Een mevrouw van de patëntenvereniging van Guillain Barré meldde ons destijds dat als er na twee jaar geen verbetering meer zou optreden je pas iets zou kunnen zeggen over de restschade die Max zou overhouden aan zijn ziekte. Maar we zijn twee jaar verder en er zit nog steeds verbetering in!
Max slaapt over het algemeen redelijk met zijn spalken en deze zijn inmiddels twee keer opgedraaid. Het gaat langzaam om te voorkomen dat er drukplekken ontstaan, maar toch boven verwachting. Vorige week heeft Max een loopondersteuning gekregen om uit te proberen en om vast mee te oefenen. Het is een soort rollator maar dan met zadel. De constructie is ideaal voor Max; het zit aan de achterkant zodat Max nergens tegenaan kan stoten en er niks in zijn blikveld zit. Het zadeltje kan helemaal omlaag: dan kan Max zijn voeten goed aan de grond zetten in een poging zijn spitsvoeten wat te corrigeren. Als het zadel wat hoger staat komt er meer rek op zijn knieën en kan hij zijn spieren trainen. Dit is pijnlijk voor Max maar hij geniet enorm van het weer verticaal voortbewegen. Kortom, alle reden om vol goede moed en met een positief gemoed het nieuwe jaar in te gaan. En dat wens ik, mede namens mijn Kiersmannen, iedereen toe; fijne feestdagen!

Eigen rolstoel

Dit is hem dan: Max eigen nieuwe rolstoel. Nooit verwacht dat we nog es zo blij met een rolstoel zouden zijn! Het is gewoon tactiek; ze laten je er zó lang op wachten dat je uiteindelijk blij bent dat je'm hebt. Maar het is dan ook best een mooi karretje. Max moet er nog wel een beetje aan wennen. De rolstoel waar hij sinds zijn ziekte in zat kwam uit het reserve-arsenaal van de Brink en was een stevige oude stabiele bak, wat Max de nodige vastigheid bood. Deze rolstoel is een stuk lichter en wendbaarder. Het zitkussen is heel licht en zit met klittenband aan de zitting vast; niet handig omdat Max hieraan houvast zoekt als hij in zijn rolstoel klimt. Ook de rugleuning biedt dan weinig steun want deze komt naar voren. Verder zitten er remmen bij de wielen opdat Max deze zelf hanteren kan maar hij heeft hiervoor niet voldoende kracht.  Gelukkig kunnen deze zaken allemaal nog aangepast worden. 

Max' revalidatie gaat ondertussen gestaag door; hij slaapt inmiddels goed door met de spalken. De spalken zijn ook al een keertje aangedraaid; dit levert wel iets rode plekjes op maar nog niet verontrustend. Max is er al zo aan gewend dat hij zelf om zijn kwelgeesten vraagt als een  van de begeleiders ze vergeet!

Doel bereikt!

In november twee jaar geleden schreef ik dat het ons streven was om Max weer op de trampoline te krijgen. Oké..... hij springt nu op zijn knieën en de salto achterover is vervangen door een koprol maar de vreugdekreten klinken geen decibel zachter! Doel bereikt:

Maar we gaan verder! Afgelopen weken heeft Max elke avond zijn 'scheenbeschermers' omgekregen. De eerste nachten werd hij er wakker van want al staat er nog geen spanning op,  hij kan niet meer in zijn favoriete houding met opgetrokken knieën slapen. De afgelopen paar nachten heeft hij zelfs doorgeslapen! Binnenkort zal het scharnier aangedraaid worden zodat zijn benen iets gestrekt worden.

Verder zijn we afgelopen week weer naar Beetsterzwaag geweest en wordt er een looprek voor Max aangevraagd. En ondanks zijn kromme knietjes en zijn dunne beentjes krijgt hij het gevaarte zowaar in beweging.

Volgens de fysiotherapeute is de combinatie van 's nachts oprekken en overdag aan de spierkracht werken ideaal. Durf geen nieuwe doelen te stellen maar elk stapje is winst!

