Vreugdesprongetje

Ondanks al Max' beperkingen leer ik veel van hem. Want als er iemand
leeft vanuit zijn essentie is Max het wel. Keeping up appearances hoeft Max niet; veinzen kan Max niet en gêne heeft Max niet. Als Max boos heeft hij vele manieren om dat duidelijk te laten weten; hij heeft geen assertiviteitscursus nodig. Als Max verheugd is is dat uit de grond van zijn hart en zeer aanstekelijk. Soms is Max zelfs zo blij dat hij wel een vreugdesprongetje móet maken. Hij stapt dan uit het comfort van zijn rolstoel of laat de veiligheid van z'n rollator los om gehoor te geven aan zijn oerbehoefte. Mijn hart kan dat ook al een beetje. Bijvoorbeeld als Max zelf bij de deur staat om open te doen. Of als ik zie dat Max zo'n sprongetje maakt. Afgelopen jaar was een jaar van durf, doorzettingsvermogen en dankbaarheid. Alle reden om dit door te zetten naar 2014;  ik wens het een ieder toe. Fijne feestdagen!

Nieuwe spalken

De stand van Max' benen een jaar geleden

Max heeft nieuwe spalken. Als je ze naast de oude
legt valt niet alleen op hoe Max gegroeid is het afgelopen jaar, maar ook hoe zeer de oude hun dienst bewezen hebben.

De stand na een jaar millimeter voor millimeter oprekken

Dat wilde Max dan ook graag demonstreren bij de revalidatiearts. Toen we in de wachtkamer zaten en hij werd opgeroepen liet hij z'n rolstoel staan en liep zelf aan de hand naar de behandelkamer. De revalidatiearts was zeer onder de indruk van zijn vooruitgang. Verder onderzoeken kon ze Max niet want hij vond dat hij met deze demonstratie genoeg gedaan had.

Het opnieuw gipsen van zijn benen daarentegen ging uitstekend. Max wist wat hem te wachten stond en onderging de behandeling van Rutger gelaten. Ook het slapen met de spalken doet Max nog steeds vol berusting. En dat terwijl het oprekken van de spieren tegen de pijngrens aanzit; hij niet lekker z'n benen kan optrekken, op de buik kan rollen of op de zij kan draaien. Max kan alleen maar recht liggen. Een beeld dat ik graag verdring door het triomfantelijke gezicht van Max die voor het eerst weer zelf de voordeur van Rietwal 18 opendeed toen ik op bezoek kwam.

Rutger snijdt het uitgeharde gips van Max benen; de gipsafdruk dient als mal voor de nieuwe spalken.

Kijk eens wat hij kan!

Toen Max als baby kon omrollen, konden zijn leeftijdgenootjes zitten. Tegen de tijd dat Max kon zitten, konden zij staan. Tegen de tijd dat Max kon kruipen konden zij lopen. Maar rollen, kruipen, zitten, staan....behalve praten heeft Max het uiteindelijk allemaal geleerd. En elke keer was ik net zo trots als elke andere moeder. En vanaf het moment dat ik mij had voorgenomen me geen zorgen te maken over wat Max nog niet kon maar stil te staan bij wat hij al wel kon heb ik net zo genoten als elke andere moeder. Maar een beetje opscheppen zat er dus nooit echt in. Zou dat verklaren waarom ik nu de progressie van Max zo graag wil laten zien? Of ligt het in het feit dat de artsen voorspelden dat hij altijd in de rolstoel zou blijven dat ik mijn vreugde graag wil delen?

Hoe dan ook: kijk eens wat Max kan!! :

(Weer een filmpje aangeleverd door Harm begeleider van Max op de Brink, erg blij mee!!)

Met losse handen!

Sommige begeleiders kennen Max nog  van vóór zijn ziekte en weten hoe zo'n onvermoeibaar en beweeglijk mannetje Max vroeger was. Harm is een van deze begeleiders en hij mag Max dan ook graag wat uitdagen en met hem experimenteren. Afgelopen week stuurde Harm mij deze prachtige foto waarop Max trots demonstreert dat hij kan staan zonder steun! 

Stand van Max benen oktober 2012

Het viel mij op hoe keurig recht Max staat! Ik heb even de foto's van ongeveer een jaar geleden erbij gepakt toen wij besloten om spalken te gaan proberen. Het afgelopen jaar heeft Max elke nacht met deze spalken geslapen om zijn spieren op te rekken en zijn de spalken millimeter voor millimeter een beetje opgedraaid. 

En dat alle kleine beetjes helpen: wat een verschil: 

Stand van  Max benen september 2013

Weer een medaille verdiend!

Net als een baby die leert lopen op het omslagpunt waarop de nieuwe vaardigheid efficiënter blijkt dan het vertrouwde kruipen zie je ook Max z'n afwegingen maken. Hij is zeer behendig met z'n rolstoel maar het blijft een gehussel. Als Max op de bank zit moet hij om in de rolstoel te komen eerst beide wielen van de rem halen, rolstoel voorrijden, rem erop om te voorkomen dat de rolstoel wegrolt, dan overzitten en rem er weer af. Afgelopen week pakte hij mij bij de hand en liep de hele woonkamer door naar de hal. Hij had mijn hand eigenlijk alleen nodig voor het evenwicht want door zijn kromme rug, kromme benen en spitsvoet slingert hij enorm. Maar hij liep helemaal zelf, zonder met z'n gewicht op mij te steunen! In de hal aangekomen ging hij wel op de traplift zitten in plaats van zelf de trap op te klimmen, zoveel inspanning had de wandeling hem gekost.

Op een zelfde manier vermeed Max  tijdens de zwemvierdaagse de 'te waterlating' met de tillift. Wij  parkeerden in het zwembad de rolstoel voor het trapje, Max hees zichzelf omhoog, 

hij liep aan mijn hand het ondiepe bad door naar de rand van het diepe en plonsde erin. 

Je kunt niet voorzichtig genoeg zijn tijdens de zwemvierdaagse, zo'n zwemhelm is altijd een veilig idee

Weer een medaille verdiend!

Zelf doen!

Kreeg deze foto's van Harm, begeleider van Max: Max gaat zonder rolstoel, loopondersteuning of rollator van de ene kant van de bank helemaal naar de eetkamer: 

De traplift is geïnstalleerd

Max woont inmiddels enige weken in het nieuwe huis en alles lijkt weer z'n gangetje te gaan. Wel vraagt hij veel bevestiging maar daar kan ik me alles bij voorstellen als alles anders is: z'n bed, z'n kamer, enkele routines. Zo wordt Max 's bijvoorbeeld pas avonds gedoucht in plaats van 's morgens want de begeleiders hebben geen tijd om 's morgens vijf cliënten te douchen. Ook zoeken de begeleiders nog naar de meest ideale volgorde van aankleden: eerst naar beneden om te plassen en dan weer naar boven om aan te kleden of Max laten 'ophouden' om eerst aan te kleden en dan naar beneden om te plassen? Want even naar boven of beneden is niet eenvoudig. In het oude huis sliep Max sinds zijn ziekte beneden omdat hij de trap niet meer op kon. In het begin tilde ik hem af en toe naar boven om op zijn speelkamer een boekje te lezen. Precies een jaar geleden leerde hij om zittend de trap op te komen en drie maanden geleden zelfs om lopend de trap op te gaan door zich grotendeels aan zijn armen op te trekken. Maar meestal trok hij zich als een echte puber even op zijn kamertje beneden terug. In het nieuwe huis heeft hij weer de bovenverdieping gekregen omdat het gezichtsvermogen van de bewoonster die het meest mobiel is te slecht is om veilig de trap op en af te komen. Max ziet ook geen scherpte en diepte maar is bijzonder voorzichtig. Inmiddels is er een traplift geïnstalleerd en al scheelt dat een hoop inspanning, zo eenvoudig als de meneer van de trapliftenreklame die zijn bril vergeet ons wil doen geloven is het niet. Eerst moet het onderste stukje van de rails van de traplift uitgeklapt worden want deze steekt te ver de hal in. Dan moet de traplift dat laatste stukje naar beneden gehaald worden waarna Max er vanuit de rolstoel in kan klimmen. Max snapt dat hij iets met het knopje moet doen om het zaakje in beweging te krijgen maar heeft de juiste handeling nog niet te pakken: hij draait en drukt maar het is een kwestie van opzij duwen. Al deze tijd blijft het ding piepen om aan te geven dat de bestemming nog niet is bereikt. Eenmaal boven moet de traplift een kwartslag draaien zodat Max over kan stappen in een bureaustoel op wieltjes die boven klaarstaat. Maar áls hij eenmaal boven is heeft meneertje het riant voor elkaar!

