Het gaat goed met Max!

De afgelopen weken hebben zoveel mensen aan Max gedacht en met ons meegeleefd; 't liefst zou ik iedereen opbellen en jubelen "het gaat goed met Max hoor!" Ik weet nu wat 'een pak van m'n hart is' want ik voel letterlijk de opluchting in mijn lijf.  Ik weet het, ik weet het, het is nog ietsje voorbarig. De arts houdt nog wat slagen om de arm: Max kan nog niet goed ophoesten en klinkt nog steeds rochellig. Er is nog steeds kans dat hij door spierzwakte als gevolg van Guillain Barré weer een nieuwe longontsteking gaat kweken. Ook het slikken, of eigenlijk het verslikken is een verhoogd risico. Max gaat dan ook morgen naar de High Care, een afdeling naast de IC waar ze hem nog goed onder controle kunnen houden. Maar hij ademt super en z'n saturatie blijft op peil. Het is ontroerend te merken hoe trots sommige verpleegkundigen zijn die het proces begeleid hebben, want zo'n detubatie blijkt, ondanks de vele waarden en apparatuur, ook een kwestie van intuïtie te zijn.

Iedereen die af en toe in gedachten bij Max is, iedereen die met ons meeleeft, allemaal heel heel erg bedankt voor alle positieve energie, het doet zo goed.

nu de tube eruit is heeft de verpleegkundige tijd over....

So far so good...

Vandaag is Max gedetubeerd! Gister kreeg hij nog een tikje zuurstof erbij omdat hij het niet kon volhouden, en vandaag al de tube eruit, onvoorstelbaar. Vanmorgen durfden ze het nog niet aan, omdat Max nog te onregelmatig ademde maar vanmiddag hebben ze de gok genomen. De artsen hebben lang gewikt en gewogen en het risico is erg groot dat hij opnieuw een longontsteking zal oplopen omdat zijn longspieren nog niet sterk genoeg zijn. Maar er ís een kans dat hij het zonder buis redt en ze willen elke kans aangrijpen. Hoe langer de buis in de keel, hoe langer moeilijker de weg terug. De slang brengt ook allerlei risico's met zich mee, houdt de situatie zelf door de extra aanmaak van slijm in stand én verhoogt de kans op allerlei infecties.

Het detuberen zelf ging heel rustig, Max deed het prima en bleef heel kalm. Hij heeft een middeltje gehad tegen eventuele zwellingen in zijn keel. Hij werd nog een poosje met de hand beademd maar hij pikte het zelf direct op. Alleen het ophoesten lukte nog niet; hij heeft nog te weinig kracht. De verpleegkundige heeft vanavond nog sputum met een slangetje uit zijn neus gezogen en dat deed mij weer denken aan precies twee weken geleden toen Max op de IC belandde. Deze film speelt nog regelmatig af in mijn hoofd, zo heftig. Hij had overgegeven en werd ook uitgezogen. Dit bleek niet te helpen, er moesten allerlei andere zuigslangetjes komen: dunner om door de neus uit te zuigen, dikker om de grotere klodders slijm weg te krijgen. Er moest een andere monitor komen omdat zijn hartslag sterk daalde en de verpleegkundige meende dat de monitor niet goed was. Er moest een ander kapje komen en later nog weer een andere zuurstoffles met 100 procent zuivere zuurstof. Z'n kamer werd voller en voller; alle verpleegkundigen van de afdeling kwamen iets aandragen maar niets hielp: z'n saturatie bleef maar dalen en zijn hartslag erachteraan. Max was spierwit en werd slapper en slapper, je voelde hem gewoon wegglijden. De arts begon zelf met uitzuigen en er kwam nog een andere arts bij die meteen de IC arts belde; een blik op de monitor was genoeg en Max werd hals over kop naar de IC gebracht. 

Inmiddels dus twee weken 'beneden' en vandaag van de beademing af. Het zal de komende dagen afhangen van Max' kracht om op te hoesten of hij het gaat redden zonder beademing of niet. Hij kon zijn saturatie de hele middag voldoende op peil houden en heeft vanavond nogmaals iets gekregen voor zijn keel. Je wilt eigenlijk wel juichen, maar houdt na de vele waarschuwingen en tegenslagen als vanzelf al een slag om de arm. We gaan een spannende nacht tegemoet en een paar spannende dagen. Maar....'so far so good!  aldus de arts.

