Verstand versus gevoel

We hebben dit proces al een keer doorlopen. Ik dacht dat het nu makkelijker zou zijn. Ik was na de continue 24-uursdiensten, de gebroken nachten, het zware tillen en de ziekenhuisomgeving erg blij dat Max naar de Brink kon. Maar wat moet ik afkicken. Ik kan niet elke dag naar Max want dit wordt een nieuw patroon waar ik op de lange duur niet aan kan voldoen. En áls ik nu bij hem ben is hij verdrietig; hij wil naar boven boekjes lezen maar hij kan niet meer naar boven. Positiever geformuleerd: nóg niet naar boven. Gelukkig springen opa en oma bij, zodat Max toch vertrouwde gezichten ziet. Max spuugt nog steeds. Omdat hij dit geruisloos kan hebben we een babyfoon met camera gekocht zodat de begeleiders hem kunnen zien als hij op zijn kamer ligt. Ook zij moeten omschakelen van de energieke spring in het veld op skippybal naar bijna apathisch ventje dat ze moeten draaien en tillen. Het draaien 's nachts gebeurt door de nachtdienst maar het dringt nog niet tot mij door dat ik dus gewoon kan gaan slapen. Gelukkig komt Max wel tot rust zonder ziekenhuisgeluiden, alarmen, huilende baby's, in- en uitlopende artsen en verpleegkundigen.

Weer thuis!





We zijn weer thuis! Alleen is Max' thuis op de Brink. Vanmorgen heeft de ambulance ons daarheen gebracht. Max wilde niet weg uit het ziekenhuis; liever vervelend maar vertrouwd dan een fijne verandering. Hij begon in het ziekenhuis al naar mij te zwaaien, hij beseft heel goed dat zijn ontslag tevens mijn ontslag betekent.

De ambulance brengt Max naar de Holtveen 12



Heleen laat Max sneeuw voelen



Max ziet een lange periode van revalideren tegemoet. Hij krijgt medicatie voor de zenuwpijn maar de spierpijn zal hij doorheen moeten; hij heeft contracturen, verkorte en verkrampte spieren doordat zijn armen en benen zolang gebogen zijn. Toch heeft hij de afgelopen dagen een sprongetje gemaakt: hij kan z'n rechterarm meer bewegen en ook zijn stembanden functioneren weer een beetje. Afgelopen maandag is er bloed geprikt bij Max en hij protesteerde flink, ik ben nog nooit zo blij geweest om Max boos te zien! Zijn benen laten nog geen enkele beweging of reflex zien, dat blijft een grote zorg. Maar Max is nog jong, heeft de tijd en een grote drang om te bewegen. 

De afgelopen maanden waren  intensief, maar ook intens. Ik ben ontzettend blij dat we uit het ziekenhuis zijn maar erg verdrietig dat we hem naar de Brink brengen. Alleen weet ik nu in welke lieve handen we Max achterlaten.



Mede namens mijn Kiersmannen lieve kerstgroeten!



Voor de kerst thuis!

Vandaag is er overleg geweest tussen de Brink in Vries, de instelling waar Max woont en de neurologen van Max en tot onze grote vreugde en opluchting kan Max revalideren op de Brink! Dit is erg fijn want dat betekent dat Max niet naar een revalidatieoord hoeft. Iedereen is het erover eens dat het voor Max' herstel het best is dat hij zo snel mogelijk terugkeert in zijn eigen vertrouwde omgeving. Er is nog wel een aantal voorzieningen nodig, zo moet er bijvoorbeeld een rolstoel en een tillift komen. Ook zal er sondevoeding gegeven moeten worden en moet er een speciaal bed komen. De Brink zet alles in het werk opdat Max in de loop van volgende week naar huis kan en zo voor de kerst uit het ziekenhuis is. Het is goed dat het nu te overzien is want de laatste loodjes wegen zwaar. We zijn ontzettend blij dat de Brink de uitdaging aandurft en dat Max dit traject met zijn eigen lieve begeleiders kan ingaan.

Max moet huilen van zielige liedjes of van een boze toon in een stem. Of van iets dat kwijt of kapot is. Ik kan mij niet herinneren dat Max ooit heeft gehuild van pijn. Max is bekend met automutilatie en heeft een hele hoge pijngrens. Maar nu tijdens het verschonen of tillen kermt Max van pijn. Het juiste woord voor zijn huilen. Ik weet niet hoe ik troosten moet. De artsen zijn uitbehandeld, wat nu rest is revalidatie. Er is nog steeds kans op een nieuwe longontsteking maar het risico wordt elke dag kleiner. Er wordt geprobeerd zijn medicatie af te bouwen maar de pijnstilling wordt weer verhoogd. Wat een gemene ziekte.





Elf weken is de buitenwereld langs me heengegaan; wat elke keer weer een verrassing te merken hoezeer de buitenwereld begaan is met onze Max.  Niet alleen vrienden, maar ook vrienden van vrienden, niet alleen familie, maar zelfs familie van familie, niet alleen collega’s, maar ook collega’s van vroeger leven met ons mee; heel hartelijk dank voor alle bemoedigingen en groeten.  

Max oefent het zitten elke dag, het gaat steeds beter. We maken zelfs al kleine wandelingen in de rolstoel en gaan wat drinken bij het restaurant. Max wil nog steeds niks eten, maar we proberen zoveel mogelijk drankjes uit om weer aan verschillende smaken te wennen. Voordat we erop uit kunnen zijn we wel even bezig.  Als ik Max aankleed moet ik ondertussen zijn benen vasthouden anders vallen z’n benen op het bed of klappen z’n knietjes tegen elkaar. Ook zijn armen in de mouwen doen vergt een speciale techniek als bij het aankleden van een baby. Alleen is Max veel groter en zwaarder en is alles zeer pijnlijk voor hem. Ik heb hele grote joggingbroeken en shirts voor Max gekocht en sokken met veel elastiek erin. Vandaag bracht een verpleegkundige een tillift want bij het tillen moet Max huilen van pijn.  

Afgelopen week bijna euforisch van vreugde toen ik voor ’t  eerst met Max in de rolstoel in de lift naar beneden ging.  Om even later uit de woorden van de neuroloog te begrijpen hoe groot de beschadiging aan zijn beentjes is en dat men vreest voor restverschijnselen. Als de vermoeidheid toeslaat niet eenvoudig om optimistisch te blijven. Wat die restverschijnselen inhouden weten we waarschijnlijk pas over een paar jaar en zolang houden wij de trampoline voor ogen. Maar uiteindelijk telt uiteraard alleen Max’ vreugde, waarin dan ook. En als iemand in het hier en nu leeft is het Max wel. Ik heb mij vaak afgevraagd wat er in dat koppie omging en hoe hij dit alles zou moeten verwerken. Max was meestal gelaten, bij het apathische af. Hij kent geen sociale glimlach, of een ‘het gaat wel hoor mam’. Maar met deze blik kan ik weer een hele poos vooruit:

Leven bij de dag

"Mam, ben je met 11 november weer thuis?" vroeg Ruben eind oktober. Maar ik leefde - en leef- al heel lang bij de dag. Een overlevingsstrategie die blijkbaar voor mij werkt, maar niet handig met een kind dat behoefte heeft aan duidelijkheid en overzicht. Niet handig als je van alle kanten hulp geboden wordt maar dat niet kunt inplannen. Niet handig als je 'opeens' Sintmaartensnoep, Sinterklaassurprisepiepschuim of nu weer oasis voor het kerstbakje in huis moet hebben. Uiteindelijk komt het dankzij buren, broers en improvisatie steeds weer goed en knutselen wij met verve. Maar Ruben voelt haarfijn aan dat we er de kop  niet bij hebben. En hoezeer familie en vrienden alles uit de kast halen om hem hartelijk op te vangen, Ruben wil alleen nog maar dat alles weer 'gewoon' wordt. En wie niet. Elke week komt 'De Parade' bij Max langs; de Opperneuroloog met zijn gevolg van artsassistenten, co-assistenten en andere knappe koppen. Max' hele kamertje staat dan vol met dokters die benoemen wat Max allemaal mankeert. Deze week heb ik tijdens de parade een filmpje waarop Max aan het diplomazwemmen is laten zien. Niet alleen omdat ik zo'n trotse moeder ben, maar met name om te laten zien hoezeer Max genieten kan. Weet Max veel wat een diploma is, hij heeft gewoon ontzettend veel lol in het draaien van pirouettes.  Dit filmpje heeft mij de afgelopen weken op de been gehouden; natuurlijk hoop ik dat Max weer zal kunnen zwemmen, maar nog veel meer smacht ik naar dat stralende koppie en zijn slappe lach. Dan kunnen we allemaal weer genieten. Maar dat is nu natuurlijk nog wel wat veel gevraagd.



Ook de pedagogisch medewerkster haalt met haar accordeon alles uit de kast om Max op te vrolijken.  Max heeft een fleurige deken gekregen van een stichting die 'droomdekens' maakt voor kinderen die lang in het ziekenhuis moeten blijven 



Puber?

De afgelopen tijd heb ik Max zeer intensief verzorgd, gewassen, verschoond en gemasseerd. En mij ondertussen verwonderd over de vele haargroei op zijn benen. Tien weken is lang, maar toch niet lang genoeg om van jochie te veranderen in een jongeman? Had ik misschien in het begin z'n haar op de benen over het hoofd gezien? Ik kon het mij niet voorstellen, ik had die beentjes zóveel gemasseerd....Maar ook het armpje waar het infuus in gezeten heeft heeft al zwarte haren Een verpleegkundige hielp mij uit de droom, haargroei is een bijwerking van veel penicilline.




Nou is Max wel gegroeid de afgelopen weken. Hij krijgt sondevoeding met extra calorieën omdat hij de eerste weken door het vele overgeven en de spierafname nog maar 23 kilo woog. Inmiddels is hij 27,5 kilo en moet ik zelf eerst even tot drie tellen voordat ik hem in de rolstoel til. Waarschijnlijk krijgt Max momenteel zelfs teveel calorieën, hij heeft dikke onderhuidse bobbels op zijn bovenarmen, bovenbenen en ook al in z'n zij. De artsen vinden het heel opmerkelijk en hebben het nog niet eerder gezien. De theorie is nu dat hij alle calorieën omzet in vetweefsel omdat hij geen spierweefsel meer heeft. Weer zo'n lastig dilemma; hij heeft extra voedingstoffen nodig voor het herstel en het opbouwen van spierweefsel maar moet niet opgeblazen worden.....



