Verstand versus gevoel

We hebben dit proces al een keer doorlopen. Ik dacht dat het nu makkelijker zou zijn. Ik was na de continue 24-uursdiensten, de gebroken nachten, het zware tillen en de ziekenhuisomgeving erg blij dat Max naar de Brink kon. Maar wat moet ik afkicken. Ik kan niet elke dag naar Max want dit wordt een nieuw patroon waar ik op de lange duur niet aan kan voldoen. En áls ik nu bij hem ben is hij verdrietig; hij wil naar boven boekjes lezen maar hij kan niet meer naar boven. Positiever geformuleerd: nóg niet naar boven. Gelukkig springen opa en oma bij, zodat Max toch vertrouwde gezichten ziet. Max spuugt nog steeds. Omdat hij dit geruisloos kan hebben we een babyfoon met camera gekocht zodat de begeleiders hem kunnen zien als hij op zijn kamer ligt. Ook zij moeten omschakelen van de energieke spring in het veld op skippybal naar bijna apathisch ventje dat ze moeten draaien en tillen. Het draaien 's nachts gebeurt door de nachtdienst maar het dringt nog niet tot mij door dat ik dus gewoon kan gaan slapen. Gelukkig komt Max wel tot rust zonder ziekenhuisgeluiden, alarmen, huilende baby's, in- en uitlopende artsen en verpleegkundigen.

Weer thuis!





We zijn weer thuis! Alleen is Max' thuis op de Brink. Vanmorgen heeft de ambulance ons daarheen gebracht. Max wilde niet weg uit het ziekenhuis; liever vervelend maar vertrouwd dan een fijne verandering. Hij begon in het ziekenhuis al naar mij te zwaaien, hij beseft heel goed dat zijn ontslag tevens mijn ontslag betekent.

De ambulance brengt Max naar de Holtveen 12



Heleen laat Max sneeuw voelen



Max ziet een lange periode van revalideren tegemoet. Hij krijgt medicatie voor de zenuwpijn maar de spierpijn zal hij doorheen moeten; hij heeft contracturen, verkorte en verkrampte spieren doordat zijn armen en benen zolang gebogen zijn. Toch heeft hij de afgelopen dagen een sprongetje gemaakt: hij kan z'n rechterarm meer bewegen en ook zijn stembanden functioneren weer een beetje. Afgelopen maandag is er bloed geprikt bij Max en hij protesteerde flink, ik ben nog nooit zo blij geweest om Max boos te zien! Zijn benen laten nog geen enkele beweging of reflex zien, dat blijft een grote zorg. Maar Max is nog jong, heeft de tijd en een grote drang om te bewegen. 

De afgelopen maanden waren  intensief, maar ook intens. Ik ben ontzettend blij dat we uit het ziekenhuis zijn maar erg verdrietig dat we hem naar de Brink brengen. Alleen weet ik nu in welke lieve handen we Max achterlaten.



Mede namens mijn Kiersmannen lieve kerstgroeten!



Voor de kerst thuis!

Vandaag is er overleg geweest tussen de Brink in Vries, de instelling waar Max woont en de neurologen van Max en tot onze grote vreugde en opluchting kan Max revalideren op de Brink! Dit is erg fijn want dat betekent dat Max niet naar een revalidatieoord hoeft. Iedereen is het erover eens dat het voor Max' herstel het best is dat hij zo snel mogelijk terugkeert in zijn eigen vertrouwde omgeving. Er is nog wel een aantal voorzieningen nodig, zo moet er bijvoorbeeld een rolstoel en een tillift komen. Ook zal er sondevoeding gegeven moeten worden en moet er een speciaal bed komen. De Brink zet alles in het werk opdat Max in de loop van volgende week naar huis kan en zo voor de kerst uit het ziekenhuis is. Het is goed dat het nu te overzien is want de laatste loodjes wegen zwaar. We zijn ontzettend blij dat de Brink de uitdaging aandurft en dat Max dit traject met zijn eigen lieve begeleiders kan ingaan.