Vadertje en moedertje

Het eerste wat we doen als we bij Max komen is hem een schone broek geven. Normaal gaat Max gewoon naar de wc en hij vindt het vreselijk om in een natte luier te liggen. Hij doet veel kleine plasjes en de verpleegkundigen verschonen tijdens de vaste verzorgingsmomenten. Vanmiddag kon Max zijn draai weer niet vinden en bleef maar met zijn handje slaan: schone luier, draaien, beentjes masseren. Harry constateerde dat we bij Max weer echt 'vadertje en moedertje' aan het spelen zijn; de een tilt z'n kontje op, de ander vouwt er een luier onder, de een tilt z'n beentjes naar de andere kant, de ander houdt de tube vast, de een tilt z'n hoofd op, de ander schudt z'n kussen op. En als Max helemaal is ingenesteld, alle kussens gedrapeerd, bedrading en buizen weer uit de knup, wil Max alweer draaien. Dan halen we alles uit de kast aan afleidingsmanoeuvres als beentjes masseren, Jip en Janneke lezen, verhaaltjes vertellen en de DVD speler aanzetten. Max wil steeds dezelfde DVD; heerlijk die zekerheid van de herhaling in deze onvoorspelbare omgeving waar continu snerpende geluiden van ontelbare alarmen afgaan. Niet alleen Max is hard aan het trainen, ook wij zijn hard aan het werk en ook vandaag was het weer hangen en wurgen om de middag door te komen. Uiteindelijk kon de verpleegkundige het niet langer aanzien en heeft vanmiddag z'n shot van vanavond alvast gegeven. Na een half uurtje werd Max rustig en viel hij in slaap. Hoop nu maar dat hij vanavond en vannacht ook rustig blijft. Sowieso een lieve verpleegkundige vandaag; ze heeft ook nog een extra slagje zuurstof erbij gedaan toen Max aan het trainen was; hij kon zijn saturatie, het zuurstofgehalte in z'n bloed, niet zelf op peil houden. Toch vanmorgen drie uur zelf geademd en vanmiddag bijna. Ook tussendoor kun je zien dat Max steeds meer zelf meeademt; de artsen zijn zeer tevreden. Morgen alweer twee weken op de IC.

Slappe dunne polsjes

Max kan zijn benen en zijn rechterarm amper bewegen en deze vertonen ook nog geen reflexen. Aan zijn rechterarm zit ook nog een spalk in verband met het infuus wat het bewegen extra belemmert; Max kan alleen z'n linkerarm een beetje bewegen. Hij gebruikt deze arm alweer heel functioneel om te communiceren; als hij ermee op het kussen slaat weet ik dat Max iets wil aangeven. Ik ga dan het rijtje af: wil Max een schone luier, wil Max gedraaid, wil Max een andere DVD? Max knikt dan ja of nee. Als hij wakker is wil Max eigenlijk continu wel wat; als er maar iets gebeurt; hij kan geen lekkere houding meer vinden. En uitgerekend het enige wat hij bewegen kan wordt vastgebonden als wij er niet zijn; ze zijn bang dat hij anders met die arm de tube eruit zal trekken. Niet dat ik verwacht dat Max daar de kracht voor heeft, hij is nog zo slap. Maar hij kan wel achter een slangetje of buis blijven haken; het risico is te groot. Hij heeft al van die slappe dunne polsjes en inmiddels zit er ook nog een bloeduitstorting op van het vastbinden; ik kan wel janken als ik het zie maar mijn tranen zijn op. We zorgen er dus maar voor dat wij zoveel mogelijk bij hem zijn.
Vanmorgen kon Max de training niet volhouden; het wassen en bed verschonen hadden hem tezeer vermoeid. Ook komt er momenteel erg veel slijm vrij wat Max nog niet zelf ophoesten kan en hij moest vaak uitgezogen worden vandaag. Maar vanmiddag kon Max 2 1/2 uur zelf ademen; hij ligt nog steeds op schema. Harry heeft zojuist gebeld, Max ligt rustig te slapen.