Scheenbeschermers

Max is gek op voetbal. We nemen Max wel eens mee naar een voetbalwedstrijd van Ruben en hij geniet enorm van de opgewonden sfeer op het veld; schreeuwende jongetjes, het gejuich bij een goal, aandacht van andere ouders en cola drinken in de kantine. Max liefde voor voetbal komt ook door voetballiedjes zoals 'Nederland oh Nederland' van André Hazes; precies de goede mix van meezinger met snik. En natuurlijk helpt het dat Janet zeer sportminded is. Al is zij supporter van de verkeerde club.
Toen wij de spalken ophaalden vertelden wij Max dat ze leken op de scheenbeschermers van Ruben. Niet dat Max weet wat scheenbeschermers zijn maar wel voetbalgerelateerd en dus de moeite van het onderzoeken waard. Om geen olie op het vuur te gooien had instrumentenmaker Rutger de 'scheenbeschermers' rood-wit-blauw en oranje gemaakt in plaats van FC Groningen groen of de kleuren van een niet nader te noemen voetbalclubje uit Friesland. Maar Janet ziet zowaar twee essentiële kleuren over het hoofd en heeft Max verteld dat het scheenbeschermers van Heerenveen zijn. Normaliter zouden wij deze aanval direct pareren met een FC Groningen pyjama of een FC Groningen dekbed. Maar omdat Max al drie nachten is gaan slapen met de scheenbeschermers gunnen wij haar deze overwinning, die het daglicht niet kan verdragen.
Twee nachten werd Max wakker en heeft de nachtdienst, ware FC Groningenfans, Max bevrijd van zijn kwelgeesten. Maar de wil om ze te dragen is er; we blijven goede hoop houden dat Max' benen weer wat rechter kunnen komen. De rest zal komende zondag 16.30 uur rechtgezet worden.

Max bestudeert zijn nieuwe 'scheenbeschermers' 

Spalken (2)

Dit zijn ze dan, de spalken van Max. De revalidatiearts meldde ons dat zij eigenlijk meer verwacht van actief rekken door bijvoorbeeld het skelteren en zwemmen maar ze wil dit ook proberen. Wij zijn al blij dat er überhaupt iets verwacht wordt!

Omdat Max zo'n groot voetbalsupporter is heeft instrumentenmaker Rutger plaatjes van een voetbal op de spalken gemaakt. Maar hoezeer Rutger ook zijn best heeft gedaan, comfortabel zijn ze niet. Het is de bedoeling dat Max deze 's nachts draagt waarbij ze om de zoveel nachten / weken? een stukje rechter gedraaid worden. Hij zal niet in z'n favoriete houding met opgetrokken knieën kunnen liggen; hij moet slapen met harde stukken plastic om z'n benen en het oprekken van z'n spieren zal niet geheel pijnloos zijn; alleen al bij de gedachte hieraan lig ik wakker.   

Gehospitaliseerd als Max is slaat hij zichzelf met de sleutel op zijn knieën. Als hij zou weten waartoe de sleutel daadwerkelijk dient zou hij hem zeker verstopt hebben.

Spalken

Ik was deze blog in eerste instantie begonnen om familie en vrienden te informeren toen Max op de Intensive Care lag. Ik vond dat allen die meeleefden recht hadden op informatie maar na een dag bij Max op de IC was het niet altijd makkelijk om nog een aantal telefoontjes te moeten plegen. Dit blog bleek hiervoor uitermate geschikt. Daarnaast bleek het een geweldig hulpmiddel bij de verwerking; het dwong mij om zaken op een rijtje te zetten wilde ik kunnen verwoorden hoe de toestand van Max was. Gister was het twee jaar geleden dat Max opgenomen werd in het ziekenhuis en inmiddels is dit document voor mij een naslagwerk geworden. Als ik teruglees ben ik ontzettend trots op de progressie die Max de afgelopen twee jaar gemaakt heeft. En nog steeds maakt.
Afgelopen vrijdag is het zowaar gelukt om zijn benen te gipsen om spalken te maken! Eigenlijk had niemand verwacht dat dit mogelijk zou zijn; ten eerste omdat er haast geen benen over zijn om gips om te doen en ten tweede omdat men vreesde dat er meer gips op het plafond terecht zou komen dan om Max' benen. Onder het mom "baat het niet het schaadt ook niet" zijn ze in Friesland de uitdaging aangegaan. Het was voor Max een hele opgave: plastic onder het been, kous erom, gips erom, uitharden, gips eraf snijden en vervolgens ook nog het andere been. Liedjes in de telefoon boden afleiding.
Baat dat Max erbij zou kunnen hebben is dat de spalken 's nachts de knieën van Max millimeter voor millimeter kunnen oprekken. Of misschien kunnen voorkomen dat de contracturen verergeren. In vergelijking met een zware operatie schaadt dit middel misschien niet maar het zal voor Max erg oncomfortabel zijn om met spalken te slapen.  Over een paar weken zijn de spalken klaar en zullen we zien of het lukt.

Post!

