Schutzengel

Van een lieve vriendin in Inzell kregen wij een Schutzengel en die kunnen wij in huize Kiers heel goed gebruiken! Toen moest ik denken aan een gedicht van een ernstig zieke buurvrouw die  iedereen in haar omgeving die met haar meeleefde haar beschermengelen noemde en bedacht ik hoeveel mensen begaan zijn met het wel en wee van onze Max; die vragen naar zijn toestand of die deze stukjes over de voortgang van Max' revalidatie lezen, zoals een zeer trouwe bezoekster van deze site in Ierland, hartverwarmend. En aan het engelengeduld waarmee begeleiders Max in en uit het bed, bad en zwembad hijsen, het engelengeduld dat ze opbrengen om hem te begrijpen en zijn vertrouwen te winnen waarbij ze het nodige moeten incasseren. Het engelendgeduld dat zij opbrengen om met hem te gaan oefenen, zwemmen, stoeien of een rolstoelrace met hem rijden. Begeleiders die zowaar de moeite nemen om in hun vrije tijd smartlappen voor Max uit te zoeken en mensen die als vrijwilliger tijdens evenementen zorgen voor een hapje en een drankje. Dat doen zij niet omdat Max Axe gebruikt of voor een welverdiende bonus; zelfs een dankjewel kan er bij Max niet af. Maar Max' vreugdekreten zijn ongeremd en aanstekelijk, hij kan helemaal slap liggen van het lachen en als Max volledig ontspannen is is het puur genieten. Iedereen die meegeleefd heeft met en meegewerkt heeft aan elk sprongetje dat Max gemaakt heeft het afgelopen jaar mede namens mijn Kiersmannen hartelijk dank! Wij wensen jullie voor 2012 net zulke beschermengelen toe!  Liefs, Corien

Kerstmarkt

Leentje, het charmante nijlpaardvriendinnetje van Dribbel heeft een haarband. En daarom houdt Max van haarbanden. Hier draagt hij met de air en vanzelfsprekendheid als Jort Kelder zijn bretels een rendierenhaarband met glitterpailletjes en aan elke kant een belletje......en hij kan het hebben. Ter ere van de kerstmarkt op de Brink. Het was erg gezellig met kraampjes, poffertjes, de kerstman en een prachtig mannenkoor. Ik moest even slikken toen ik Max' rolstoel pal voor het koor parkeerde, denken aan hoe Max vroeger door de zaal dartelde; huppelend van de ene muzikant naar de andere om de instrumenten aan een nauwkeurige inspectie te onderwerpen en even en passant andere concertgangers tegen de bril of op het hoofd te tikken. Zijn dansjes en pirouettes waren vermaard en het mocht en kon allemaal want Max was Max.  Maar gister heeft hij mij laten zien dat z'n rolstoel hem niet belemmert in het genieten van zang en dans. Ondanks de rem moest ik na elk lied zijn rolstoel weer een halve meter achteruit zetten. Sterk spul he? 

Winterdip

Ik hoor om mij heen verschillende mensen over hun winterdip. Max heeft daar blijkbaar ook last van want gisteravond was hij weer ontroostbaar. Eerst niet, we hebben het een hele poos heel erg gezellig gehad. We hebben met zijn nieuwe speelgoedhondje gespeeld dat een grappig geluid maakt. Totdat hij 'deze vuist op deze vuist' ging doen. Ik vroeg hem of ik dat moest zingen en toen ik dat vervolgens deed begon hij vreselijk te huilen! Nou klink ik misschien als een schorre kraai door mijn verkoudheid, maar Max is bij mijn zang nooit erg kieskeurig geweest. Tijd om me af te vragen waarom hij vroeg om een liedje waarvan hij moet huilen had ik amper want vervolgens raakte hij helemaal overstuur door de zon. Hij wees op het plaatje van de zon op de poster boven zijn bed en maakte vervolgens het gebaar van 'geland' of  zelfs 'neergestort'; dat gebaar hoort oorspronkelijk bij een helicopter of een vlieger, die hoog in de lucht vliegt om vervolgens te landen of in een boom te vallen. Tja, als je meent dat de zon is neergestort zul je ook in een fikse winterdepressie terecht komen.....Ik vertelde dat er morgen een nieuwe dag zou komen en dat leek even effect te hebben, maar toen begon Max mij aan de haren te trekken en te bijten. Ach, net als de Sint weet ik dat dit niet persoonlijk is; Max weet zich zo'n moment gewoon geen raad met zijn frustratie en die reageert hij af op de persoon die het dichtst bij is. En vaak ben ik dan de klos. Maar ja, verstand en gevoel. Ik kreeg net een telefoontje dat Max ziek is. Dat verklaart veel.