Vandaag acht weken in het ziekenhuis

Max kijkt een DVD

Vandaag is het acht weken geleden dat Max is opgenomen in het ziekenhuis.We hebben af en toe kleine stapjes progressie gemaakt om daarna weer forse tegenslagen te moeten incasseren. Momenteel gaat het goed met Max; hij heeft een strak trainingschema en heeft vandaag twee uur lang onafgebroken zelf geademd. Op de röntgenfoto is te zien dat zijn longen mooi schoon zijn. Zowel zijn hartslag als bloeddruk, beide op de hobbel als gevolg van Guillain Barré, blijven door medicatie redelijk binnen de perken. En ook de koorts moet haast wel veroorzaakt worden door Guillain Barré aangezien er geen andere infectie gevonden kan worden. Als Max wakker is is hij ongedurig en kan hij geen lekkere houding vinden; maar hij  heeft zelfs af en toe weer oog voor z'n DVDspeler. Als Max dit trainingschema blijft volhouden zal waarschijnlijk volgende week zijn tube eruit gaan; bijzonder goed nieuws. Maar de arts heeft ons al enigszins voorbereid op het feit dat Max' spieren als gevolg van de Guillain Barré nog steeds zo slap zijn dat hij zo weer een longontsteking kan oplopen. Als spieren in de longen verzwakt zijn is het inademen van zuurstof de eerste prioriteit en het uitademen van koolzuur schiet er dan bij in. Ook het feit dat Max misschien nog steeds amper kan slikken en amper kan ophoesten vergroten de kans op herhaling. Om langer aan de beademing te blijven totdat men zeker weet dat Max sterk genoeg is lijkt geen optie, hoe langer aan de beademing, hoe langer de weg terug. Een tussenoplossing zou kunnen zijn dat Max, zolang hij nog niet sterk genoeg is, gewoon met een kapje af en toe 'bijbeademd' moet worden, bijvoorbeeld 's nachts. Maar ook een tracheostoma, een gaatje in de keel is als mogelijke oplossing genoemd. Allemaal informatie waardoor je bijna vergeet voorzichtig positief te zijn over het goede nieuws. Maar wie weet allemaal overbodige info: misschien is Max volgende week gewoon sterk genoeg; een kwestie van trial and error. Op naar de negende week.

Ongelukje



Hoe geavanceerd de computer naast Max bed ook is, je kunt zuurstofgehalte, frequentie ademhalingen, kracht van de ademhaling instellen, je kunt de tijd instellen,de beloningstand instellen, allerlei grenzen aangeven, geniaal;  Max leven hangt er momenteel van af. Toch blijft de beademing een constructie die met plakband, nou ja, leukoplast dan, in elkaar hangt. Een constructie die vannacht dan ook niet Maxproof bleek. Max was blijkbaar onrustig, is gaan bewegen en de tube is uit zijn keel gefloept. Max is een poos met de hand beademd, de anesthesist is opgepiept, Max heeft een roesje gekregen en hij is opnieuw geïntubeerd. Vervolgens is een röntgenfoto gemaakt om te kijken of de tube goed zat. Max heeft Prednison gehad om de zwelling in zijn keel tegen te gaan. Tot zover de klinische beschrijving van het incident van vannacht. Want de monitor leest geen blinde paniek in z'n oogjes, geen rode stressvlekken op zijn lijfje en geen angstzweet op zijn rug. Ik heb Max de afgelopen weken een paar keer in de stress meegemaakt als hij benauwd of misselijk was en ik heb er veel moeite mee dat hij dit alleen heeft moeten doorstaan. De verpleegkundigen hebben nog even overwogen om ons te bellen vannacht, maar prefereerden doorpakken in plaats van wachten. Ondanks alles heeft Max het weer geweldig gedaan vandaag. Als gevolg van het roesje heeft hij heel veel geslapen maar vanmiddag werd toch het trainingschema alweer opgepakt. Hij kon anderhalf uur zelf ademen volhouden!  Ik had erg veel moeite om hem achter te laten vanavond. Harry heeft zojuist nog naar Groningen gebeld en hij ligt lekker te slapen. 