Onlangs zijn we met Max naar een revalidatiearts in Friesland geweest waarbij Max een arsenaal aan afleidingsmanoeuvres bedacht om te ontkomen aan de geplande onderzoeken. Ik was zo op Max geconcentreerd ik achteraf eigenlijk geen idee had hoe ik het bezoek zou moeten samenvatten. Gelukkig ontvingen wij van de revalidatiearts een brief waarin onder andere het volgende stond:

"Met ouders werden de conservatieve behandelmogelijkheden van contracturen besproken. Uitleg is gegeven dat actief rekken de voorkeur heeft boven passief rekken. Passief rekken middels knie-orthesen op maat voor de nacht behoort eventueel tot de mogelijkheden, maar voor Max zal dit niet prettig zijn, met name het aanmeten en ook het dragen ervan. Ouders willen toch graag advies van een instrumentenmaker omtrent de mogelijkheden hiervan, een afspraak zal worden  ingepland. Actief rekken middels bijvoorbeeld het fietsen op de skelter en daarbij de afstand tussen het zitje en de trappers langer maken, zodat hij bij het trappen z'n benen meer moet strekken, zal mogelijk een goed effect hebben. Geadviseerd werd zoveel mogelijk te fietsen. Om het lopen te stimuleren en daarbij ook meer actief rekken van heupextensie en knie-extensie, wordt gedacht aan het lopen met een loophulpmiddel. Hiervoor zal een multifunctioneel consult gepland worden samen met fysiotherapeut en ergotherapeut om te bekijken welk loophulpmiddel voor Max eventueel passend is. Daarnaast wordt geadviseerd zo veel mogelijk de transfers staande te doen. Ook om te kijken of Max weer zelf op het toilet kan plaatsnemen. Ook zou er eventueel gedacht kunnen worden aan bewegen in water, waarbij bijvoorbeeld bij een in hoogte verstelbare boden van het zwembad Max uitgedaagd wordt om zoveel mogelijk steun te nemen op zijn voeten".

Een afspraak met de instrumentenmaker is al gepland!

Ruben heeft zijn skelter ter beschikking gesteld maar deze ziet er anders uit dan de skelter van de dagopvang en dus weet Max niet hoe het moet. Samen oefenen met Harry. 

Topsport

Jillert begeleidt topsporters. Sporters die dromen van de hoogste trede van het ereschavot en het Wilhelmus. Sporters die urenlang trainen en afzien van feestjes, etentjes en verkering om op het moment surprême een paar honderdsten van een seconde sneller te zijn. Vanaf het moment dat wij een afspraak hebben voor een second opinion vraag ik mij af wat Max zelf zou besluiten. Stel dat ze in Friesland nog mogelijkheden zien, zou hij een zwaar revalidatie programma aankunnen? Max heeft al zoveel voor de kiezen gehad en hij is inmiddels zeer behendig met zijn rolstoel, kan weer zonder bandjes zwemmen en is mobiel met driewieler, skelter en skippybal. Misschien vindt hij het wel zeer aangenaam om in zijn rolstoel rondgereden te worden! Het podium en het Wilhelmus zeggen hem dan misschien niks, Max is wel gevoelig voor applaus. Eigenlijk weet ik het antwoord wel:

 

't Ken net

Lang geleden was er die reclame op televisie, het zal voor soep of pindakaas ofzo geweest zijn, waarbij een Friese boer riep: "t ken net, 't ken net!" Waarop een groepje schaatsers een nat pak haalde omdat ze dachten dat het ijs nét zou houden. Bij sommige Friezen werkt het andersom net zo; als je zegt dat iets niet kan stropen ze juist hun mouwen op onder 't gemompel van "tink omme hûn, oant sjien" (vrij vertaald: "dat zullen wij nog wel eens zien!"). Jillert is zo'n Fries; hij is revalidatie arts en we hebben hem gevraagd nog eens naar de knieën van Max te kijken. Of wij in wonderen geloven? Ja. Neeeej, niet in de wonderen van Jomanda of Derek. Maar Jillert vertelde ons een verhaal over een een congres waar hij te gast was; de spreker had de aanwezigen gevraagd om één hand zo hoog mogelijk in de lucht te steken. Alle congresgangers gingen op hun tenen staan en strekten hun arm omhoog. Waarop de spreker de aanwezigen complimenteerde met het behaalde resultaat maar vroeg om nog íetsjes hoger te reiken. En de mensen deden nóg meer hun best, gingen op het puntje van hun tenen staan en rekten hun armen zowaar een paar millimeter hoger uit. Wat theoretisch onmogelijk is want je kunt niet hoger dan zo hoog mogelijk. Stel nou dat Max met een paar millimeters extra strek in zijn knieën er misschien een beetje op zou kunnen staan of leunen, zou dat geen wonder zijn?

En mocht zelfs Jillert zeggen dat het niet kan dan zullen wij niet langer alleen maar accepteren maar kunnen wij ook berusten. Want dan zijn we er tenslotte zelfs mee naar het buitenland geweest!

Zonder bandjes!

Bij Oma Diet in de tuin

Door de gewichtsloosheid in het water kan Max in het ondiepe met zijn kromme beentjes een loopbeweging maken en komt hij zowaar vooruit. Hij heeft wel een beetje hulp van de zwaartekracht nodig om zijn benen aan de grond te krijgen en dus doen de begeleiders de zwembandjes even af. Vorige week kondigde Max door ferm die kant op te wijzen aan dat hij zonder bandjes naar de overkant wilde zwemmen. Als je naar Max' dunne beentjes kijkt zou je denken dat hij wel koppie onder moet gaan maar inmiddels heeft hij de slag weer te pakken: 

Gebeten

weer vriendjes

Afgelopen weekend had ik Zorro meegenomen naar Max. Helaas draaide het uit op een bijtincident: Max heeft Zorro in het oor gebeten. Ze jankte het uit. Ik had al begrepen dat het tolerantieniveau van Max niet al te hoog was, hij had 's morgens bij een begeleidster al een uitbarsting gehad en hij beet zichzelf steeds in zijn hand. Een vorm van automutilatie waar hij de laatste weken mee begonnen is maar zeer mild vergeleken bij het hoofdbonken van vroeger.
Ik weet niet precies wat tijdens mijn bezoek de lont in het kruidvat deed ontsteken want ik had af en toe mijn aandacht bij Zorro. Hoogstwaarschijnlijk zal juist dat de oorzaak geweest zijn. Dat was het, naast een verboden woord of verboden liedje, in ieder geval wel toen Max nog thuis woonde: Max eist mijn ongedeelde aandacht en een eventuele stoorzender moet het ontgelden. Zo had Ruben als klein jochie regelmatig het gebit van Max in z'n billen staan. Ik ben dan ook blij verrast dat Ruben, ondanks alles wat hij heeft ondergaan, het inmiddels leuk vindt dat zijn grote broer meegaat naar een voetbalwedstrijd of naar de muziekuitvoering van zijn school. En tussen Max en Zorro is het ook weer goedgekomen want Zorro is een heel lief hondje.

Was in de wasmand

Ach Sietske, zou je ook mijn andere Kiersmannen es een weekje onder je hoede willen nemen?

Zelfvertrouwen

Soms zit Max op de rand van zijn bed of bank en lijkt het of hij elk moment kan gaan staan om bijvoorbeeld zelf een boekje uit de boekenkast te pakken. Gelukkig heeft het nog nooit gedaan want hij zou door zijn hoeven zakken; hij kan zijn benen niet recht krijgen en zijn stelten zouden niet sterk genoeg zijn om hem te dragen. Maar ik ben wel zeer benieuwd wat er in dat koppie omgaat want als je je benen niet kúnt bewegen dan kún je niet gaan staan. Maar Max kan zijn benen wel bewegen en moet dus bewust bedenken het risico niet te nemen. 

Toch krijgt hij blijkbaar meer en meer zijn zelfvertrouwen terug en besluit hij soms gecalculeerd risico wel te nemen. Afgelopen week was hij met opa Dolf op de trampoline en liet hij een gedeelte van zijn o zo kenmerkende Maxsprong zien. Voor zijn ziekte liet Max zich op de trampoline op zijn rug vallen om na een halve salto achterover weer op zijn benen te staan. Best geniaal voor een nagenoeg blinde autist. Nu bracht hij z'n lichaam zittend in beweging om zich opeens met een krachtige beweging op zijn  rug te laten vallen!  

En op de skippybal herinnerde hij zich blijkbaar opeens weer dat hij daarmee ook vooruit kon komen. Vertrouwend op die grote ballon tussen zijn benen die zijn gewicht droeg kwam hij naar mij toe:

: 

Foto

Lieve Jard,

Mocht je ooit moeder worden, (hopelijk zelfs van mijn kleinkinderen! ;) dan zul je begrijpen hoe blij je kunt worden van een foto. Er was heel wat geduld van Ruben en vakmanschap van Kristel voor nodig; mooi he?

