdekreten bij Max, gêne kent Max daarbij niet. Ondanks alles is Max weer Kampioen onbevangen genieten!