Terwijl Max geconcentreerd mijn telefoontje bestudeert





duw ik af en toe zijn voeten een centimeter naar voren





 en zie eens hoe ver zijn benen al komen?



Stout geweest

Max heeft zijn begeleidster in de arm gebeten. En nog wel een dag voor Sinterklaas! Maar Max kan niet bedenken dat wie lief is lekkers krijgt..... Gelukkig weet Sinterklaas dat en zijn lieve begeleidster ook. Al was zij heel begrijpelijk wel wat aangeslagen. Max was volledig overstuur geraakt; huilen, snotteren en wijzen; hij kon maar niet duidelijk maken wat hij bedoelde. Kwam het door alle drukte van de decembermaand? Of het wennen aan de nieuwe huisgenoot? Misschien omdat hij wat verkouden is? Of misschien was hij gewoon boos omdat hij zijn zin niet kreeg? Waarschijnlijk een combinatie van factoren. Het moet ook heel frusterend zijn dat je niet kunt uitleggen wat je bedoelt of wat er aan de hand is. In ieder geval sloeg er een stop door en stond zijn gebit in haar arm. Toen ik bij hem langskwam was hij al weer enigszins gekalmeerd, maar toen ik wegging leek het mij beter om hem nog even in alle rust op zijn kamertje te laten. Omdat hij uit z'n bed kan vallen moet je dan de deurtjes dichtdoen en vastmaken, alsof je hem opsluit. Ik heb nog wat boekjes naar binnen 'gegooid' en moest erg omschakelen om vervolgens met de hele familie Sinterklaas te gaan vieren.

Knuffelautist

Als ik Max vraag om een kus draait hij mij zijn wang toe met de blik 'you may kiss me' van Herr Flick uit de serie 'Allo Allo". Max heeft eigenlijk geen tijd voor deze onzin en begint het liefst zo snel mogelijk aan  ons repertoire van liedjes en verhaaltjes. Had ik deze week al zo'n geluk met een hartelijke uitnodiging om bij Max in de schommel te komen, vandaag was ik helemaal de koning te rijk met een mannetje dat lekker tegen me aan kwam zitten en zijn hoofd tegen mij aan vlijde. Waarschijnlijk zijn alle moeders van dertienjarige zonen gelukkig met de kleinste tekenen van genegenheid van hun kind maar ik was helemaal in de wolken met mijn knuffelautist vanavond. Kwam het doordat hij al lekker zijn pyjama aanhad? Omdat hij een heerlijk zachte haarband van nepbont droeg? Of kwam het door de hartverscheurende smartlappen uit mijn telefoon waar Max normaal gesproken de slappe lach van krijgt, dat Max behoefte had aan een schouder?   

vraag niet hoe het kan maar geniet ervan

Niet grappig...

Bontmuts

Van tassen en schoenen houdt Max niet maar wij delen een passie voor hoofddeksels. Hier draagt Max een warme creatie van (nep!)bont en het geheel wordt afgemaakt door stoere zwarte oorwarmers. Maar stoer of niet, dat kan Max helemaal niets schelen. Hij geeft niet om stoer, vet of cool en staat er al helemaal niet bij stil wat wij ervan vinden. Gelukkig kan het hem ook niks schelen dat ik deze foto's deel; hij is alleen maar zeer verguld met de cadeautjes die hij had aangewezen in de speegoedcatalogus en heeft deze de hele middag trots gedragen. Da' s pas stoer.

Sinterklaas

Afgelopen zaterdag was de intocht van Sinterklaas in Vries. Gelukkig is opa Dolf heel sterk en is hij zeer goed bevriend met Sinterklaas, zodat Max mooi van dichtbij de baard en mijter kon bestuderen.

Stoeien

Heerlijk, dat marmoleum met vloerverwarming! Max zit erg lekker in zijn vel en wil graag stoeien. (Zijn 'gebaar' voor stoeien is met zijn schouders heen en weer gaan; hier héél subtiel te zien). Wat kan hij zich verkneukelen bij het idee z'n moeder omver te duwen:

There's no limit!



alsnog op de Intensive Care.