Max moet huilen van zielige liedjes of van een boze toon in een stem. Of van iets dat kwijt of kapot is. Ik kan mij niet herinneren dat Max ooit heeft gehuild van pijn. Max is bekend met automutilatie en heeft een hele hoge pijngrens. Maar nu tijdens het verschonen of tillen kermt Max van pijn. Het juiste woord voor zijn huilen. Ik weet niet hoe ik troosten moet. De artsen zijn uitbehandeld, wat nu rest is revalidatie. Er is nog steeds kans op een nieuwe longontsteking maar het risico wordt elke dag kleiner. Er wordt geprobeerd zijn medicatie af te bouwen maar de pijnstilling wordt weer verhoogd. Wat een gemene ziekte.





Elf weken is de buitenwereld langs me heengegaan; wat elke keer weer een verrassing te merken hoezeer de buitenwereld begaan is met onze Max.  Niet alleen vrienden, maar ook vrienden van vrienden, niet alleen familie, maar zelfs familie van familie, niet alleen collega’s, maar ook collega’s van vroeger leven met ons mee; heel hartelijk dank voor alle bemoedigingen en groeten.  

Max oefent het zitten elke dag, het gaat steeds beter. We maken zelfs al kleine wandelingen in de rolstoel en gaan wat drinken bij het restaurant. Max wil nog steeds niks eten, maar we proberen zoveel mogelijk drankjes uit om weer aan verschillende smaken te wennen. Voordat we erop uit kunnen zijn we wel even bezig.  Als ik Max aankleed moet ik ondertussen zijn benen vasthouden anders vallen z’n benen op het bed of klappen z’n knietjes tegen elkaar. Ook zijn armen in de mouwen doen vergt een speciale techniek als bij het aankleden van een baby. Alleen is Max veel groter en zwaarder en is alles zeer pijnlijk voor hem. Ik heb hele grote joggingbroeken en shirts voor Max gekocht en sokken met veel elastiek erin. Vandaag bracht een verpleegkundige een tillift want bij het tillen moet Max huilen van pijn.  

Afgelopen week bijna euforisch van vreugde toen ik voor ’t  eerst met Max in de rolstoel in de lift naar beneden ging.  Om even later uit de woorden van de neuroloog te begrijpen hoe groot de beschadiging aan zijn beentjes is en dat men vreest voor restverschijnselen. Als de vermoeidheid toeslaat niet eenvoudig om optimistisch te blijven. Wat die restverschijnselen inhouden weten we waarschijnlijk pas over een paar jaar en zolang houden wij de trampoline voor ogen. Maar uiteindelijk telt uiteraard alleen Max’ vreugde, waarin dan ook. En als iemand in het hier en nu leeft is het Max wel. Ik heb mij vaak afgevraagd wat er in dat koppie omging en hoe hij dit alles zou moeten verwerken. Max was meestal gelaten, bij het apathische af. Hij kent geen sociale glimlach, of een ‘het gaat wel hoor mam’. Maar met deze blik kan ik weer een hele poos vooruit:

Leven bij de dag

"Mam, ben je met 11 november weer thuis?" vroeg Ruben eind oktober. Maar ik leefde - en leef- al heel lang bij de dag. Een overlevingsstrategie die blijkbaar voor mij werkt, maar niet handig met een kind dat behoefte heeft aan duidelijkheid en overzicht. Niet handig als je van alle kanten hulp geboden wordt maar dat niet kunt inplannen. Niet handig als je 'opeens' Sintmaartensnoep, Sinterklaassurprisepiepschuim of nu weer oasis voor het kerstbakje in huis moet hebben. Uiteindelijk komt het dankzij buren, broers en improvisatie steeds weer goed en knutselen wij met verve. Maar Ruben voelt haarfijn aan dat we er de kop  niet bij hebben. En hoezeer familie en vrienden alles uit de kast halen om hem hartelijk op te vangen, Ruben wil alleen nog maar dat alles weer 'gewoon' wordt. En wie niet. Elke week komt 'De Parade' bij Max langs; de Opperneuroloog met zijn gevolg van artsassistenten, co-assistenten en andere knappe koppen. Max' hele kamertje staat dan vol met dokters die benoemen wat Max allemaal mankeert. Deze week heb ik tijdens de parade een filmpje waarop Max aan het diplomazwemmen is laten zien. Niet alleen omdat ik zo'n trotse moeder ben, maar met name om te laten zien hoezeer Max genieten kan. Weet Max veel wat een diploma is, hij heeft gewoon ontzettend veel lol in het draaien van pirouettes.  Dit filmpje heeft mij de afgelopen weken op de been gehouden; natuurlijk hoop ik dat Max weer zal kunnen zwemmen, maar nog veel meer smacht ik naar dat stralende koppie en zijn slappe lach. Dan kunnen we allemaal weer genieten. Maar dat is nu natuurlijk nog wel wat veel gevraagd.



Ook de pedagogisch medewerkster haalt met haar accordeon alles uit de kast om Max op te vrolijken.  Max heeft een fleurige deken gekregen van een stichting die 'droomdekens' maakt voor kinderen die lang in het ziekenhuis moeten blijven 



Puber?

De afgelopen tijd heb ik Max zeer intensief verzorgd, gewassen, verschoond en gemasseerd. En mij ondertussen verwonderd over de vele haargroei op zijn benen. Tien weken is lang, maar toch niet lang genoeg om van jochie te veranderen in een jongeman? Had ik misschien in het begin z'n haar op de benen over het hoofd gezien? Ik kon het mij niet voorstellen, ik had die beentjes zóveel gemasseerd....Maar ook het armpje waar het infuus in gezeten heeft heeft al zwarte haren Een verpleegkundige hielp mij uit de droom, haargroei is een bijwerking van veel penicilline.




Nou is Max wel gegroeid de afgelopen weken. Hij krijgt sondevoeding met extra calorieën omdat hij de eerste weken door het vele overgeven en de spierafname nog maar 23 kilo woog. Inmiddels is hij 27,5 kilo en moet ik zelf eerst even tot drie tellen voordat ik hem in de rolstoel til. Waarschijnlijk krijgt Max momenteel zelfs teveel calorieën, hij heeft dikke onderhuidse bobbels op zijn bovenarmen, bovenbenen en ook al in z'n zij. De artsen vinden het heel opmerkelijk en hebben het nog niet eerder gezien. De theorie is nu dat hij alle calorieën omzet in vetweefsel omdat hij geen spierweefsel meer heeft. Weer zo'n lastig dilemma; hij heeft extra voedingstoffen nodig voor het herstel en het opbouwen van spierweefsel maar moet niet opgeblazen worden.....



Het gebrek aan spieren maakt het zitten voor Max zo pijnlijk; hij is nog niet sterk genoeg om zelf te zitten; op de rand van het bed valt hij om. Maar hij moet regelmatig rechtop zitten in de rolstoel, waardoor het hele gewicht op de onderrug neerkomt en dit doet hem zeer. De pijn in zijn benen lijkt afgenomen: hij hoeft minder gedraaid en minder gemasseerd te worden. Dit scheelt een hoop nachtrust. Door regelmatig te zitten begint hij inderdaad te hoesten en komt alles los. Max heeft nog net niet genoeg kracht om eens flink 'op te hoesten'.  



Twee dagen niet geschreven, maar dat betekent alleen maar dat het heel erg goed gaat met Max want hij is alweer verhuisd naar de gewone kinderafdeling! Ook hier heeft Max weer een eigen kamertje gekregen om zoveel mogelijk tot rust te komen. Het zitten in de stoel gaat steeds beter maar het blijft pijnlijk. Ook slikken gaat beter al moeten we het drinken nog steeds lepelen. Iets eten wil Max nog niet.

Was de IC emotioneel heel zwaar, de afdeling is fysiek zwaar omdat we besloten hebben weer bij Max te blijven slapen. De weken voordat Max naar de IC ging had ik al zes weken in het ziekenhuis bij Max gelogeerd. Niet alleen omdat het met Max moeilijk communiceren is maar ook omdat hij door Guillain Barré moeite met slikken heeft en op zijn rug blijft liggen tijdens het spugen. Ik heb verschillende keren een verpleegkundige aan de jas moeten trekken omdat Max met spoed uitgezogen moest worden. Op de IC mochten we niet blijven slapen maar er was zo goed als één op één begeleiding en alle verpleegkundigen en patiënten waren in één ruimte. Op de verpleegafdeling zijn er 's nachts vier verpleegkundigen voor een stuk of twintig kinderen verdeeld over verschillende zalen en kamers. Kortom, ze hebben hem op de afdeling niet continu in 't zicht en ze kunnen hem ook niet horen omdat zijn stembanden nog steeds aangetast zijn door Guillain Barré. Dus kiezen we ervoor om weer 'in te roomen.' Logistiek niet eenvoudig en voor Ruben ook niet fijn maar we zijn nu zo lang bezig; we willen de klus nu ook goed afmaken. En hopelijk hebben we het over de laatste loodjes!

Dorst!



De fysiotherapeut oefent met Max



Vandaag negen weken in het ziekenhuis; en na negen weken sondevoeding heeft Max héle grote dorst. Het liefst wil hij een glas aan de mond zetten en alles in één keer met grote klokken achterover slaan. Ik gun hem dat zo maar uit voorzorg laten we hem ranja van een lepeltje happen, we willen voorkomen dat hij zich verslikt. Dit  gaat hem lang niet snel genoeg en hij maait in de lucht om het glas te pakken, maar hij heeft nog veel te weinig kracht in de armen. Elke dag komt de fysiotherapeut langs om zijn armen en benen wat te strekken zodat zijn gewrichten niet op slot gaan zitten. Verder zit Max drie keer per dag een poosje in de rolstoel en dat proberen we elke dag een paar minuten langer vol te houden. Het is ontroerend te zien hoe Max zijn best doet om goed te hoesten. Hij snapt niet alleen wat er van hem verwacht wordt, maar wil daar ook heel graag aan voldoen, super! Weer een dag gewonnen. 

Wat doet het ontzettend goed te weten dat er zoveel mensen aan Max denken. (en aan Ruben en aan ons). En wat doet het onzettend goed te weten dat zoveel mensen net zo blij zijn als wij dat het met Max weer wat beter gaat. Dank!

Kloppen, vegen, zuigen

Wat een heerlijke verrassing vanmorgen: toen we bij Max kwamen was zijn bed nog niet verschoond! "Ach, hij lag nog zo lekker te slapen, we hebben hem maar laten liggen".  Dit zijn uitspraken naar mijn hart! Als Max slaapt heeft hij tenminste nergens last van. "Bij ons komen kinderen tot rust" meldde de verpleegkundige van de High Care en ik kan me er alles bij voorstellen. Op de Intensive Care staan zoveel monitoren en apparaten, er piept áltijd wel een. Soms lijkt het of ze elkaar aansteken en een wedstrijdje om het hardst doen. Op de Intensive Care wordt gestuurd op machines. Alles wordt gewogen of gemeten, vergeleken aan vooraf gestelde waarden, gescoord binnen aanvaardbare marges en grenzen en berekend naar leeftijd, lengte en gewicht. Bij afwijkingen worden machines anders ingesteld of de medicatie aangepast. Ook ik heb mezelf er regelmatig op betrapt dat ik steeds naar de monitor keek in plaats van naar mijn kind. De dagindeling verloopt volgens een strak stramien; acht uur licht aan,wassen en bed verschonen. Duidelijkheid en structuur;  mochten er calamiteiten zijn weet iedereen wat zijn verantwoordelijkheid is en zijn de verzorgingstaken tenminste gedaan. Als ik al een keer een luier verschoonde had ik bijna de verpleegkundige op de kast omdat de vochtbalans dan misschien niet meer in balans was.

Op de High Care heerst een andere sfeer. Ook hier is alle zorg en kennis aanwezig maar de meest levensbedreigende zaken zijn onder controle. En voor spoed is de IC dichtbij. Max heeft een aparte kamer gekregen zodat hij nóg meer rust krijgt. We mogen de verzorging volledig zelf doen, wij kennen ons kind immers het best. Hier hoeft Max niet te slapen op de officiële rusttijden maar mag hij slapen als hij moe is. En dat is hij als hij even in de rolstoel gezeten heeft.  Maar het zitten gaat al beter dan gister en ook het ophoesten lukt beter; klonk hij gister nog als een zeehondje, vandaag zat er al meer kracht achter. Als Max een poos in bed gelegen heeft begint hij meer en meer te rochelen, als hij een poos rechtop zit komt het los. En dat is de bedoeling: kloppen, vegen, zuigen, aldus de dokter, maar  hoe dan ook, het moet los!

Zachte heelmeesters.....

De afgelopen weken nam ik mij bij het slapengaan soms voor om te gaan liggen en daarna niet meer te bewegen. Ik houd dat maar even vol; er kriebelt een pluk haar op mijn voorhoofd, ik wil even op mijn arm krabben en mijn been toch nog een beetje strekken. Max kan al negen weken zijn benen niet bewegen, zich niet omdraaien, maar óók niet aangeven waar het jeukt of kriebelt. Hij heeft in zijn lies al een paar dagen een knijpblaartje van een luier waar een velletje tussen gezeten heeft. Dus als Max aangeeft dat hij graag wil draaien draai ik hem, strijk ik alle plooien en kreukels glad en prop de kussens weer in zijn rug, al roept de verpleging "maar je hebt hem nét gedraaid!" 





Maar vanmorgen heeft de arts ons in niet mis te verstane bewoordingen duidelijk gemaakt dat de cruciale vraag van de komende dagen, zo niet weken is of Max sterk genoeg zal zijn om zijn longen schoon te krijgen én te houden. Dat betekent dat Max ondanks vermoeidheid,  te weinig kracht en pijn zoveel mogelijk rechtop móet zitten. Het slijm dat nog in zijn longen zit móet loskomen en hij móet dat ophoesten. Wij hadden begrepen dat je bij Guillain Barré niet door de pijngrens heen moet gaan omdat zenuwen dan nóg meer beschadigd raken. Maar het is nu kiezen uit twee kwaden en zijn longen hebben nu de hoogste prioriteit. Dus is de pijnmedicatie weer verhoogd; houden we Max maar weer voor dat hij dapper en sterk moet zijn en zetten hem drie keer per dag een half uur in de stoel zodat hij makkelijker hoesten kan. Het klamme zweet breekt hem uit, de tranen springen in zijn ogen en hij wijst om de tien seconden naar zijn bed. Ik weet het, zachte heelmeesters maken stinkende wonden, natuurlijk zal ik alles doen wat ik moet doen als ik hem daarmee kan behouden. De afgelopen weken heb ik Max al zo vaak in de houdgreep gehad omdat hij een catheter, EMG of  infuus moest. Maar wat voelt het als verraad. Ik had gezegd dat hij nog éven moest volhouden en dan zou die vreselijke tube eruit mogen. En nu na de triomf van de de detubatie is het alsnog erop of eronder.

Vandaag is Max twee maanden in het ziekenhuis; vandaag 'gepromoveerd' van de Intensive Care naar de High Care.