Een Oom met een baard

Max is gek op de verhaaltjes van Jip en Janneke. 'Takkie is ziek' blijft z'n favoriet maar af en toe komen daar verhaaltjes bij. Zo is momenteel ook het verhaal 'Een Oom met een baard' zeer in tel. En dat de oom van Janneke alle ooms van Jip overklast begrijpen wij; wij hebben een opa met een baard. Maar er is altijd baas boven baas: Max heeft sinds kort een Oom met een zwembad. Dus weer of geen weer, wij gaan zwemmen:

En als de Oom met zwembad zichzelf daarna in een bad met bubbels en ook nog een schuimbaard aanmeet is het feest compleet:

Bezuinigingen

Max moet verhuizen. Door bezuinigingen op de Brink. Enkele cliënten worden in een andere woning geplaatst, Max en zijn huisgenoten gaan naar een woning geschikt voor vijf personen, er komt een nieuwe cliënt bij en de woning die leegkomt wordt verhuurd aan een andere zorginstelling. Over twee weken al.
Ik doe mijn best er niet tegenop te zien. "Een mens lijdt het meest door het lijden dat hij vreest" zei mijn vader altijd en dit heeft zijn gelijk al menig keer bewezen. Max heeft mij vaak versteld doen staan. Dus smoor ik alle vragen die in mij opkomen - wat als Max in de war raakt in het nieuwe huis? Wat als hij niet kan wennen? Hoe zal dat gaan met vijf bewoners op één begeleider? Hoe moeten ze erop uit met vier rolstoelers en één loper als met drie rolstoelen al niet te doen is?  -  en laat het over me heenkomen.
Aan de voorbereiding zal het in ieder geval niet liggen; afgelopen week is het aan de groep verteld en is er een aftelkalender gemaakt. En op de dagbesteding lopen ze alvast de nieuwe route. Een huisgenootje van Max zit er helemaal vol van, ze vertelt het aan iedereen die het horen wil en somt ze de hele dag op wat er allemaal mee moet. Ik heb geen idee of Max begrijpt wat verhuizen inhoudt maar hij heeft al wel gemeld dat zijn CD met voetballiedjes mee moet.  Dit gaat zeker lukken!



Max was best bereid zijn rollatorstuurmanskunsten ook even aan Janet te tonen:

Mooiste cadeau

Harry hanteert het principe dat alles wat naar de zolder kan net zo goed in de vuilnisemmer kan. Ik wil dat principe graag onderschrijven want ik wil niet hechten aan spullen. Bovendien hebben wij geen zolder. Maar ik heb nou eenmaal moeite om dat schattige oude stoeltje of dat leuke kastje weg te gooien. Het is dan ook vooral mijn 'oude rommel' die via de garage in het schuurtje beland is. Tussen die oude rommel vond ik een rollator. Van Harry. Alweer enige tijd geleden gekregen van de buren voor zijn vijftigste verjaardag. Een oud degelijk en zwaar geval. Gekregen en dus (nog) niet geschikt voor het predicaat 'zolder'.  Triomfantelijk klonk "wie wat bewaart heeft wat" als mantra door mijn hoofd. Max is afgelopen weekeinde vijftien geworden; twee en een half jaar na zijn ziekte Guillain Barré:

(Max ging zo snel van start dat ik mijn mobieltje nog niet in de aanslag had, vandaar een opname overdwars. Maar het kostte hem toch de nodige krachtsinspanning, dus in plaats van Max te vragen het nog eens te doen voor de film de vraag om even het hoofd te draaien)  

