Max op de Intensive Care

Vrijdag 1 oktober werd Max opgenomen in het UMCG met uitdrogingsverschijnselen en verlammingsverschijnselen in zijn benen. Op zondag werd het vermoeden van Guillain Barré geuit en is gestart met een vijfdaagse kuur met immunoglobulinen. De ziekte had inmiddels ook zijn armpjes en blaas aangetast. Eten ging ook niet goed en ondanks sondevoeding moest Max vaak overgeven. De kuur leek eerst aan te slaan, vervolgens kreeg Max een ernstige terugval. Een tweede kuur had weinig effect. Max kon niet meer goed slikken en moest vaak uitgezogen worden. Ook waren zijn stembanden aangetast; er kwam geen geluid meer uit. De beschadiging aan zijn zenuwen was groot, niet alleen het isolatiemateriaal om de zenuwbanen was aangetast, ook de zenuwbanen zelf waren beschadigd. Maar een pluspunt was dat Max' ademhalingsspieren en hartspieren ongedeerd waren gebleven. Hij onderging alle behandelingen heel dapper; de sonde, catheter en slangetjes in zijn mond en keel om slijm weg te zuigen; het was net alsof hij in de gaten had dat alles een noodzakelijk kwaad was. Maar Max had veel pijn en wilde veel gedraaid worden. Op het laatst moest de pijnmedicatie flink afgebouwd worden omdat zijn lever het niet meer kon verwerken. Hij kwam de dagen door met DVDtjes kijken maar had er op het laatst echt schoon genoeg van. Eindelijk was er wat herstel zichtbaar: hij kon zijn benen ietsjes meer strekken en ook rechtop zitten leek iets minder pijnlijk.  Jammergenoeg kreeg Max afgelopen maandag een longontsteking en belandde hij alsnog halsoverkop op de IC. Hij had overgegeven, moest uitgezogen worden maar zijn longen konden het niet meer aan en zijn hartslag liep ook hard terug. Hij kreeg hoge koorts die opliep naar 41.2C  Max is geintubeerd en hij ligt nu enkele dagen aan de beademing. De eerste dagen op de IC was hij heerlijk in dromenland en heeft hij wat kunnen uitrusten; inmiddels is hij weer een beetje wakker en krijgt hij wat mee van alle toeters en bellen aan zijn lijf. Hij is erg ongemakkelijk en onrustig. Zijn longontsteking wordt met een cocktail van antibiotica bestreden en de medicatie lijkt aan te slaan, de longfoto van vandaag zag er goed uit. Vreemd genoeg heeft Max nog steeds koorts die met een koeldeken onderdrukt wordt. Zijn bloeddruk is aan de lage kant, Max krijgt daarvoor extra vocht toegediend. Hij houdt veel vocht vast waardoor hij er lekker mollig uitziet. De artsen proberen af en toe de beademing af te bouwen maar meneertje heeft nog geen zin om dat zelf weer op te pakken. Morgen is Max 7 weken in het ziekenhuis; 6 weken daarvan ben ik bij hem geweest, heel vreemd om naar huis te moeten nu de situatie verslechterd is; op de IC kun je niet inroomen. Alle sms-jes, kaartjes en andere tekenen van betrokkenheid doen ons ontzettend goed, dank daarvoor! Het liefst zouden wij iedereen persoonlijk op de hoogte houden, direct terug sms-en of terugbellen, maar op de IC moet de telefoon uit. Daarnaast hebben wij ontzettend veel gesprekken met artsen en verpleegkundigen en moeten we verder zien dat we de zaak logistiek elke dag weer rond krijgen. Vandaar dat wij geinteresseerden middels deze blog op de hoogte willen houden, beschouw het alsjeblieft als een persoonlijke update.

Liefs, Corien