Door Kristel Dallinga tijdens het zomerfeest van de Brink

Op weg naar boven

Max heeft ons het afgelopen jaar menigmaal versteld doen staan. Als ik zie dat hij vorig jaar rond deze tijd pas na zeven keer misgrijpen eindelijk een stukje brood in zijn mond kon stoppen en zichzelf nu bijna een kopje thee kan inschenken! Afgelopen week stonden wij weer met open mond. Ik was bij Max op bezoek en hij had aangegeven graag even op zijn kamer boven te willen spelen. Hij was alvast van de stoel gegleden om op zijn kontje naar de trap te schuifelen. Om hem niet helemaal van de grond te moeten tillen vroeg ik hem of hij op de onderste traptrede kon gaan zitten. Dat deed hij heel handig. Zó handig dat ik om mijn rug te sparen vroeg of hij nog twee treden hoger kon komen. Aangemoedigd door onze bewonderende kreten klom hij nog hoger. Af en toe stopte hij even, niet om te pauzeren maar om te applaudiseren! Hij voelde haarfijn aan dat dit toepasselijk was met zoveel publiek onderaan de trap. De fysiotherapeut, Janet en ik waren nog in de veronderstelling een trainingsschema voor de trap te moeten opstellen! Hij was zo rap boven dat ik geen tijd had om mijn telefoontje te pakken om te filmen. Dat is inmiddels gelukt:  

"Het Dakkeraf"

Al wil het dan nog niet echt lukken met de zomer, gisteren beleefden Oma Diet en ik met Max een geweldige dag op de camping! Op de Brink werd het jaarlijkse zomerfeest gehouden en dat werd gevierd door het middenterrein van de Brink om te bouwen tot een echte camping. We arriveerden bij een receptie met slagboom en kwamen direct op het jongerenveldje terecht. Windschermen van lege bierkratten vormden de afscheiding tussen de kleine tentjes. Maar er was ook een gezinsterrein met caravans en een speelveldje, animatie en uiteraard een patatkraam en een ijskraam.  Wat een heerlijk vakantiegevoel, Oma Diet en ik wilden wel graag een paar dagen bijboeken!

Even onder dak voor een toepasselijk liedje over de regen, daarna lekker swingen met 't "Dakkeraf".....:

Je gelooft je ogen niet

Ik zie nog het verbijsterde gezicht voor me van de oogarts in de VU Amsterdam destijds op mijn vraag hoe het nu zat met Max' goede oogje. "Mevrouw" zei ze "Max heeft geen goed oogje; hij heeft een blind oogje en een zeer slecht oogje". Ze had ons net verteld dat Max geen tumor in zijn blinde oog had en in de opluchting ging deze opmerking eigenlijk langs me heen. Uit recent onderzoek blijkt dat Max met dat ene oogje ongeveer acht procent kan zien, maar als je het volgende filmpje ziet dan geloof je toch gewoon zijn ogen niet? 

Max en Sietske drinken thee

Aanrijding 'zonder erg....'

Hoezo nieuwe rolstoel, Max heeft zelf al een nieuw vervoermiddel uitgekozen. Nou ja, nieuw....de skelter is erg oud maar dat maakt Max niks uit, hij kan er al geweldig mee. Het sturen gaat meestal ook prima, behalve als je moeder in de weg staat.....

Applausje voor jezelf

Dubbel

Alles wat van Janet komt is fijn, niet alleen haar nichtje Jard maar ook haar hondje Julia. En mocht het met Jard niks worden, Max en Julia zijn kop en kont. Janet had Max verteld dat Julia een zeer pootje had en met haar zere pootje in een badje met Biotex moest. Waarop Max haar gebaarde dat hij ook maar met zijn voeten in de Biotex moest. Zonder te praten heeft hij me met zo'n 'opmerking' aan het lachen en huilen tegelijk.

Verliefd

Heb ik teveel gezegd? Jard met haar Opa Piet en Oma Hennie 

Max is verliefd. Op Jard, het nichtje van Janet. Jard wilde wel eens weten waar tante werkte en kwam met Opa en Oma een kijkje nemen op de Brink. Vanaf het moment dat Max haar zag was hij verkocht; lief gezichtje, mooie lange blonde haren...Max kan amper zien maar had direct in de gaten dat dit een beauty was! Net z'n pa, hij heeft er kijk op. Jard was met haar Opa naar de speeltuin geweest en daarna wilden ze samen nog even schommelen met Max op de grote schommelstoel. Maar Max gaf Opa Piet te kennen dat hij liever met Jard alleen wilde zijn en zwaaide naar hem ten teken dat hij kon gaan. Jard is niet alleen bloedmooi maar ook nog heel wijs; ze onderging het amoureuze gestuntel van Max met een glimlach. Natuurlijk wil je als moeder graag een stem in het kapittel wat betreft de keuze voor een aanstaande schoondochter of schoonzoon maar ik geloof dat ik er alle vertrouwen in kan hebben. En Jard, mocht je Max ondanks zijn ontwapenende charme toch niet zo zien zitten, waar ik me best iets bij kan voorstellen, ik heb nog een zoon; hij is heel lief en kan goed voetballen. Je hebt nog alle tijd maar denk er eens over na. 

Gelukkig ben je als moeder altijd nog goede  tweede

........of goed genoeg om troost te bieden als ze weg is. 

Voetbal

Max is mee geweest naar een voetbaltoernooi van Ruben in Assen. De sfeer was uitstekend; er was een springkussen, gezellige Maxmuziek,  de mannen van VAKO E1 waren in de winning mood en hun ouders hadden lekkers in de tas. Ik had Max naast mij op de tribune geparkeerd en we luisterden verhaaltjes uit mijn telefoon en moedigden de voetballers aan. Op de Brink hadden ze Max geleerd hoe dat moest en hij klapte op commando in zijn handen. Andere toeschouwers konden nog wat leren van deze manier van positief coachen want vanaf de zijlijn werden nogal wat aanwijzingen gegeven. Max wees dan met zijn overstrekte vingertje in de richting waar het gefoeter vandaan kwam, maakte een gromgeluid, wees op zichzelf en sloeg hard met zijn vuist op zijn borst, wat zoveel betekent als: 'Iemand bromt want hij is boos op Max'. Tja, als je altijd alles op jezelf betrekt heb je het zwaar op een voetbaltribune. Maar Max liet zijn humeur gelukkig niet bederven en was een geweldige supporter. En ik was ook in een geweldig humeur want het was lang geleden dat wij met het hele gezin erop uit waren geweest. Een hele wrange en dubbele gedachte uit het genre van Cruijff maakte zich van mij meester; toen Max nog niet in de rolstoel zat kon je hem er eigenlijk niet bij hebben; hij kon nooit stilzitten, vloog alle kanten op, trok andere kinderen aan het haar, zat overal aan en zag nergens gevaar...... ieder nadeel hep ze voordeel.

Zelfredzaamheid

Waar je allemaal aan moet denken bij het uitzoeken van een rolstoel! Je hebt elektrische rolstoelen en hand geduwde rolstoelen, actieve rolstoelen en in-actieve rolstoelen, lichtgewicht rolstoelen of rolstoelen die in klapbaar zijn, achterover kunnen kiepen, wendbaar of juist heel stabiel, standaardstoelen, meegroeiend of op maat gemaakt, met hoofdsteunen, armsteunen, zitsteunen en voetensteunen, dichte wielen, crosswielen, wielen waar geen vingertjes tussen kunnen en schuine sportwielen......; wat een soorten en maten. Je mag bijna blij zijn dat de keus beperkt wordt door de overeenkomst die de gemeente met een leverancier heeft. Maar één detail blijkt belangrijker dan gedacht: de rem! Die kan achter de wielen zitten zodat hij bediend wordt door degene die duwt of naast het wiel zodat deze bediend kan worden door degene die in de rolstoel zit. Janet zag dat Max zelf uit zijn rolstoel in zijn fauteuil klom waarbij de rolstoel achteruit rolde. De rem van de nieuwe rolstoel moet op een plek waar Max er zelf bij kan zodat hij kan leren de rolstoel op de rem te zetten voordat hij eruit of erin klimt!


Ik heb ook gekeken naar verschillende trapliften zodat Max weer naar zijn eigen kamer boven kan. Max mag graag even in zijn eigen schommel zitten of lekker snuffelen in z'n boekenkast. Ik til hem af en toe naar boven en naar beneden redt hij zich al helemaal zelf. Het plan is om hem op deze manier, zittend,  ook te leren om naar boven te klimmen. (Ik zie het al helemaal voor me, wat een armspieren zal hij krijgen; een tattoo van een zeemeermin of hartje met 'I love mama' zal niet misstaan)

Jarig!

Vandaag hebben we op de Brink Max' verjaardag gevierd, hij is veertien jaar geworden! Gister had ik al even koffie gedronken op de groep bij Max, vanmiddag vierden wij een feestje in de prachtige speeltuin van de Brink. Het weer werd steeds mooier, we hadden lekkers bij ons, de neefjes en nichtjes vermaakten zich uitstekend en Max genoot zeer van alle aandacht en gezelligheid. Wat een feest! 

Kamerconcert

Een spontaan feestje op de Holtveen 12 vanavond; Antwa en Henk kwamen op bezoek en Henk had zijn accordeon meegebracht! De buurjongens van nummer tien kwamen ook langs en zo ontstond er een gezellig kamerconcert. De taal van muziek is universeel en de gezichten van de concertgangers spraken boekdelen: ondanks, of meer dankzij huilenliedjes en smartlappen: feest!

Olympisch vuur

Terwijl de strijd om de laatste tickets voor Londen nog in volle gang is, is in Vries het Olympisch Vuur al ontstoken en wel door Max! Aan hem de eer om als jongste bewoner van Visio de Brink tezamen met de oudste bewoner Reinier de VisiOlympics, de sportweek van Visio, vandaag te openen.  Niet alleen het aansteken van de Olympische Vlam maar ook zijn taak als vaandeldrager nam Max zeer serieus; zijn groep van dagbesteding mag deze week Frankrijk vertegenwoordigen en hij hield de Franse vlag inclusief stokbrood fier omhoog!

Handig

Het voordeel van De Definitieve Diagnose is dat we nu een eigen rolstoel voor Max kunnen aanvragen. De rolstoel die Max nu heeft is een zwaar en lastig te vervoeren reserve geval. Niet dat 't Max wat uitmaakt; hij kan inmiddels aardig met deze uit de voeten; hij is er al zo handig mee dat ik 

amper tijd heb om mijn telefoontje te pakken om te filmen: 

Pasen

 

Max is aan z'n ene oogje blind en met z'n 'goede' oogje ziet hij slechts 8%, maar hij compenseert z'n slechtziendheid met opperste concentratie. Hij is duidelijk zeer voldaan over het eindresultaat, en terecht!

  

Hoop

"Hoop is geen irreëel idealistisch idee dat alles goed zal komen, hoopvol gedrag is effectief gedrag vanuit de overtuiging dat het beter kan worden". Deze zin las ik op de zeer interessante site (www.noam.nu) van Coert, een huisgenoot uit mijn studententijd die psycholoog is.
Gister zijn we met Max naar het ziekenhuis geweest en hebben met de orthopedisch chirurg gesproken. Technisch gezien ziet hij kans om Max' benen recht te krijgen maar het zou betekenen hem een zwaar auto-ongeluk aan te doen, zo formuleerde de chirurg het. Hij zou op vijf plaatsen z'n spieren moeten doorsnijden en z'n beide bovenbenen breken. Een hele zware operatie waarbij het maar de vraag is of Max' spieren al sterk genoeg zijn om dit op te vangen. Wij hadden nog de lichte hoop om deze operatie 'achter de hand' te houden als iets wat 'later' altijd nog kan maar hoe langer wij wachten des te geringer de kans op succes. Wij hadden nog gehoopt op een plan B: als we niet gaan opereren, wat gaan we dan wel doen? Maar volgens de revalidatie arts verdient Max al een gouden medaille in Londen voor alles wat hij de afgelopen maanden gedaan heeft - waarvoor alle credits uiteraard gaan naar fysiotherapeut Peter en Max' begeleiders van de Brink - en valt er verder weinig eer te behalen. "U begrijpt wel dat uw besluit om niet te opereren betekent dat uw zoon aan de rolstoel gebonden blijft?" aldus de revalidatiearts. Maar gesterkt door de eerste zin uit dit stukje blijven wij hoop houden dat Max, hetzij letterlijk, hetzij figuurlijk, nog wat stapjes zetten zal.

Max en Sietske gaan boodschappen doen

Op pad

'Eventjes' met Max op pad gaan betekent Max in de rolstoel zetten, Max van de rolstoel in de auto tillen, de rolstoel in de auto tillen, bij aankomst de rolstoel er weer uit tillen en Max weer in de rolstoel tillen. En bij het weer afleveren op de Brink dit alles opnieuw. We waren met Max eigenlijk alleen nog maar het terrein van de Brink af geweest om een bezoekje aan opa Dolf en oma Diet of Herbert en Marjolein te brengen. Maar afgelopen week dus met Max naar de malletband, waarbij ik tot mijn spijt het aanbod van een stoere drummer heb afgeslagen om even te helpen tillen; ik vond dat wij hun repetitie al genoeg verstoord hadden. Ik heb nog blauwe plekken op mijn benen van het tillen van de rolstoel die onmogelijke uitsteeksels heeft om te voorkomen dat Max kan kantelen. De rolstoel past nét in de auto als je hem er op de juiste manier in tilt en hij is vrij zwaar. Gelukkig was Harry mee afgelopen zondag naar het zwembad in Norg. Voor Max' ziekte kwamen wij hier regelmatig maar het was ook nu uitstekend te doen; het bad heeft een prachtige kleedruimte en tilliften voor minder validen. Zwemmen met Max is altijd een feest en het was erg gezellig om weer eens met het gezin erop uit te gaan. Gister ben ik met Max naar de orthopedische schoenmaker geweest want Max' voet gaat helemaal scheef staan. Omdat Max maar dertig kilo weegt vond ik het makkelijker om Max zelf even te tillen dan met de rolstoel te gaan slepen!
In onze positieve overmoed hoopten wij destijds dat deze situatie tijdelijk zou zijn. Maar hoe lang is tijdelijk en wanneer komt het moment dat je serieus moet nadenken over een aantal aanpassingen? Afijn, de eerste aanpassing is van eenvoudige aard: een toiletbrilverkleiner! Max was zindelijk maar na Guillain Barré moeten ook al deze spieren opnieuw getraind worden en daarom wordt Max inmiddels driemaal daags op de wc gezet. Met zijn kleine kontje en slappe spieren kan hij amper zijn evenwicht bewaren; de toiletbrilverkleiner biedt uitkomst. 

Komt het doordat hij uiteindelijk van alle medicatie af is of door zijn vrolijke muts? Max is in ieder geval zéér goed te pas!

Nog meer genieten....

Vanavond ben ik met Max een uurtje bij een repetitie van de Malletband in Vries geweest, wat een feest! Max heeft al die tijd in zijn rolstoel zitten dansen.

Onbevangen genieten

Als Max geen beperkingen had gehad was het vast net zo'n sportmannetje geweest als Ruben. Hij was lenig als een aap, kon magnifiek trampolinespringen en zijn uithoudingsvermogen overtrof dat van iedereen. Ruben kan leuk voetballen. Zó leuk dat hij al ekele maanden mag meetrainen met de E-tjes van FC Groningen. Een hele eer en Ruben was dan ook in de wolken. Maar inmiddels moeten we hem voorhouden om toch vooral te genieten van alles wat hij meemaakt en leert. Want hij weet zich elke week bekeken, beoordeeld én gewogen; en elke training kan bij te licht bevonden de laatste zijn. Een wetenschap die gewoon plezier in het spelletje in de weg kan staan.
Max is snel moe en heeft nog niet genoeg kracht in de benen om zijn evenwicht op de skippybal te bewaren. Maar bezwaard dat iemand hem moet ondersteunen opdat hij lekker springen kan voelt hij zich niet. En de sensatie van het springen ontlokt allerlei oervreugdekreten bij Max, gêne kent Max daarbij niet. Ondanks alles is Max weer Kampioen onbevangen genieten!

Op de home-trainer

Het oefenen met de sta-tafel was nog een beetje te hoog gegrepen, maar Max traint regelmatig op de hometrainer en de trampoline. Onder bemoedigende aansporingen van twee personal trainers, Henny van de afdeling Bewegen en stagaire Michelle doet Max vreselijk zijn best.

IJspret op een bright, bright sunshiny day...

Stof tot nadenken

Pret in het zwembad met Herbert, Marjolein, Laura en Tom

Als Max zijn hand op mijn hoofd legt betekent dat dat ik moet nadenken; Max houdt ervan de moelijkste raadsels te verzinnen en hoe wanhopiger ik zoek naar het juiste antwoord des te meer plezier hij heeft: welke kleur ranja wil Max drinken? Welk appeltje vindt varkentje Knorretje het lekkerst? Wat voor lekkers gaat kabouter Plop bakken? Max waant zich Repelsteeltje want ik raad het juiste antwoord toch nooit. Soms gunt hij me enkele seconden van triomf om vervolgens weer stellig nee te schudden en moet ik opnieuw nadenken.

Onlangs gaf Max ons weer veel stof tot nadenken en was mij slechts een zeer kort moment van triomf gegund; we waren bij de revalidatiearts en ik meende dat hij diep onder de indruk zou zijn van Max' progressie; we hadden allemaal hard geoefend. Maar volgens de revalidatiearts is alleen in zijn heupen verbetering opgetreden en zou er alleen nog vooruitgang in Max' knieen te boeken zijn door het doorsnijden van zijn achillespezen. Binnenkort volgt een gesprek met de orthopedisch chirurg. Maar welke garanties krijg je en bij welk slagingspercentage zouden wij beslissen vóór een operatie? Zijn Max' spieren al sterk genoeg voor zo'n operatie? Zou Max kunnen begrijpen dat hij opnieuw moet revalideren? En wat doet een nieuwe ziekenhuisopname en een zware operatie met Max? Max zit momenteel lekker in zijn vel maar hoeveel veerkracht heeft hij? Wat zou Max zelf willen? Allemaal vragen waarover je helemaal niet wilt nadenken en dat doen we dan ook maar niet. We zullen zeer ons best doen met een open mind naar de orthopedisch chirurg te luisteren maar vooralsnog blijven wij dapper doorgaan met oefenen.  

Met engelengeduld oefent Marissa met Max in de sta-tafel. Hij zit op een krukje en leunt met zijn armen op de tafel maar vindt het allemaal nog erg spannend.