Thuis

Sinds Max op de Brink woont is hij niet meer thuis geweest. Niet alleen omdat wij bang zijn dat hij weer in zijn oude gedrag van automutilatie zal vervallen. Maar hoe moet je uitleggen dat zijn huis zijn thuis niet meer is? Hoe moet je uitleggen dat hij even thuis mag zijn maar dat hij dan weer weg moet? Hoe lang is 'even'? Dus gaan wij zo vaak mogelijk bij Max op bezoek. Hoe dan ook, afscheid nemen blijft afscheid nemen. En zelfs de autist onder ons die van het afscheid een ritueel heeft gemaakt -als hij zwaait kan ik gaan-  probeert het soms te rekken.
Vaak nemen we Max mee voor een uitstapje. Naar het zwembad of het voetbalveld of als het mooi weer is wandelen of fietsen naar het dorp. Want door de week is er bij dagbesteding van alles te beleven maar de weekenden zijn soms lang. Toen Max nog kon lopen maakten hij en z'n huisgenoten vaak een ommetje: één rolstoel geduwd door een huisgenoot, de andere rolstoel door de begeleider en Max huppelde er wat omheen. Nu Max ook rolstoelgebonden is is dat haast niet meer te doen als alle cliënten thuis zijn. Gelukkig zijn de begeleiders heel inventief en samen met de buren proberen ze zo vaak mogelijk een frisse neus te halen. Bijvoorbeeld naar de speeltuin of naar de kinderboerderij.
Als je Max vraagt wat hij het liefste wil is dat Ome Willem kijken bij Oma Diet en Opa Dolf. Daar is alles nog zoals het was: de stoel  voor de buis met cola en lekkers terwijl Oma Diet op verzoek de zapper bedient en alle oude vertrouwde videobanden afspeelt. Zo voelt Max zich thuis:

Spitsvoet

De contracturen in Max knieën en heupen vormden lange tijd het grootste probleem bij het eventueel weer kunnen lopen door Max. Maar het rekken gaat heel goed: Max slaapt nog steeds met de spalken en oefent dagelijks veel met zijn loopondersteuning. Inmiddels doet zich het volgende probleem voor dat het lopen in de weg staat. Doordat Max zijn spieren te weinig gebruikt ontwikkelt hij een flinke spitsvoet, dat is een afwijking in de stand van de voet. Als gevolg daarvan ontziet hij zijn linkervoet steeds meer en in het zwembad kun je goed zien dat Max als een Flamingo op één poot gaat staan.
In onze optimistische naïviteit meenden wij dat ook dit met een spalk rechtgezet zou kunnen worden. Maar de revalidatiearts vond dit te belastend voor Max. Immers, we zijn nog steeds bezig de verkorting van Max' spieren als gevolg van Guillain Barré op te rekken. Maar omdat Max in de groei is en zijn spieren te weinig gebruikt groeien die niet in verhouding met zijn botten mee. En dus zouden we tegelijkertijd deze groeiachterstand ook moeten meerekken. En dubbelop rekken vond zij teveel van het goede. En wij dus ook. Opnieuw is een operatie ter sprake geweest maar ook dit is te belastend voor Max. De arts gaf weinig hoop op herstel maar daar trekt Max zich gelukkig weinig van aan:  

Zoek de verschillen

Zoek de verschillen: behalve dan dat Max een andere trui en broek aan heeft: het papier van de loopondersteuning is eraf! Eindelijk mochten we het ding uitpakken want de aanvraag is alsnog goedgekeurd!
Max mocht al een poosje oefenen met de loopondersteuning dankzij de lieve meneer van Peereboom maar de aanvraag was in eerste instantie afgewezen. De aanvraag was gedaan door Revalidatie Friesland en omdat Max op de Brink woont en dus intramuraal is dient de aanvraag door de Brink gedaan te worden. Gelukkig kan Max nu zijn training voortzetten!

Dokter Max

dokter Max

Max vertelt mij nog regelmatig over zijn belevenissen van toen hij in het UMCG lag; hij wijst dan achtereenvolgens naar zijn pols waar een infuus in zat, zijn neus waar de sondevoeding doorheen ging, zijn keel waar de tube in zat en zijn piemeltje waar het catheter zat. Soms maakt hij bij z'n keel ook nog een geluid om te vertellen van de longtoiletten die hij ondergaan heeft. Toen Max afgelopen weekend gevraagd werd hoe hij verkleed wilde gaan om Carnaval te vieren stelde hij dan ook voor om als dokter te gaan. Wilde hij voor één keer de rollen omdraaien en in de huid van de dokter kruipen? Of is het vak van dokter het enige waar Max een duidelijk beeld van heeft? Hoe het ook zij, Max heeft zich uitstekend vermaakt op het Carnaval van de Brink:

