Elf weken is de buitenwereld langs me heengegaan; wat elke keer weer een verrassing te merken hoezeer de buitenwereld begaan is met onze Max.  Niet alleen vrienden, maar ook vrienden van vrienden, niet alleen familie, maar zelfs familie van familie, niet alleen collega’s, maar ook collega’s van vroeger leven met ons mee; heel hartelijk dank voor alle bemoedigingen en groeten.  

Max oefent het zitten elke dag, het gaat steeds beter. We maken zelfs al kleine wandelingen in de rolstoel en gaan wat drinken bij het restaurant. Max wil nog steeds niks eten, maar we proberen zoveel mogelijk drankjes uit om weer aan verschillende smaken te wennen. Voordat we erop uit kunnen zijn we wel even bezig.  Als ik Max aankleed moet ik ondertussen zijn benen vasthouden anders vallen z’n benen op het bed of klappen z’n knietjes tegen elkaar. Ook zijn armen in de mouwen doen vergt een speciale techniek als bij het aankleden van een baby. Alleen is Max veel groter en zwaarder en is alles zeer pijnlijk voor hem. Ik heb hele grote joggingbroeken en shirts voor Max gekocht en sokken met veel elastiek erin. Vandaag bracht een verpleegkundige een tillift want bij het tillen moet Max huilen van pijn.  

Afgelopen week bijna euforisch van vreugde toen ik voor ’t  eerst met Max in de rolstoel in de lift naar beneden ging.  Om even later uit de woorden van de neuroloog te begrijpen hoe groot de beschadiging aan zijn beentjes is en dat men vreest voor restverschijnselen. Als de vermoeidheid toeslaat niet eenvoudig om optimistisch te blijven. Wat die restverschijnselen inhouden weten we waarschijnlijk pas over een paar jaar en zolang houden wij de trampoline voor ogen. Maar uiteindelijk telt uiteraard alleen Max’ vreugde, waarin dan ook. En als iemand in het hier en nu leeft is het Max wel. Ik heb mij vaak afgevraagd wat er in dat koppie omging en hoe hij dit alles zou moeten verwerken. Max was meestal gelaten, bij het apathische af. Hij kent geen sociale glimlach, of een ‘het gaat wel hoor mam’. Maar met deze blik kan ik weer een hele poos vooruit: