Zo dapper!

Beentjes masseren

Wat heerlijk spul, dat fentanyl. Max is een stuk rustiger, al is zijn hartslag nog erg hoog en zijn bloeddruk ook. Vond ik het de afgelopen weken al zielig als Max een nieuwe sonde moest met nieuwe pleister, dat alles is peanuts vergeleken bij wat hij nu allemaal moet ondergaan. Vanmorgen is het infuus uit zijn lies verwijderd; deze zat met hechtingen en een grote pleister in zijn lies vast. Tandenpoetsen gebeurt met een borstel die direct vloeistof afzuigt. Max z'n mondje ziet er vreselijk uit omdat zijn mondhoeken bloeden van de tube en hij zijn mond kapot bijt. Max krijgt ook regelmatig een 'longtoilet': één verpleegkundige schudt Max aan zijn borstkas heen en weer; een ander zuigt via een slangetje het losgeraakte slijm uit zijn longen. Het is de bedoeling dat Max driemaal daags oefent in het zelf meeademen; hij is heel dapper, doet vreselijk zijn best en reageert op aanmoedigingen. Hij houdt dit ongeveer een kwartier vol, dan is de bloeddruk en de hartslag te hoog, maar we zijn al erg blij dát hij in staat is mee te ademen. Het koolzuurgehalte in Max ademhaling is veel te hoog, ook die moet nog naar beneden. Max krijgt mee dat je er bent, knikt ja en nee op vragen en probeert zelfs af en toe iets aan te geven. Maar hij heeft nog te weinig kracht in de armen om de juiste gebaren te maken, heel frusterend voor hem. Ook frustrerend is dat hij geen manier meer kan vinden waarop hij lekker ligt. Hetgeen niet verwonderlijk is na 7 weken ziekenhuis. De afgelopen weken draaide ik Max zoveel hij maar wilde, nu moet hij een poos op één zij blijven liggen; het draaien moet door een verpleegkundige gebeuren want het is vrij ingewikkeld om de hele spaghetti van draden uit de war te houden.  Max vindt veel troost in het Jip-en-Janneke verhaaltje Takkie is ziek; ik vertaal deze dan in Maxie is ziek; deze versie wil hij keer op keer horen. Ook zijn spillenpootjes masseren geeft hem verlichting; een verpleegkundige legde uit dat de pijn die hij voelt als gevolg van Guillain Barré vergelijkbaar is aan het terugstromen van het bloed na een doof/slapend been. Het is vreselijk om te zien dat je kind zo'n gevecht moet leveren, maar Max is een hele dappere strijder; daar kan ik nog een voorbeeld aan nemen.