Vogeltjesdans

Heeft Opa Dolf misschien teveel gedronken? Beginnen de jaren dan toch te tellen? Of is hij op z'n ouwe dag alsnog besmet geraakt met het carnavalvirus? Onvoorstelbaar. Niets van dat alles krijgt Dolf ooit aan de vogeltjesdans. Dat kan alleen Max. Opa Dolf danst, zingt en doet gek. Dansen is nooit zijn sterke punt geweest maar gek doen des te meer en Max komt niet meer bij van het lachen. Elke keer weer moeten wij het deuntje voorzingen want het is niet de muziek die bij Dolf lekker in het gehoor ligt. Maar als Max ervan houdt houdt Opa Dolf er ook van. En Max houdt ervan, hij heeft het me zelf verteld! Hij wees op zichzelf, maakte een lachgeluid, maakte vervolgens het gebaar voor Opa Dolf (in het velletje bovenop zijn hand knijpen) en tot slot het gebaar voor de vogeltjesdans (met de ellebogen wapperen). Oftewel: Max moet lachen als Opa Dolf de vogeltjesdans danst. En wij ook!

Ruben op bezoek bij Max

Als baby had Ruben al regelmatig de tanden van Max in z'n billen staan. Niet alleen uit ongenoegen, Max vond het ook gewoon lekker om even te bijten. Maar meestal kon hij Ruben niet verdragen omdat hij mijn aandacht vroeg. En die had Max zelf voor de volle honderd procent nodig om te kunnen communiceren. Dus 'mocht' Ruben niks vragen, niks zeggen en al helemaal niet mijn naam noemen. Een onmogelijke opgave.
Om te voorkomen dat Max in de stress zou raken en om te voorkomen dat hij Ruben iets zou aandoen leefden wij min of meer als twee éénouder gezinnen. Ook een onmogelijke opgave.
Sinds Max op de Brink woont proberen wij nog wel eens gezinnetje te spelen. Om te concluderen dat dit veel stress oplevert bij Max, onlangs nog toen hij Ruben in z'n been beet na een zwemuitje. Meestal gaan Harry en ik om de beurt bij Max op bezoek. Vorige week is Ruben na schooltijd naar Max gefietst en heeft zijn grote broer voorgelezen uit Jip en Janneke. Wat doet hij zijn naam eer aan.

IJspret bij d' Aol Gloep in Vries

Niet alleen de inventiviteit van de ijsmeesters van d'Aol Gloep is grenzeloos....

 

Ook de mensen van Visio de Brink kunnen er wat van. Dankzij deze geniale constructie konden cliënten die niet per rollator, rolstoel of slee op het ijs konden ook genieten van hun rondjes op de ijsbaan. 

 

Drie rondjes met Max in de rolstoel

daarna nog tien rondjes op de slee!

Feestje

Max kan zelf naar de wc!
Normaliter geen onderwerp om woorden aan vuil te maken maar in dit geval een feestje waard!
Max was zindelijk maar de Guillain Barré had ook zijn blaas en darmen aangetast. In het ziekenhuis had Max een catheter en heel veel laxeermiddelen. Na zijn ontslag uit het ziekenhuis heeft hij nog lang sondevoeding gehad maar ook de overgang naar gewoon eten hielp niet om de zaak weer 'op regel' te krijgen. Zindelijkheidstraining betekende Max met de tillift op de brancard tillen, ontdoen van luier, met de tillift op de wc hijsen, daarna weer op de verschoningsbrancard en vervolgens terug in de rolstoel. Daarbij had Max alle kracht nodig om met zijn kleine kontje op die smalle wc bril te blijven zitten en had hij geen energie over om te doen wat hij moest doen.
Inmiddels is Max zo ver dat hij zelf naar de wc rijdt, zich aan twee beugels ophijst; met zijn scheenbenen tegen de wc pot gaat staan zodat hij beide handen vrij heeft om zijn broek naar beneden te trekken (er zit elastiek in de boord) om vervolgens op de wc te gaan zitten.Vandaar dat wij op de dagbesteding bij Max taart hebben gegeten; successen zijn er om gevierd te worden.

Hydrobad

Max heeft weer goed getraind met Harry in het hydrobad van de Brink. Door de gewichtsloosheid in het water kan Max de loopbeweging oefenen. Op zijn tenen en met kromme benen maar hij wordt steeds sterker!

Het lijkt alsof Max trots het resultaat van zijn inspanningen wil laten zien.....maar op zijn benen wijzen is het gebaar van Max om te vragen of ik voetbalsmartlappen op mijn telefoon wil laten horen: