"Mam, ben je met 11 november weer thuis?" vroeg Ruben eind oktober. Maar ik leefde - en leef- al heel lang bij de dag. Een overlevingsstrategie die blijkbaar voor mij werkt, maar niet handig met een kind dat behoefte heeft aan duidelijkheid en overzicht. Niet handig als je van alle kanten hulp geboden wordt maar dat niet kunt inplannen. Niet handig als je 'opeens' Sintmaartensnoep, Sinterklaassurprisepiepschuim of nu weer oasis voor het kerstbakje in huis moet hebben. Uiteindelijk komt het dankzij buren, broers en improvisatie steeds weer goed en knutselen wij met verve. Maar Ruben voelt haarfijn aan dat we er de kop niet bij hebben. En hoezeer familie en vrienden alles uit de kast halen om hem hartelijk op te vangen, Ruben wil alleen nog maar dat alles weer 'gewoon' wordt. En wie niet. Elke week komt 'De Parade' bij Max langs; de Opperneuroloog met zijn gevolg van artsassistenten, co-assistenten en andere knappe koppen. Max' hele kamertje staat dan vol met dokters die benoemen wat Max allemaal mankeert. Deze week heb ik tijdens de parade een filmpje waarop Max aan het diplomazwemmen is laten zien. Niet alleen omdat ik zo'n trotse moeder ben, maar met name om te laten zien hoezeer Max genieten kan. Weet Max veel wat een diploma is, hij heeft gewoon ontzettend veel lol in het draaien van pirouettes. Dit filmpje heeft mij de afgelopen weken op de been gehouden; natuurlijk hoop ik dat Max weer zal kunnen zwemmen, maar nog veel meer smacht ik naar dat stralende koppie en zijn slappe lach. Dan kunnen we allemaal weer genieten. Maar dat is nu natuurlijk nog wel wat veel gevraagd.
 |
| Ook de pedagogisch medewerkster haalt met haar accordeon alles uit de kast om Max op te vrolijken. Max heeft een fleurige deken gekregen van een stichting die 'droomdekens' maakt voor kinderen die lang in het ziekenhuis moeten blijven |
Geen opmerkingen:
Een reactie posten