Max arm is inmiddels vastgebonden



Met Max gaat het heel goed. Hij heeft flink getraind vandaag, drie keer een half uur zonder hulp van de machine. Hij vindt het niet leuk, ligt dan ook onrustig en krijgt rode stressvlekken, maar hij houdt het vol. Na de training is hij erg moe en ligt hij een poos te slapen. Hij wordt nog regelmatig uitgezogen. Max lijkt in de gaten te hebben dat deze procedure hem verlichting schenkt ondanks dat hij door de handeling zelf eerst benauwder wordt; het slangetje maakt de doorgang in de tube nauwer. De verpleegkundigen doen dit dan ook zo snel mogelijk, maar omdat het slangetje in zijn luchtpijp erg naar aanvoelt kauwt Max soms als reactie op de tube. Hierdoor sluit hij zelf z'n luchttoevoer helemaal af en loopt hij knalrood aan. Max heeft nog steeds koorts en waarschijnlijk als gevolg daarvan een vrij hoge hartslag. Toch geven de waarden in het bloed aan dat de longontsteking goed bestreden wordt. De verpleegkundigen waren zeer te spreken over hem vandaag.

Het hele kleine baby'tje dat sinds zondag bij Max op de afdeling lag is vannacht overleden.

Hoi Blauw 17, hier Groen 3, alles goed gegaan?

"Hoi Blauw 17, Groen 3 hier, alles goed gegaan?" "Hoi groen 3, zijn wij 17 blauw? Operatie is oké verlopen; wachten nu tot wij bij hem mogen, tot snel!" Er zijn twee IC's, een groene en blauwe. Het baby'tje van een vriend bleek vandaag geopereerd te worden, ik had de naam van het kindje op het bord zien staan en smste de vader. Ondanks dat je elkaar nog niet gesproken en gezien hebt, heb je in dit aparte wereldje al een band met elkaar. Houdt z'n hartje het? Komen z'n longen weer op gang? Hoe ligt hij erbij, is hij rustig, welke waarden geeft de monitor aan? Het is een wereld van hoop en vrees waar het maar om één ding draait. Wij kregen een lief kaartje waarop stond: Gezonde mensen hebben vele wensen, zieke mensen maar één. Wij ouders groeten elkaar 's morgens met een knipoog en een blik van verstandhouding, al kennen we elkaar niet. We lopen op de tenen over de afdeling om maar geen kindje wakker te maken;  zelf ben je ook veel te blij dat je eigen kind rustig slaapt. Je leeft intens mee met elkaar want je herkent alles zo. En opeens moet je een winterjas aan, is het donker buiten en is die ouwe heer weer in het land, heel bizar.
Met Max ging het heel goed vandaag, hij kon de ademhalingstrainingen goed volhouden, wel een half uur  lang. De fentanyl is helemaal afgebouwd maar hij krijgt nog een kalmeringsmiddel en een bloeddrukverlager erbij. Ook zijn z'n leverwaarden vooruit gegaan. Deze waren behoorlijk verhoogd na alle medicatie van de afgelopen weken, waarbij met name alle paracetamol de boosdoener was. Max heeft veel geslapen vandaag, maar bij de verzorgingen was hij redelijk wakker. Hij ondergaat alle handelingen gelaten en knikt braaf ja als de verpleegkundige wat vraagt. Als mijn autisje zich zo dapper schikt in de situatie doe ik dat ook maar.

Max op de trampoline

"Krijgt Max normaal ook sondevoeding?" vroeg de verpeegkundige vandaag. Zo hadden we ook al eens de vraag gehad of Max' stoel al in het ziekenhuis was. Ik vroeg mij in mijn onnozelheid nog af welke stoel, ze bedoelde zijn rolstoel. Het is ook haast niet voor te stellen dat het zieke hoopje mens dat nu 8 weken in bed ligt in goede doen de meest fraaie capriolen op de trampoline maakt en geniet van smikkelen en smullen. Om het voorstellingsvermogen van de artsen en verpleegkundigen een handje te helpen hebben we twee foto's van een gezonde Max aan zijn bed geplakt. Want de weg er naar toe mag dan lang zijn, de trampoline is vooralsnog wel weer ons doel.

Maar eerst het ademen. Max wordt nog steeds beademd en moet zijn longen trainen. Omdat Max het zelf  niet kan volhouden wordt de machine tijdens de training in de beloningstand gezet: als Max een eerste aanzet tot een ademhaling doet beloont de machine deze aanzet en maakt de ademhaling af. Doet Max niks, dan doet de machine ook niks.....althans, eventjes niet. Op deze wijze traint Max drie maal daags, al kan hij het nog amper een kwartier volhouden. Je ziet z'n schouders, nekspieren en halsspieren, eigenlijk zijn hele lichaam meeademen en hij krijgt zweetdruppels op de neus. Zijn hartslag is nog steeds vrij hoog maar zijn bloeddruk was wat lager en vanavond is ook de koorts afgezakt. Er wordt nog regelmatig slijm uit zijn longen gezogen, daarna is Max merkbaar even 'opgelucht'. (al is de handeling zelf erg vervelend). Afgelopen nacht heeft Max een nieuwe catheter gekregen, ondanks het vele doorspoelen was de vorige toch verstopt geraakt. Er zitten ook veel vlokken in zijn urine maar hij heeft nog geen blaasontsteking (een veel voorkomende kwaal bij een catheter).

Vandaag alweer een week op de IC, heel onwerkelijk maar ook dit went zowaar. Alhoewel, gister werd er een hééél klein baby'tje van een paar weken binnengebracht en vanmiddag kreeg het jongetje dat naast Max ligt weer een aanval van hartritmestoornissen. Het mannetje is anderhalf en heeft al dertien aanvallen overleefd, waarbij ze hem met padles weer bij moeten brengen. Er zit slechts een gordijn tussen, dus je krijgt alles mee. Ik had de moeder snikkend in mijn armen, dertien keer op het randje is ook haast niet vol te houden, zo slopend. Heftig hoor.

Niet denken, niet voelen: dit moet

Max was erg vermoeid vandaag; hij kan het oefenen met ademen, het weanen zoals dat heet, nog niet volhouden. Hij heeft nog steeds koorts en zijn hartslag en bloeddruk zijn beide erg hoog. Hij krijgt nog wat meer slagen zuurstof; er was gekeken naar zijn gewicht en daar een passend zuurstofgehalte bij gezocht, maar hij is natuurlijk erg licht en inmiddels is ook gekeken naar zijn lengte. De koolzuuruitstoot is daardoor alweer een tikje gedaald.  Zijn mondje ziet er vreselijk uit door al dat gekauw op de tube. Elke dag wordt de tube van de ene mondhoek naar de andere verplaatst, waardoor Max helemaal rode wangetjes krijgt van het verwijderen van de pleisters.
Toen Max nog op de gewone verpleegafdeling lag vroeg de neuroloog ons of Max beademd moest worden mocht hij op de Intensive Care belanden. Het schijnt een standaardvraag te zijn, maar wat waren wij verontwaardigd, natuurlijk moest dit! Hij beaamde dit maar vroeg ons desalniettemin goed na te denken over onze keus omdat een opname op de IC zeer traumatisch is. Deze opmerking blijft een poos door je hoofd spelen, maar je kunt er niet echt iets mee. Nu weet ik wat hij bedoelde. Max is nog ver weg en heeft meestentijds zijn ogen dicht. Ook zijn zijn stembanden nog aangetast, er komt nog geen geluid uit. Maar tijdens een vervelende verpleeghandeling zie je tranen uit zijn ogen komen. Dit is het meest hartverscheurende huilen dat ik ooit meegemaakt heb. Het liefst wil ik de tube en alle andere slangen losrukken, Max optillen en mee naar huis nemen. Maar je moet stoppen met denken en stoppen met voelen, anders word je gek. Dit moet, het is niet anders.

Zo dapper!

Beentjes masseren

Wat heerlijk spul, dat fentanyl. Max is een stuk rustiger, al is zijn hartslag nog erg hoog en zijn bloeddruk ook. Vond ik het de afgelopen weken al zielig als Max een nieuwe sonde moest met nieuwe pleister, dat alles is peanuts vergeleken bij wat hij nu allemaal moet ondergaan. Vanmorgen is het infuus uit zijn lies verwijderd; deze zat met hechtingen en een grote pleister in zijn lies vast. Tandenpoetsen gebeurt met een borstel die direct vloeistof afzuigt. Max z'n mondje ziet er vreselijk uit omdat zijn mondhoeken bloeden van de tube en hij zijn mond kapot bijt. Max krijgt ook regelmatig een 'longtoilet': één verpleegkundige schudt Max aan zijn borstkas heen en weer; een ander zuigt via een slangetje het losgeraakte slijm uit zijn longen. Het is de bedoeling dat Max driemaal daags oefent in het zelf meeademen; hij is heel dapper, doet vreselijk zijn best en reageert op aanmoedigingen. Hij houdt dit ongeveer een kwartier vol, dan is de bloeddruk en de hartslag te hoog, maar we zijn al erg blij dát hij in staat is mee te ademen. Het koolzuurgehalte in Max ademhaling is veel te hoog, ook die moet nog naar beneden. Max krijgt mee dat je er bent, knikt ja en nee op vragen en probeert zelfs af en toe iets aan te geven. Maar hij heeft nog te weinig kracht in de armen om de juiste gebaren te maken, heel frusterend voor hem. Ook frustrerend is dat hij geen manier meer kan vinden waarop hij lekker ligt. Hetgeen niet verwonderlijk is na 7 weken ziekenhuis. De afgelopen weken draaide ik Max zoveel hij maar wilde, nu moet hij een poos op één zij blijven liggen; het draaien moet door een verpleegkundige gebeuren want het is vrij ingewikkeld om de hele spaghetti van draden uit de war te houden.  Max vindt veel troost in het Jip-en-Janneke verhaaltje Takkie is ziek; ik vertaal deze dan in Maxie is ziek; deze versie wil hij keer op keer horen. Ook zijn spillenpootjes masseren geeft hem verlichting; een verpleegkundige legde uit dat de pijn die hij voelt als gevolg van Guillain Barré vergelijkbaar is aan het terugstromen van het bloed na een doof/slapend been. Het is vreselijk om te zien dat je kind zo'n gevecht moet leveren, maar Max is een hele dappere strijder; daar kan ik nog een voorbeeld aan nemen.

Taai kreng

Wat is het toch een taai kreng, onze Max. Dat is de afgelopen dagen in zijn voordeel geweest, maar hij gaat net zo fanatiek de strijd aan met de tube en hij weet niet van opgeven. Toen ik bij hem kwam om half acht vanavond, eh gisteravond alweer was hij verwoed op zijn tube aan het kauwen. Hij vocht tegen de buis, had een hartslag van 150, de bloeddruk was veel te hoog en hij had ook weer koorts. De verpleegkundige meldde dat hij al een poos onrustig was en had de arts al ingeschakeld. De medicijnmannen hadden de slaapmedicatie al volledig gestopt omdat dit verslavend is én omdat dit het zelfstandig ademen niet bevordert. Dus moest een ander kalmerend middeltje geprobeerd worden, maar natuurlijk moet dan eerst de status erbij gehaald worden en daarna overleg gepleegd met de supervisor. Het eerste middel bleek niet aan te slaan, dus hetzelfde ritueel nogmaals. Maar ook na deze gift bleef Max kauwen, tot bloedens toe; zijn mondhoeken zijn helemaal kapot. Hij moet eigenlijk zijn hoofd zo stil mogelijk houden omdat die tube boven z'n koppie hangt maar hij was helemaal bezweet en onder de stressvlekken en bleef met zijn hoofd draaien. Na urenlang liedjes zingen, verhaaltjes lezen en beentjes masseren was om half elf mijn bloeddruk net zo hoog als die van Max en vroeg ik zelf een gesprek aan met de supervisor; deze uitputtingsslag leek mij verre van bevorderlijk voor zijn herstel. Uiteindelijk is de pomp weer aangezet en kon Max om half twaalf alsnog rustig gaan slapen. En dat ga ik nu ook gauw doen, morgen hopelijk de tube eruit.

Max heeft de nacht goed doorstaan, hij is een paar keer wakker geweest, maar had de koeldeken niet meer nodig. De bacterie die de boosdoener is van Max' longontsteking is geïdentificeerd, zodat de artsen niet langer met een kanon op een mug hoeven schieten maar gericht deze bacterie kunnen bestrijden. De slaapmedicatie is wat afgebouwd en vandaag was Max redelijk wakker, hij probeerde zelfs zijn ogen wat open te doen. De artsen vinden het fijn dat Max zo goed reageert op alles, wij hebben er wel een beetje moeite mee want Max is nu erg ongemakkelijk. De tube in zijn mond zit hem niet lekker en hij draait zoveel met zijn hoofd heen en weer dat er al een knijpblaartje op zijn lip zit. Zijn armpje wordt vastgebonden zodat hij niet aan de tube trekken kan. Ook is de beademing wat teruggebracht. Eerst had Max geen zin om zelf mee te ademen, maar toen ik hem zei dat hij diep moest zuchten deed hij dat braaf. Met wat aanmoediging kon hij het een paar ademhalingen volhouden. Later op de middag is er weer even geoefend en dat ging alweer een stukje beter. Jammer genoeg heeft Max weer een paar keer overgegeven vandaag; zowel slijm dat uit zijn longen kwam, maar ook hele gulpen voeding. Kortom, fijn dat hij weer een beetje bij is, jammer dat hij daardoor zo ongemakkelijk is. Liefs, Corien

Max op de Intensive Care

Vrijdag 1 oktober werd Max opgenomen in het UMCG met uitdrogingsverschijnselen en verlammingsverschijnselen in zijn benen. Op zondag werd het vermoeden van Guillain Barré geuit en is gestart met een vijfdaagse kuur met immunoglobulinen. De ziekte had inmiddels ook zijn armpjes en blaas aangetast. Eten ging ook niet goed en ondanks sondevoeding moest Max vaak overgeven. De kuur leek eerst aan te slaan, vervolgens kreeg Max een ernstige terugval. Een tweede kuur had weinig effect. Max kon niet meer goed slikken en moest vaak uitgezogen worden. Ook waren zijn stembanden aangetast; er kwam geen geluid meer uit. De beschadiging aan zijn zenuwen was groot, niet alleen het isolatiemateriaal om de zenuwbanen was aangetast, ook de zenuwbanen zelf waren beschadigd. Maar een pluspunt was dat Max' ademhalingsspieren en hartspieren ongedeerd waren gebleven. Hij onderging alle behandelingen heel dapper; de sonde, catheter en slangetjes in zijn mond en keel om slijm weg te zuigen; het was net alsof hij in de gaten had dat alles een noodzakelijk kwaad was. Maar Max had veel pijn en wilde veel gedraaid worden. Op het laatst moest de pijnmedicatie flink afgebouwd worden omdat zijn lever het niet meer kon verwerken. Hij kwam de dagen door met DVDtjes kijken maar had er op het laatst echt schoon genoeg van. Eindelijk was er wat herstel zichtbaar: hij kon zijn benen ietsjes meer strekken en ook rechtop zitten leek iets minder pijnlijk.  Jammergenoeg kreeg Max afgelopen maandag een longontsteking en belandde hij alsnog halsoverkop op de IC. Hij had overgegeven, moest uitgezogen worden maar zijn longen konden het niet meer aan en zijn hartslag liep ook hard terug. Hij kreeg hoge koorts die opliep naar 41.2C  Max is geintubeerd en hij ligt nu enkele dagen aan de beademing. De eerste dagen op de IC was hij heerlijk in dromenland en heeft hij wat kunnen uitrusten; inmiddels is hij weer een beetje wakker en krijgt hij wat mee van alle toeters en bellen aan zijn lijf. Hij is erg ongemakkelijk en onrustig. Zijn longontsteking wordt met een cocktail van antibiotica bestreden en de medicatie lijkt aan te slaan, de longfoto van vandaag zag er goed uit. Vreemd genoeg heeft Max nog steeds koorts die met een koeldeken onderdrukt wordt. Zijn bloeddruk is aan de lage kant, Max krijgt daarvoor extra vocht toegediend. Hij houdt veel vocht vast waardoor hij er lekker mollig uitziet. De artsen proberen af en toe de beademing af te bouwen maar meneertje heeft nog geen zin om dat zelf weer op te pakken. Morgen is Max 7 weken in het ziekenhuis; 6 weken daarvan ben ik bij hem geweest, heel vreemd om naar huis te moeten nu de situatie verslechterd is; op de IC kun je niet inroomen. Alle sms-jes, kaartjes en andere tekenen van betrokkenheid doen ons ontzettend goed, dank daarvoor! Het liefst zouden wij iedereen persoonlijk op de hoogte houden, direct terug sms-en of terugbellen, maar op de IC moet de telefoon uit. Daarnaast hebben wij ontzettend veel gesprekken met artsen en verpleegkundigen en moeten we verder zien dat we de zaak logistiek elke dag weer rond krijgen. Vandaar dat wij geinteresseerden middels deze blog op de hoogte willen houden, beschouw het alsjeblieft als een persoonlijke update.

Liefs, Corien