Op 15 november 2010 belandde Max na een wekenlang verblijf in het ziekenhuis 

Een jaar later:



11 november

Welke ouder vindt het nou een feest om z'n kind te zien snoepen? Ik voel mij heus een slechte moeder, maar als je kind zo lang alleen maar sondevoeding heeft gehad en wij ons vaak afgevraagd hebben of hij ooit nog weer normaal zou kunnen eten is het een genot om hem te zien smikkelen. En al is hij dan wel tien kilo is aangekomen sinds hij weer op de Brink woont, kan hij het nog steeds hebben met zijn bescheiden 33 kilo.  Ondanks de kou heeft Max met zijn huisgenoten Sint Maarten gelopen op de Brink en zijn we geëindigd in het "Diggelhoes". Daar was het warm en stonden vrijwilligers klaar met lekkers en drinken; soms wil ik ook wel op de Brink blijven.



Dit was vorig jaar  Max' dagelijkse portie uit de snoeppot

Verlanglijstje

Net als andere kinderen bestudeert Max deze donkere dagen intensief de speelgoedcatalogus. Zijn begeleidster op de Brink heeft zelfs een nieuw exemplaar uit de winkel gehaald omdat Max de eerste helemaal stukgelezen heeft. In de OpaJanstoel met het boek op schoot en een 'huilenliedje' uit mijn mobieltje - Max houdt van smartlappen - weet Max feilloos de pagina met dieren te vinden. Stiekem zet ik af en toe zijn voeten een centimeter naar voren om zijn spieren weer een beetje te rekken; alle kleine beetjes helpen.

De Kiersmannen te water

We grijpen elke mogelijkheid aan om met Max het water in te gaan want zwemmen is erg goed voor hem; zowel voor zijn spieren als z'n contracturen. Afgelopen zondag met z'n allen naar het zwembad van de Brink.

Harry, Ruben en Max

Erfstuk

Als je weet dat veel oefenen de kans op weer kunnen staan of zelfs lopen vergroot ga je veel oefenen. Zelfs als je tegen of door de pijngrens moet. Deze logica gaat voor Max niet op; Max beweegt omdat hij er heel veel plezier aan beleeft en houdt zijn knieën gebogen omdat strekken pijnlijk is. Daarom is het voor Max nu belangrijk dat hij zo veel mogelijk uit de rolstoel komt en in verschillende houdingen gelegd en gezet wordt, in de hoop dat hij zo spelenderwijs wat rekoefeningen doet. Wat zullen Opa Jan en Oma Rika genieten daarboven als ze zien hoezeer hun deftige verstelbare stoel hierbij van pas komt:

Rugslag en een vlinderschoolslag

Trampolinepret

Of Max heeft zijn nieuwe bed net op tijd, of hij voelt zich erg veilig in zijn nieuwe bed want het is groot feest achter de deurtjes van de moderne versie van de bedstee. Max schommelt op zijn rug heen en weer, maakt vaart en maakt vervolgens een koprol achterover. (Eerst legt hij even zijn hoofdkussen aan de kant want daar heeft hij bij het koprollen last van!) De begeleiders azen op een moment om hier een filmpje van te maken want ik heb deze stunt ook nog niet gezien. Ik heb wel een filmpje van oom Herbert die Max weer even ouderwets trampolineplezier liet beleven vandaag!

Nieuw bed

Max was altijd virtuoos op de trampoline. Zo kon hij zich op zijn rug laten vallen om vervolgens met een salto achterover weer op zijn voeten terecht te komen. Deze capriolen had hij zich zelf aangeleerd want ik heb ze niet voorgedaan! Inmiddels is de drang om te bewegen bij Max weer zo groot dat hij bijna een koprol achterover in zijn bed maakt. Met zijn rug een beetje krom schommelt hij zichzelf zo hard heen en weer dat hij bijna tot zit komt. En heeft hij het al een paar keer gepresteerd om na een achterwaartse zwaai met zijn kromme benen in de lucht op zijn nek en schouders te blijven staan/ hangen. En dus is er een ander bed voor hem aangevraagd met nog hogere randen.



Max in opperste concentratie



aan het trommelen.



Vast een liedje over vieze varkens want hij krijgt de slappe lach

Contracturen

Ik wist dat de contracturen in Max knieën fors waren. Ik wist ook dat deze contracturen het grootste obstakel zouden vormen om Max weer uit de rolstoel te krijgen. Waarom komt het dan toch zo hard aan als deze woorden uit de mond van de revalidatiearts komen? Mijn eerste reactie was dan ook "en wat gaan we daaraan doen?" Maar dat blijkt eenvoudiger gezegd dan gedaan. Zowel de heupen als de knieën van Max zitten dusdanig op slot dat de revalidatiearts spalken niet ziet zitten. Het is eventueel mogelijk om operatief verkorte spieren te verlengen maar dit schijnt een ingrijpende operatie te zijn waarbij het maar zeer de vraag is of de spieren dan sterk genoeg zullen zijn om Max te dragen. 

Eind vorig jaar waren we nog zo dankbaar dat Max het hele avontuur overleefd had. Het afgelopen jaar kon Max zijn benen alweer een stukje optillen, zichzelf op een bureaustoel en in een rolstoel voortbewegen en met zwembandjes weer zwemmen. Het is niet altijd makkelijk, maar de dankbaarheid en euforie wil ik graag vasthouden om van daaruit de komende tijd te onderzoeken wat de mogelijkheden zijn. Vooralsnog is afgesproken dat er röntgenfoto's gemaakt zullen worden van zijn knieën en heupen en Max zal gezien worden door een orthopedisch chirurg.

Betrapt!

Max zwemt regelmatig en de begeleiders van de dagopvang wilden mij laten zien hoe goed het alweer gaat. Om Max niet af te leiden had ik niet verteld dat ik er was en stond ik stiekem te genieten. Halverwege het zwemmen merkt Max, met zijn oog voor detail, dat er een persoon aan de kant staat......

Beter maken

Niet alleen ik ben aan het reflecteren geslagen een jaar na de opname in het ziekenhuis, ook Max 'vertelt' de laatste tijd steeds weer over onze avonturen. Met zijn hand op zijn pols slaan staat voor ziekenhuis; toen Max bijna vier was lag hij een week in het ziekenhuis met een fikse buikgriep; het infuus zat met een spalk om zijn pols. Vervolgens wijst hij naar zichzelf en naar mij en ik verwoord voor hem: Max en mama waren samen in het ziekenhuis. Dan wijst hij naar zijn neus en zijn piemeltje om aan te geven dat daar een slangetje in zat (sonde en catheter). Het gebaar voor dokter is naar zijn kin wijzen, immers, daar heeft de dokter een mondkapje. Max heeft zelfs een gebaar voor 'maken'; met zijn wijsvinger en middelvinger langs elkaar wrijven. Dit was oorspronkelijk het gebaar voor knippen, maar na een verhaaltje waarin kabouter Kwebbel de broek van kabouter Lui heeft afgeknipt en er een korte broek van heeft 'gemaakt' staat het gebaar ook voor maken. En zo heeft Max mij even 'verteld 'dat de dokter zijn benen moet maken.

Het is elke keer goed opletten wanneer en in welke context Max een gebaar oppikt en welk woord hem triggert. En dan nog is het vaak gissen. Als ik fout zit laat Max me dat heel duidelijk weten en kan de frustratie hoog oplopen, als zelfs je eigen moeder je al niet begrijpt! Vorige week wees Max in een boekje een schroevendraaier aan, maakte het gebaar voor maken en wees op zijn benen. Ik heb lang nagedacht hoe Max aan deze wijsheid zou kunnen komen en kan niet anders bedenken dan dat ik zijn speelgoed 'maak' door met een schroevendraaier de batterijen te vervangen. Geniaal. Was het maar een kwestie van batterijen vervangen.

Bureaustoelrace

Hoezo glas half leeg, kijk nou eens: (filmpje van Max op de dagopvang, opgenomen door de Brink; kan het beeld helaas niet draaien):

Het glas half vol of het glas half leeg.

Heeft Max Guillain Barré of heeft Max Guillain Barré gehad? Wanneer is deze ziekte over? Volgende maand is het een jaar geleden dat Max werd opgenomen in het ziekenhuis.

Het begon destijds met zwalkend lopen, een paar dagen later zakte hij door zijn hoeven. Aan het eind van de week kon hij niet meer op z'n benen staan en was hij gaan overgeven. Overgeven kon Max altijd al goed en uitdroging was geen vreemd verschijnsel voor ons. De truc was dan om elke paar minuten theelepeltjes vocht toe te dienen omdat bij een te grote slok alles er weer uitkwam. Daardoor kende ik zijn lijf goed genoeg om te weten dat het omslagpunt bereikt was en dat hij aan het infuus moest. Hij kon die middag nog in het UMCG terecht, maar mijn geruststelling was van korte duur; de artsen wilden een MRI scan maken. Het wachten was op de anesthesist en toen deze tegen tien uur 's avonds nog steeds niet beschikbaar was werd besloten een poging zonder narcose te wagen. Niet dat een MRI pijnlijk is maar het is wel noodzakelijk stil te liggen. En hoe ziek Max ook was, stil liggen in een vreemde omgeving met vreemde mensen, apparaten en geluiden was teveel gevraagd. Onverrichter zake keerden wij naar de zaal terug. Tot dan toe was ik bezig geweest met Max; (al zingend) uitleg geven wat er gebeurde, geruststellen, afleiden. Na al die jaren vraagt dit nog steeds mijn opperste concentratie want Max voelt feilloos aan wanneer ik de aandacht er niet bij heb en een verkeerd woord of gebaar kan hem in paniek of woede doen uitbarsten. Ik had dus tot dat moment geen tijd gehad om acht te slaan op alle alarmbellen die in mijn hoofd waren gaan rinkelen. Maar toen ik mij tegen een uur of elf in mijn opklapbedje naast het bed van Max geïnstalleerd had sloeg de angst in alle hevigheid toe.  

"Gelukkig geen tumor" werd ons de volgende morgen verteld toen Max op de uitslaapkamer lag. Het was inmiddels de derde keer dat we deze verlossende woorden aanhoorden; de eerste keer toen Max nog geen drie maanden oud was en de oogarts meldde dat hij 'gelukkig alleen maar nagenoeg blind was'. De tweede keer dat men voor een tumor vreesde was toen Max een jaar of zeven was en de pupil van zijn blinde oogje helemaal wit werd; bij de second opinion in de VU in Amsterdam bleek dat het alleen maar littekenweefsel was. Maar deze laatste keer was er geen antwoord op wat het dan wel was. En weer bracht ik een slapeloze nacht door naast Max, waardoor het mij opviel dat hij al twee nachten met opgetrokken benen had geslapen, met zijn knietjes de lucht in. Terwijl Max een buikslaper was. Dit triggerde de neuroloog en even later stelde hij de diagnose Guillain Barré; een zeldzame auto-immuunziekte die slechts 250 keer per jaar voorkomt in Nederland. Het goede nieuws was dat 80 tot 90 procent van alle gevallen volledig herstelt. Het slechte nieuws was dat er eigenlijk geen behandeling voor is en dat de verlammingsverschijnselen zouden kunnen toenemen, zelfs zo ernstig dat hij op de intensive care terecht zou kunnen komen. Diezelfde dag nog is gestart met een kuur Immunoglobulinen. Nog een tweede kuur immunoglobulinen een maand later kon niet voorkomen dat Max uiteindelijk naar de Intensive Care moest.

Inmiddels woont Max alweer acht maanden op de Brink en zijn we bijna een jaar verder. Mensen vragen mij hoe het met hem gaat. Soms is mijn glas half vol en vertel ik dat Max lekker in zijn vel zit en dat hij goed kan rolstoelrijden. Want ik ben ongelooflijk trots dat Max de hele benedenverdieping bereiken kan, dat hij weet dat hij om links af te slaan rechts meer kracht moet zetten. Maar soms is mijn glas half leeg en vertel ik hoe koud zijn benen altijd aanvoelen en hoe fors de contracturen in zijn knieën zijn waardoor staan en lopen nog erg problematisch kan gaan worden. Dat Max ondanks dat hij zindelijk was nu nog steeds een luier aan moet omdat zijn ingewanden nog niet op orde zijn. Dat hij soms zo gefrustreerd kan raken omdat hij mij niet duidelijk kan maken welk boekje hij uit de boekenkast wil hebben en het niet even zelf kan pakken. Gelukkig is Max meestal goed te pas en dan is mijn glas ook weer volgetankt.

zwemmen!

Al vanaf dat hij drie maanden was heb ik met Max gezwommen.We wisten toen al dat hij slechtziend was en ik vreesde dat de holle geluiden in een zwembad hem zouden beangstigen maar hij heeft altijd enorm genoten. Alleen het aan- en uitkleden was een gedoe; als we in het zwembad kwamen was hij zo blij dat hij van opwindding met armpjes en beentjes zwaaide en als we eruit gingen was hij zo boos dat hij van woede overstrekte. Destijds niet makkelijk om hem in en uit de romper te krijgen! Ook op de Brink hebben ze altijd veel met Max gezwommen; hij heeft er zelfs geleerd zonder bandjes of kurkjes naar de overkant te zwemmen!

Vandaag heb ik sinds hele lange tijd weer met Max gezwommen en ook nu was het een heel gedoe om hem in en uit het water te krijgen, maar het was alle moeite meer dan waard!

Een gedenkwaardige dag

Vandaag is Max voor 't eerst weer bij opa Dolf en oma Diet in Hoogeveen geweest!  Voor ons een emotioneel moment, maar  Max voelde zich er net zo thuis als altijd, alsof hij er vorige week nog geweest was in plaats van bijna een jaar geleden. Dezelfde boekjes, dezelfde filmpjes, dezelfde rituelen; Max' geheugen is niks mis mee. Hij liet zich lekker voor de buis installeren terwijl oma allerlei lekkers aandroeg, wat een feest!

Net zo'n held als Hoogerland!

Max kwam mij zowaar zelf met de rolstoel begroeten bij de voordeur, wat een verrassing! Vroeger als hij me in de hal kwam begroeten gingen we naar boven op zijn kamer boekjes lezen. En ook nu wees Max naar boven. Hij is sinds oktober niet meer op zijn kamer geweest. Gelukkig kon ik hem tillen en we hebben ontzettend genoten! Janet bracht drinken boven en even leek het alsof hij zo wilde opstaan om het drinken van het tafeltje te pakken! We blijven hoop houden dat ook dat in de toekomst weer zal kunnen, vooreerst heeft hij weer een stukje mobiliteit terug!

Max in de stoel

Max heeft vandaag voor't eerst weer es in een gewone stoel gezeten. Ze hadden hem in een grote fauteuil voor de tv gezet met een Winnie de Poeh film; hij vond het geweldig! Het ging ontzettend goed, hij kon zelf rechtop zitten! Hij had wel een kussen in de rug, maar kon ook zonder steun zitten. Weer een mijlpaal. 

Doorzettingsvermogen!

Afgelopen week is Max voor't eerst weer het terrein van de Brink af geweest. Opa Dolf en oma Diet zijn met hem naar Herbert gewandeld! Hij mocht twee uur in de rolstoel zitten, de wandeling was een half uur dus kon Max een uurtje op visite bij oom. Hij heeft zeer genoten van het bezoek; hij heeft samen met Laura en Tom televisie gekeken en ook de boekjes en het speelgoed van Laura en Tom vond Max geweldig. Hij kon Herbert goed duidelijk maken welk boekje en welk verhaaltje hij moest voorlezen. Onderweg had Max de grootste pret door steeds zijn pet op de grond te gooien die opa Dolf dan weer moest oprapen. Max heeft weer veel plezier,  maar wat ook een doorzettingsvermogen:

(sorry, geen idee hoe ik dit filmpje dat ik van de begeleider van Max gekregen heb moet draaien)

Alleen maar goede berichten.

Het gaat heel goed met Max! Hij kan half zittend al aardig ver voorover buigen, hij kan zelf goed meehelpen van de ene zij op de andere zij draaien en hij redt zichzelf met aardbeien eten! Maar afgelopen weekend heeft hij echt een sprongetje gemaakt: hij kon zijn voet een halve centimeter optillen. Eerst op de douchebrancard; zo hielp hij zelf mee zijn sokken aandoen. Maar ook zittend in de rolstoel kon hij het mij demonstreren. Weer een beetje progressie waardoor de moed erin blijft. Naast de lichamelijke vooruitgang zit Max verder ook erg lekker in zijn vel. 's Morgens doet hij erg zijn best bij fysiotherapie en elke middag gaat hij twee uurtjes naar de dagopvang. Hij geniet enorm van de afleiding en kan ook weer lekker eten.

Op de trampoline

Al die maanden in het ziekenhuis had ik zeer de behoefte om Max te knuffelen en op schoot te nemen,maar hij had teveel pijn en teveel slangen aan zijn lijf dus het bleef bij een aai over de bol, hand vasthouden en benen masseren. Gisteren lag Max buiten op de trampoline en kon ik lekker bij hem liggen. Max vond alles prima, zolang ik de juiste liedjes maar zong. (En dat terwijl ik de eerste puistjes ontwaarde).



Kon het niet laten even te laten zien hoeveel plezier Max altijd had op de trampoline (zie filmpje), maar lekker buiten liggen is ook alweer heel fijn.



gebroeders Kiers aan de wandel

 Vandaag weer met Max aan de wandel. We kwamen op de terugweg langs de speeltuin en dat was niet zo'n gelukkige route. Max wilde graag op de schommel en werd erg boos; hij begreep niet dat hij dat (nog) niet kan. Hetzelfde verhaal met de wipkip. Ik heb hem nog even in een grote hangmatschommel gelegd maar dat was pijnlijk en niet wat hij in z'n kop had. Maar de varkens en geiten boden voldoende afleiding en weer thuis heeft Max heerlijk geluncht met een suikerbroodje. Geweldig dat deze geneugten wel weer tot de mogelijkheden behoren!

Boterham chocopasta

Een geweldige mijlpaal: Max heeft voor het eerst weer een boterham gehad en wel direct met chocopasta. Een eerste boterham voorzichtig zonder korstjes ging er zo vlot in dat hij een tweede mét korstjes ook met smaak heeft opgegeten. Chocola is altijd goed! Max heeft zo de smaak te pakken dat hij inmiddels ook aardbeien geproefd heeft. Wat een traktatie na zo lang brinta en pap.



aardbeien, heerlijk



Voorjaar!

Wat is het leven mooi als de zon schijnt. Een van Max' lievelingsliedjes. Het voorjaar doet duidelijk goed; Max laat meer en meer zijn oude bekende Maxgeluiden horen; er kan vaker een lachje af en hij huilt minder; zelfs bij het douchen houdt hij het steeds vaker droog.

Max gaat inmiddels elke dag een half uurtje naar de dagopvang; om te wandelen, snoezelen of gewoon samen wat te drinken. Het was in het begin wat onwennig maar hij geniet duidelijk van de afleiding. Ook is Max alweer naar de Kiep, de kinderboerderij van de Brink geweest; er zijn jonge geitjes, kuikentjes en konijntjes. Max en geiten verstaan elkaar en ook een vies, knorrend varken vindt Max geweldig! Maar Zorro is inmiddels z'n allergrootste vriend.

Goed nieuws!

Max kan zijn benen een heel klein beetje bewegen! Ik durf het bijna niet te schrijven uit angst dat mijn wens slechts de vader der gedachte is, maar de begeleiders vertelden het mij en ik heb het zelf gezien!

Zorro

De laatste tijd krijg ik vaak de opmerking dat ik Max' blog niet meer bijhoud. Het valt inderdaad in mijn post UMCG dip niet mee om een positieve bijdrage te leveren. Max' herstel gaat mij niet snel genoeg en ik kan het niet verdragen dat Max pijn heeft. Behalve drie keer een poosje in de rolstoel ligt hij maar de hele dag in bed. Na een goede dag volgt nagenoeg altijd een slechte dag; eten gaat amper zonder te kokhalzen en als hij verstopping heeft moet hij nog overgeven. De gewrichten van zijn rechterhand zijn dik en staan krom en in zijn benen zit eigenlijk nog geen beweging. En dus schrijf ik maar niet. 



Tijdens een emotioneel moment in het ziekenhuis heb ik Harry op z'n gemoed gewerkt en sinds afgelopen zondag hebben wij een vrolijke zwarte labradorpup. Ze heet Zorro en slaagt zeer in haar rol om in huize Kiers de zinnen wat te verzetten. De kennismaking met Max was ontroerend en Zorro heeft zelfs een lach op zijn gezicht getoverd. Andere lichtpuntjes zijn dat Max zeer zijn best doet met fysiotherapie en hij kan zijn armen al een heel eind bewegen, hij hoeft niet meer elke dag laxeermiddelen en ondanks kokhalzen probeert hij verschillende soorten voedsel uit en toetjes smaken hem prima. Gered door Zorro.

Max geniet van liedjes in mijn telefoon