't Ken net

Lang geleden was er die reclame op televisie, het zal voor soep of pindakaas ofzo geweest zijn, waarbij een Friese boer riep: "t ken net, 't ken net!" Waarop een groepje schaatsers een nat pak haalde omdat ze dachten dat het ijs nét zou houden. Bij sommige Friezen werkt het andersom net zo; als je zegt dat iets niet kan stropen ze juist hun mouwen op onder 't gemompel van "tink omme hûn, oant sjien" (vrij vertaald: "dat zullen wij nog wel eens zien!"). Jillert is zo'n Fries; hij is revalidatie arts en we hebben hem gevraagd nog eens naar de knieën van Max te kijken. Of wij in wonderen geloven? Ja. Neeeej, niet in de wonderen van Jomanda of Derek. Maar Jillert vertelde ons een verhaal over een een congres waar hij te gast was; de spreker had de aanwezigen gevraagd om één hand zo hoog mogelijk in de lucht te steken. Alle congresgangers gingen op hun tenen staan en strekten hun arm omhoog. Waarop de spreker de aanwezigen complimenteerde met het behaalde resultaat maar vroeg om nog íetsjes hoger te reiken. En de mensen deden nóg meer hun best, gingen op het puntje van hun tenen staan en rekten hun armen zowaar een paar millimeter hoger uit. Wat theoretisch onmogelijk is want je kunt niet hoger dan zo hoog mogelijk. Stel nou dat Max met een paar millimeters extra strek in zijn knieën er misschien een beetje op zou kunnen staan of leunen, zou dat geen wonder zijn?

En mocht zelfs Jillert zeggen dat het niet kan dan zullen wij niet langer alleen maar accepteren maar kunnen wij ook berusten. Want dan zijn we er tenslotte zelfs mee naar het buitenland geweest!

Zonder bandjes!

Bij Oma Diet in de tuin

Door de gewichtsloosheid in het water kan Max in het ondiepe met zijn kromme beentjes een loopbeweging maken en komt hij zowaar vooruit. Hij heeft wel een beetje hulp van de zwaartekracht nodig om zijn benen aan de grond te krijgen en dus doen de begeleiders de zwembandjes even af. Vorige week kondigde Max door ferm die kant op te wijzen aan dat hij zonder bandjes naar de overkant wilde zwemmen. Als je naar Max' dunne beentjes kijkt zou je denken dat hij wel koppie onder moet gaan maar inmiddels heeft hij de slag weer te pakken: 

Gebeten

weer vriendjes

Afgelopen weekend had ik Zorro meegenomen naar Max. Helaas draaide het uit op een bijtincident: Max heeft Zorro in het oor gebeten. Ze jankte het uit. Ik had al begrepen dat het tolerantieniveau van Max niet al te hoog was, hij had 's morgens bij een begeleidster al een uitbarsting gehad en hij beet zichzelf steeds in zijn hand. Een vorm van automutilatie waar hij de laatste weken mee begonnen is maar zeer mild vergeleken bij het hoofdbonken van vroeger.
Ik weet niet precies wat tijdens mijn bezoek de lont in het kruidvat deed ontsteken want ik had af en toe mijn aandacht bij Zorro. Hoogstwaarschijnlijk zal juist dat de oorzaak geweest zijn. Dat was het, naast een verboden woord of verboden liedje, in ieder geval wel toen Max nog thuis woonde: Max eist mijn ongedeelde aandacht en een eventuele stoorzender moet het ontgelden. Zo had Ruben als klein jochie regelmatig het gebit van Max in z'n billen staan. Ik ben dan ook blij verrast dat Ruben, ondanks alles wat hij heeft ondergaan, het inmiddels leuk vindt dat zijn grote broer meegaat naar een voetbalwedstrijd of naar de muziekuitvoering van zijn school. En tussen Max en Zorro is het ook weer goedgekomen want Zorro is een heel lief hondje.

Was in de wasmand

Ach Sietske, zou je ook mijn andere Kiersmannen es een weekje onder je hoede willen nemen?

Zelfvertrouwen

Soms zit Max op de rand van zijn bed of bank en lijkt het of hij elk moment kan gaan staan om bijvoorbeeld zelf een boekje uit de boekenkast te pakken. Gelukkig heeft het nog nooit gedaan want hij zou door zijn hoeven zakken; hij kan zijn benen niet recht krijgen en zijn stelten zouden niet sterk genoeg zijn om hem te dragen. Maar ik ben wel zeer benieuwd wat er in dat koppie omgaat want als je je benen niet kúnt bewegen dan kún je niet gaan staan. Maar Max kan zijn benen wel bewegen en moet dus bewust bedenken het risico niet te nemen. 

Toch krijgt hij blijkbaar meer en meer zijn zelfvertrouwen terug en besluit hij soms gecalculeerd risico wel te nemen. Afgelopen week was hij met opa Dolf op de trampoline en liet hij een gedeelte van zijn o zo kenmerkende Maxsprong zien. Voor zijn ziekte liet Max zich op de trampoline op zijn rug vallen om na een halve salto achterover weer op zijn benen te staan. Best geniaal voor een nagenoeg blinde autist. Nu bracht hij z'n lichaam zittend in beweging om zich opeens met een krachtige beweging op zijn  rug te laten vallen!  

En op de skippybal herinnerde hij zich blijkbaar opeens weer dat hij daarmee ook vooruit kon komen. Vertrouwend op die grote ballon tussen zijn benen die zijn gewicht droeg kwam hij naar mij toe:

: 

Foto

Lieve Jard,

Mocht je ooit moeder worden, (hopelijk zelfs van mijn kleinkinderen! ;) dan zul je begrijpen hoe blij je kunt worden van een foto. Er was heel wat geduld van Ruben en vakmanschap van Kristel voor nodig; mooi he?

Door Kristel Dallinga tijdens het zomerfeest van de Brink