Het gebrek aan spieren maakt het zitten voor Max zo pijnlijk; hij is nog niet sterk genoeg om zelf te zitten; op de rand van het bed valt hij om. Maar hij moet regelmatig rechtop zitten in de rolstoel, waardoor het hele gewicht op de onderrug neerkomt en dit doet hem zeer. De pijn in zijn benen lijkt afgenomen: hij hoeft minder gedraaid en minder gemasseerd te worden. Dit scheelt een hoop nachtrust. Door regelmatig te zitten begint hij inderdaad te hoesten en komt alles los. Max heeft nog net niet genoeg kracht om eens flink 'op te hoesten'.  



Twee dagen niet geschreven, maar dat betekent alleen maar dat het heel erg goed gaat met Max want hij is alweer verhuisd naar de gewone kinderafdeling! Ook hier heeft Max weer een eigen kamertje gekregen om zoveel mogelijk tot rust te komen. Het zitten in de stoel gaat steeds beter maar het blijft pijnlijk. Ook slikken gaat beter al moeten we het drinken nog steeds lepelen. Iets eten wil Max nog niet.

Was de IC emotioneel heel zwaar, de afdeling is fysiek zwaar omdat we besloten hebben weer bij Max te blijven slapen. De weken voordat Max naar de IC ging had ik al zes weken in het ziekenhuis bij Max gelogeerd. Niet alleen omdat het met Max moeilijk communiceren is maar ook omdat hij door Guillain Barré moeite met slikken heeft en op zijn rug blijft liggen tijdens het spugen. Ik heb verschillende keren een verpleegkundige aan de jas moeten trekken omdat Max met spoed uitgezogen moest worden. Op de IC mochten we niet blijven slapen maar er was zo goed als één op één begeleiding en alle verpleegkundigen en patiënten waren in één ruimte. Op de verpleegafdeling zijn er 's nachts vier verpleegkundigen voor een stuk of twintig kinderen verdeeld over verschillende zalen en kamers. Kortom, ze hebben hem op de afdeling niet continu in 't zicht en ze kunnen hem ook niet horen omdat zijn stembanden nog steeds aangetast zijn door Guillain Barré. Dus kiezen we ervoor om weer 'in te roomen.' Logistiek niet eenvoudig en voor Ruben ook niet fijn maar we zijn nu zo lang bezig; we willen de klus nu ook goed afmaken. En hopelijk hebben we het over de laatste loodjes!

Dorst!



De fysiotherapeut oefent met Max



Vandaag negen weken in het ziekenhuis; en na negen weken sondevoeding heeft Max héle grote dorst. Het liefst wil hij een glas aan de mond zetten en alles in één keer met grote klokken achterover slaan. Ik gun hem dat zo maar uit voorzorg laten we hem ranja van een lepeltje happen, we willen voorkomen dat hij zich verslikt. Dit  gaat hem lang niet snel genoeg en hij maait in de lucht om het glas te pakken, maar hij heeft nog veel te weinig kracht in de armen. Elke dag komt de fysiotherapeut langs om zijn armen en benen wat te strekken zodat zijn gewrichten niet op slot gaan zitten. Verder zit Max drie keer per dag een poosje in de rolstoel en dat proberen we elke dag een paar minuten langer vol te houden. Het is ontroerend te zien hoe Max zijn best doet om goed te hoesten. Hij snapt niet alleen wat er van hem verwacht wordt, maar wil daar ook heel graag aan voldoen, super! Weer een dag gewonnen. 

Wat doet het ontzettend goed te weten dat er zoveel mensen aan Max denken. (en aan Ruben en aan ons). En wat doet het onzettend goed te weten dat zoveel mensen net zo blij zijn als wij dat het met Max weer wat beter gaat. Dank!

Kloppen, vegen, zuigen

Wat een heerlijke verrassing vanmorgen: toen we bij Max kwamen was zijn bed nog niet verschoond! "Ach, hij lag nog zo lekker te slapen, we hebben hem maar laten liggen".  Dit zijn uitspraken naar mijn hart! Als Max slaapt heeft hij tenminste nergens last van. "Bij ons komen kinderen tot rust" meldde de verpleegkundige van de High Care en ik kan me er alles bij voorstellen. Op de Intensive Care staan zoveel monitoren en apparaten, er piept áltijd wel een. Soms lijkt het of ze elkaar aansteken en een wedstrijdje om het hardst doen. Op de Intensive Care wordt gestuurd op machines. Alles wordt gewogen of gemeten, vergeleken aan vooraf gestelde waarden, gescoord binnen aanvaardbare marges en grenzen en berekend naar leeftijd, lengte en gewicht. Bij afwijkingen worden machines anders ingesteld of de medicatie aangepast. Ook ik heb mezelf er regelmatig op betrapt dat ik steeds naar de monitor keek in plaats van naar mijn kind. De dagindeling verloopt volgens een strak stramien; acht uur licht aan,wassen en bed verschonen. Duidelijkheid en structuur;  mochten er calamiteiten zijn weet iedereen wat zijn verantwoordelijkheid is en zijn de verzorgingstaken tenminste gedaan. Als ik al een keer een luier verschoonde had ik bijna de verpleegkundige op de kast omdat de vochtbalans dan misschien niet meer in balans was.

Op de High Care heerst een andere sfeer. Ook hier is alle zorg en kennis aanwezig maar de meest levensbedreigende zaken zijn onder controle. En voor spoed is de IC dichtbij. Max heeft een aparte kamer gekregen zodat hij nóg meer rust krijgt. We mogen de verzorging volledig zelf doen, wij kennen ons kind immers het best. Hier hoeft Max niet te slapen op de officiële rusttijden maar mag hij slapen als hij moe is. En dat is hij als hij even in de rolstoel gezeten heeft.  Maar het zitten gaat al beter dan gister en ook het ophoesten lukt beter; klonk hij gister nog als een zeehondje, vandaag zat er al meer kracht achter. Als Max een poos in bed gelegen heeft begint hij meer en meer te rochelen, als hij een poos rechtop zit komt het los. En dat is de bedoeling: kloppen, vegen, zuigen, aldus de dokter, maar  hoe dan ook, het moet los!

Zachte heelmeesters.....

De afgelopen weken nam ik mij bij het slapengaan soms voor om te gaan liggen en daarna niet meer te bewegen. Ik houd dat maar even vol; er kriebelt een pluk haar op mijn voorhoofd, ik wil even op mijn arm krabben en mijn been toch nog een beetje strekken. Max kan al negen weken zijn benen niet bewegen, zich niet omdraaien, maar óók niet aangeven waar het jeukt of kriebelt. Hij heeft in zijn lies al een paar dagen een knijpblaartje van een luier waar een velletje tussen gezeten heeft. Dus als Max aangeeft dat hij graag wil draaien draai ik hem, strijk ik alle plooien en kreukels glad en prop de kussens weer in zijn rug, al roept de verpleging "maar je hebt hem nét gedraaid!" 





Maar vanmorgen heeft de arts ons in niet mis te verstane bewoordingen duidelijk gemaakt dat de cruciale vraag van de komende dagen, zo niet weken is of Max sterk genoeg zal zijn om zijn longen schoon te krijgen én te houden. Dat betekent dat Max ondanks vermoeidheid,  te weinig kracht en pijn zoveel mogelijk rechtop móet zitten. Het slijm dat nog in zijn longen zit móet loskomen en hij móet dat ophoesten. Wij hadden begrepen dat je bij Guillain Barré niet door de pijngrens heen moet gaan omdat zenuwen dan nóg meer beschadigd raken. Maar het is nu kiezen uit twee kwaden en zijn longen hebben nu de hoogste prioriteit. Dus is de pijnmedicatie weer verhoogd; houden we Max maar weer voor dat hij dapper en sterk moet zijn en zetten hem drie keer per dag een half uur in de stoel zodat hij makkelijker hoesten kan. Het klamme zweet breekt hem uit, de tranen springen in zijn ogen en hij wijst om de tien seconden naar zijn bed. Ik weet het, zachte heelmeesters maken stinkende wonden, natuurlijk zal ik alles doen wat ik moet doen als ik hem daarmee kan behouden. De afgelopen weken heb ik Max al zo vaak in de houdgreep gehad omdat hij een catheter, EMG of  infuus moest. Maar wat voelt het als verraad. Ik had gezegd dat hij nog éven moest volhouden en dan zou die vreselijke tube eruit mogen. En nu na de triomf van de de detubatie is het alsnog erop of eronder.

Vandaag is Max twee maanden in het ziekenhuis; vandaag 'gepromoveerd' van de Intensive Care naar de High Care.

Het gaat goed met Max!

De afgelopen weken hebben zoveel mensen aan Max gedacht en met ons meegeleefd; 't liefst zou ik iedereen opbellen en jubelen "het gaat goed met Max hoor!" Ik weet nu wat 'een pak van m'n hart is' want ik voel letterlijk de opluchting in mijn lijf.  Ik weet het, ik weet het, het is nog ietsje voorbarig. De arts houdt nog wat slagen om de arm: Max kan nog niet goed ophoesten en klinkt nog steeds rochellig. Er is nog steeds kans dat hij door spierzwakte als gevolg van Guillain Barré weer een nieuwe longontsteking gaat kweken. Ook het slikken, of eigenlijk het verslikken is een verhoogd risico. Max gaat dan ook morgen naar de High Care, een afdeling naast de IC waar ze hem nog goed onder controle kunnen houden. Maar hij ademt super en z'n saturatie blijft op peil. Het is ontroerend te merken hoe trots sommige verpleegkundigen zijn die het proces begeleid hebben, want zo'n detubatie blijkt, ondanks de vele waarden en apparatuur, ook een kwestie van intuïtie te zijn.

Iedereen die af en toe in gedachten bij Max is, iedereen die met ons meeleeft, allemaal heel heel erg bedankt voor alle positieve energie, het doet zo goed.

nu de tube eruit is heeft de verpleegkundige tijd over....

So far so good...

Vandaag is Max gedetubeerd! Gister kreeg hij nog een tikje zuurstof erbij omdat hij het niet kon volhouden, en vandaag al de tube eruit, onvoorstelbaar. Vanmorgen durfden ze het nog niet aan, omdat Max nog te onregelmatig ademde maar vanmiddag hebben ze de gok genomen. De artsen hebben lang gewikt en gewogen en het risico is erg groot dat hij opnieuw een longontsteking zal oplopen omdat zijn longspieren nog niet sterk genoeg zijn. Maar er ís een kans dat hij het zonder buis redt en ze willen elke kans aangrijpen. Hoe langer de buis in de keel, hoe langer moeilijker de weg terug. De slang brengt ook allerlei risico's met zich mee, houdt de situatie zelf door de extra aanmaak van slijm in stand én verhoogt de kans op allerlei infecties.

Het detuberen zelf ging heel rustig, Max deed het prima en bleef heel kalm. Hij heeft een middeltje gehad tegen eventuele zwellingen in zijn keel. Hij werd nog een poosje met de hand beademd maar hij pikte het zelf direct op. Alleen het ophoesten lukte nog niet; hij heeft nog te weinig kracht. De verpleegkundige heeft vanavond nog sputum met een slangetje uit zijn neus gezogen en dat deed mij weer denken aan precies twee weken geleden toen Max op de IC belandde. Deze film speelt nog regelmatig af in mijn hoofd, zo heftig. Hij had overgegeven en werd ook uitgezogen. Dit bleek niet te helpen, er moesten allerlei andere zuigslangetjes komen: dunner om door de neus uit te zuigen, dikker om de grotere klodders slijm weg te krijgen. Er moest een andere monitor komen omdat zijn hartslag sterk daalde en de verpleegkundige meende dat de monitor niet goed was. Er moest een ander kapje komen en later nog weer een andere zuurstoffles met 100 procent zuivere zuurstof. Z'n kamer werd voller en voller; alle verpleegkundigen van de afdeling kwamen iets aandragen maar niets hielp: z'n saturatie bleef maar dalen en zijn hartslag erachteraan. Max was spierwit en werd slapper en slapper, je voelde hem gewoon wegglijden. De arts begon zelf met uitzuigen en er kwam nog een andere arts bij die meteen de IC arts belde; een blik op de monitor was genoeg en Max werd hals over kop naar de IC gebracht. 

Inmiddels dus twee weken 'beneden' en vandaag van de beademing af. Het zal de komende dagen afhangen van Max' kracht om op te hoesten of hij het gaat redden zonder beademing of niet. Hij kon zijn saturatie de hele middag voldoende op peil houden en heeft vanavond nogmaals iets gekregen voor zijn keel. Je wilt eigenlijk wel juichen, maar houdt na de vele waarschuwingen en tegenslagen als vanzelf al een slag om de arm. We gaan een spannende nacht tegemoet en een paar spannende dagen. Maar....'so far so good!  aldus de arts.

Vadertje en moedertje

Het eerste wat we doen als we bij Max komen is hem een schone broek geven. Normaal gaat Max gewoon naar de wc en hij vindt het vreselijk om in een natte luier te liggen. Hij doet veel kleine plasjes en de verpleegkundigen verschonen tijdens de vaste verzorgingsmomenten. Vanmiddag kon Max zijn draai weer niet vinden en bleef maar met zijn handje slaan: schone luier, draaien, beentjes masseren. Harry constateerde dat we bij Max weer echt 'vadertje en moedertje' aan het spelen zijn; de een tilt z'n kontje op, de ander vouwt er een luier onder, de een tilt z'n beentjes naar de andere kant, de ander houdt de tube vast, de een tilt z'n hoofd op, de ander schudt z'n kussen op. En als Max helemaal is ingenesteld, alle kussens gedrapeerd, bedrading en buizen weer uit de knup, wil Max alweer draaien. Dan halen we alles uit de kast aan afleidingsmanoeuvres als beentjes masseren, Jip en Janneke lezen, verhaaltjes vertellen en de DVD speler aanzetten. Max wil steeds dezelfde DVD; heerlijk die zekerheid van de herhaling in deze onvoorspelbare omgeving waar continu snerpende geluiden van ontelbare alarmen afgaan. Niet alleen Max is hard aan het trainen, ook wij zijn hard aan het werk en ook vandaag was het weer hangen en wurgen om de middag door te komen. Uiteindelijk kon de verpleegkundige het niet langer aanzien en heeft vanmiddag z'n shot van vanavond alvast gegeven. Na een half uurtje werd Max rustig en viel hij in slaap. Hoop nu maar dat hij vanavond en vannacht ook rustig blijft. Sowieso een lieve verpleegkundige vandaag; ze heeft ook nog een extra slagje zuurstof erbij gedaan toen Max aan het trainen was; hij kon zijn saturatie, het zuurstofgehalte in z'n bloed, niet zelf op peil houden. Toch vanmorgen drie uur zelf geademd en vanmiddag bijna. Ook tussendoor kun je zien dat Max steeds meer zelf meeademt; de artsen zijn zeer tevreden. Morgen alweer twee weken op de IC.

Slappe dunne polsjes

Max kan zijn benen en zijn rechterarm amper bewegen en deze vertonen ook nog geen reflexen. Aan zijn rechterarm zit ook nog een spalk in verband met het infuus wat het bewegen extra belemmert; Max kan alleen z'n linkerarm een beetje bewegen. Hij gebruikt deze arm alweer heel functioneel om te communiceren; als hij ermee op het kussen slaat weet ik dat Max iets wil aangeven. Ik ga dan het rijtje af: wil Max een schone luier, wil Max gedraaid, wil Max een andere DVD? Max knikt dan ja of nee. Als hij wakker is wil Max eigenlijk continu wel wat; als er maar iets gebeurt; hij kan geen lekkere houding meer vinden. En uitgerekend het enige wat hij bewegen kan wordt vastgebonden als wij er niet zijn; ze zijn bang dat hij anders met die arm de tube eruit zal trekken. Niet dat ik verwacht dat Max daar de kracht voor heeft, hij is nog zo slap. Maar hij kan wel achter een slangetje of buis blijven haken; het risico is te groot. Hij heeft al van die slappe dunne polsjes en inmiddels zit er ook nog een bloeduitstorting op van het vastbinden; ik kan wel janken als ik het zie maar mijn tranen zijn op. We zorgen er dus maar voor dat wij zoveel mogelijk bij hem zijn.
Vanmorgen kon Max de training niet volhouden; het wassen en bed verschonen hadden hem tezeer vermoeid. Ook komt er momenteel erg veel slijm vrij wat Max nog niet zelf ophoesten kan en hij moest vaak uitgezogen worden vandaag. Maar vanmiddag kon Max 2 1/2 uur zelf ademen; hij ligt nog steeds op schema. Harry heeft zojuist gebeld, Max ligt rustig te slapen.

Vandaag acht weken in het ziekenhuis

Max kijkt een DVD

Vandaag is het acht weken geleden dat Max is opgenomen in het ziekenhuis.We hebben af en toe kleine stapjes progressie gemaakt om daarna weer forse tegenslagen te moeten incasseren. Momenteel gaat het goed met Max; hij heeft een strak trainingschema en heeft vandaag twee uur lang onafgebroken zelf geademd. Op de röntgenfoto is te zien dat zijn longen mooi schoon zijn. Zowel zijn hartslag als bloeddruk, beide op de hobbel als gevolg van Guillain Barré, blijven door medicatie redelijk binnen de perken. En ook de koorts moet haast wel veroorzaakt worden door Guillain Barré aangezien er geen andere infectie gevonden kan worden. Als Max wakker is is hij ongedurig en kan hij geen lekkere houding vinden; maar hij  heeft zelfs af en toe weer oog voor z'n DVDspeler. Als Max dit trainingschema blijft volhouden zal waarschijnlijk volgende week zijn tube eruit gaan; bijzonder goed nieuws. Maar de arts heeft ons al enigszins voorbereid op het feit dat Max' spieren als gevolg van de Guillain Barré nog steeds zo slap zijn dat hij zo weer een longontsteking kan oplopen. Als spieren in de longen verzwakt zijn is het inademen van zuurstof de eerste prioriteit en het uitademen van koolzuur schiet er dan bij in. Ook het feit dat Max misschien nog steeds amper kan slikken en amper kan ophoesten vergroten de kans op herhaling. Om langer aan de beademing te blijven totdat men zeker weet dat Max sterk genoeg is lijkt geen optie, hoe langer aan de beademing, hoe langer de weg terug. Een tussenoplossing zou kunnen zijn dat Max, zolang hij nog niet sterk genoeg is, gewoon met een kapje af en toe 'bijbeademd' moet worden, bijvoorbeeld 's nachts. Maar ook een tracheostoma, een gaatje in de keel is als mogelijke oplossing genoemd. Allemaal informatie waardoor je bijna vergeet voorzichtig positief te zijn over het goede nieuws. Maar wie weet allemaal overbodige info: misschien is Max volgende week gewoon sterk genoeg; een kwestie van trial and error. Op naar de negende week.

Ongelukje



Hoe geavanceerd de computer naast Max bed ook is, je kunt zuurstofgehalte, frequentie ademhalingen, kracht van de ademhaling instellen, je kunt de tijd instellen,de beloningstand instellen, allerlei grenzen aangeven, geniaal;  Max leven hangt er momenteel van af. Toch blijft de beademing een constructie die met plakband, nou ja, leukoplast dan, in elkaar hangt. Een constructie die vannacht dan ook niet Maxproof bleek. Max was blijkbaar onrustig, is gaan bewegen en de tube is uit zijn keel gefloept. Max is een poos met de hand beademd, de anesthesist is opgepiept, Max heeft een roesje gekregen en hij is opnieuw geïntubeerd. Vervolgens is een röntgenfoto gemaakt om te kijken of de tube goed zat. Max heeft Prednison gehad om de zwelling in zijn keel tegen te gaan. Tot zover de klinische beschrijving van het incident van vannacht. Want de monitor leest geen blinde paniek in z'n oogjes, geen rode stressvlekken op zijn lijfje en geen angstzweet op zijn rug. Ik heb Max de afgelopen weken een paar keer in de stress meegemaakt als hij benauwd of misselijk was en ik heb er veel moeite mee dat hij dit alleen heeft moeten doorstaan. De verpleegkundigen hebben nog even overwogen om ons te bellen vannacht, maar prefereerden doorpakken in plaats van wachten. Ondanks alles heeft Max het weer geweldig gedaan vandaag. Als gevolg van het roesje heeft hij heel veel geslapen maar vanmiddag werd toch het trainingschema alweer opgepakt. Hij kon anderhalf uur zelf ademen volhouden!  Ik had erg veel moeite om hem achter te laten vanavond. Harry heeft zojuist nog naar Groningen gebeld en hij ligt lekker te slapen. 



Max arm is inmiddels vastgebonden



Met Max gaat het heel goed. Hij heeft flink getraind vandaag, drie keer een half uur zonder hulp van de machine. Hij vindt het niet leuk, ligt dan ook onrustig en krijgt rode stressvlekken, maar hij houdt het vol. Na de training is hij erg moe en ligt hij een poos te slapen. Hij wordt nog regelmatig uitgezogen. Max lijkt in de gaten te hebben dat deze procedure hem verlichting schenkt ondanks dat hij door de handeling zelf eerst benauwder wordt; het slangetje maakt de doorgang in de tube nauwer. De verpleegkundigen doen dit dan ook zo snel mogelijk, maar omdat het slangetje in zijn luchtpijp erg naar aanvoelt kauwt Max soms als reactie op de tube. Hierdoor sluit hij zelf z'n luchttoevoer helemaal af en loopt hij knalrood aan. Max heeft nog steeds koorts en waarschijnlijk als gevolg daarvan een vrij hoge hartslag. Toch geven de waarden in het bloed aan dat de longontsteking goed bestreden wordt. De verpleegkundigen waren zeer te spreken over hem vandaag.

Het hele kleine baby'tje dat sinds zondag bij Max op de afdeling lag is vannacht overleden.

Hoi Blauw 17, hier Groen 3, alles goed gegaan?

"Hoi Blauw 17, Groen 3 hier, alles goed gegaan?" "Hoi groen 3, zijn wij 17 blauw? Operatie is oké verlopen; wachten nu tot wij bij hem mogen, tot snel!" Er zijn twee IC's, een groene en blauwe. Het baby'tje van een vriend bleek vandaag geopereerd te worden, ik had de naam van het kindje op het bord zien staan en smste de vader. Ondanks dat je elkaar nog niet gesproken en gezien hebt, heb je in dit aparte wereldje al een band met elkaar. Houdt z'n hartje het? Komen z'n longen weer op gang? Hoe ligt hij erbij, is hij rustig, welke waarden geeft de monitor aan? Het is een wereld van hoop en vrees waar het maar om één ding draait. Wij kregen een lief kaartje waarop stond: Gezonde mensen hebben vele wensen, zieke mensen maar één. Wij ouders groeten elkaar 's morgens met een knipoog en een blik van verstandhouding, al kennen we elkaar niet. We lopen op de tenen over de afdeling om maar geen kindje wakker te maken;  zelf ben je ook veel te blij dat je eigen kind rustig slaapt. Je leeft intens mee met elkaar want je herkent alles zo. En opeens moet je een winterjas aan, is het donker buiten en is die ouwe heer weer in het land, heel bizar.
Met Max ging het heel goed vandaag, hij kon de ademhalingstrainingen goed volhouden, wel een half uur  lang. De fentanyl is helemaal afgebouwd maar hij krijgt nog een kalmeringsmiddel en een bloeddrukverlager erbij. Ook zijn z'n leverwaarden vooruit gegaan. Deze waren behoorlijk verhoogd na alle medicatie van de afgelopen weken, waarbij met name alle paracetamol de boosdoener was. Max heeft veel geslapen vandaag, maar bij de verzorgingen was hij redelijk wakker. Hij ondergaat alle handelingen gelaten en knikt braaf ja als de verpleegkundige wat vraagt. Als mijn autisje zich zo dapper schikt in de situatie doe ik dat ook maar.

Max op de trampoline

"Krijgt Max normaal ook sondevoeding?" vroeg de verpeegkundige vandaag. Zo hadden we ook al eens de vraag gehad of Max' stoel al in het ziekenhuis was. Ik vroeg mij in mijn onnozelheid nog af welke stoel, ze bedoelde zijn rolstoel. Het is ook haast niet voor te stellen dat het zieke hoopje mens dat nu 8 weken in bed ligt in goede doen de meest fraaie capriolen op de trampoline maakt en geniet van smikkelen en smullen. Om het voorstellingsvermogen van de artsen en verpleegkundigen een handje te helpen hebben we twee foto's van een gezonde Max aan zijn bed geplakt. Want de weg er naar toe mag dan lang zijn, de trampoline is vooralsnog wel weer ons doel.

Maar eerst het ademen. Max wordt nog steeds beademd en moet zijn longen trainen. Omdat Max het zelf  niet kan volhouden wordt de machine tijdens de training in de beloningstand gezet: als Max een eerste aanzet tot een ademhaling doet beloont de machine deze aanzet en maakt de ademhaling af. Doet Max niks, dan doet de machine ook niks.....althans, eventjes niet. Op deze wijze traint Max drie maal daags, al kan hij het nog amper een kwartier volhouden. Je ziet z'n schouders, nekspieren en halsspieren, eigenlijk zijn hele lichaam meeademen en hij krijgt zweetdruppels op de neus. Zijn hartslag is nog steeds vrij hoog maar zijn bloeddruk was wat lager en vanavond is ook de koorts afgezakt. Er wordt nog regelmatig slijm uit zijn longen gezogen, daarna is Max merkbaar even 'opgelucht'. (al is de handeling zelf erg vervelend). Afgelopen nacht heeft Max een nieuwe catheter gekregen, ondanks het vele doorspoelen was de vorige toch verstopt geraakt. Er zitten ook veel vlokken in zijn urine maar hij heeft nog geen blaasontsteking (een veel voorkomende kwaal bij een catheter).

Vandaag alweer een week op de IC, heel onwerkelijk maar ook dit went zowaar. Alhoewel, gister werd er een hééél klein baby'tje van een paar weken binnengebracht en vanmiddag kreeg het jongetje dat naast Max ligt weer een aanval van hartritmestoornissen. Het mannetje is anderhalf en heeft al dertien aanvallen overleefd, waarbij ze hem met padles weer bij moeten brengen. Er zit slechts een gordijn tussen, dus je krijgt alles mee. Ik had de moeder snikkend in mijn armen, dertien keer op het randje is ook haast niet vol te houden, zo slopend. Heftig hoor.

Niet denken, niet voelen: dit moet

Max was erg vermoeid vandaag; hij kan het oefenen met ademen, het weanen zoals dat heet, nog niet volhouden. Hij heeft nog steeds koorts en zijn hartslag en bloeddruk zijn beide erg hoog. Hij krijgt nog wat meer slagen zuurstof; er was gekeken naar zijn gewicht en daar een passend zuurstofgehalte bij gezocht, maar hij is natuurlijk erg licht en inmiddels is ook gekeken naar zijn lengte. De koolzuuruitstoot is daardoor alweer een tikje gedaald.  Zijn mondje ziet er vreselijk uit door al dat gekauw op de tube. Elke dag wordt de tube van de ene mondhoek naar de andere verplaatst, waardoor Max helemaal rode wangetjes krijgt van het verwijderen van de pleisters.
Toen Max nog op de gewone verpleegafdeling lag vroeg de neuroloog ons of Max beademd moest worden mocht hij op de Intensive Care belanden. Het schijnt een standaardvraag te zijn, maar wat waren wij verontwaardigd, natuurlijk moest dit! Hij beaamde dit maar vroeg ons desalniettemin goed na te denken over onze keus omdat een opname op de IC zeer traumatisch is. Deze opmerking blijft een poos door je hoofd spelen, maar je kunt er niet echt iets mee. Nu weet ik wat hij bedoelde. Max is nog ver weg en heeft meestentijds zijn ogen dicht. Ook zijn zijn stembanden nog aangetast, er komt nog geen geluid uit. Maar tijdens een vervelende verpleeghandeling zie je tranen uit zijn ogen komen. Dit is het meest hartverscheurende huilen dat ik ooit meegemaakt heb. Het liefst wil ik de tube en alle andere slangen losrukken, Max optillen en mee naar huis nemen. Maar je moet stoppen met denken en stoppen met voelen, anders word je gek. Dit moet, het is niet anders.

Zo dapper!

Beentjes masseren

Wat heerlijk spul, dat fentanyl. Max is een stuk rustiger, al is zijn hartslag nog erg hoog en zijn bloeddruk ook. Vond ik het de afgelopen weken al zielig als Max een nieuwe sonde moest met nieuwe pleister, dat alles is peanuts vergeleken bij wat hij nu allemaal moet ondergaan. Vanmorgen is het infuus uit zijn lies verwijderd; deze zat met hechtingen en een grote pleister in zijn lies vast. Tandenpoetsen gebeurt met een borstel die direct vloeistof afzuigt. Max z'n mondje ziet er vreselijk uit omdat zijn mondhoeken bloeden van de tube en hij zijn mond kapot bijt. Max krijgt ook regelmatig een 'longtoilet': één verpleegkundige schudt Max aan zijn borstkas heen en weer; een ander zuigt via een slangetje het losgeraakte slijm uit zijn longen. Het is de bedoeling dat Max driemaal daags oefent in het zelf meeademen; hij is heel dapper, doet vreselijk zijn best en reageert op aanmoedigingen. Hij houdt dit ongeveer een kwartier vol, dan is de bloeddruk en de hartslag te hoog, maar we zijn al erg blij dát hij in staat is mee te ademen. Het koolzuurgehalte in Max ademhaling is veel te hoog, ook die moet nog naar beneden. Max krijgt mee dat je er bent, knikt ja en nee op vragen en probeert zelfs af en toe iets aan te geven. Maar hij heeft nog te weinig kracht in de armen om de juiste gebaren te maken, heel frusterend voor hem. Ook frustrerend is dat hij geen manier meer kan vinden waarop hij lekker ligt. Hetgeen niet verwonderlijk is na 7 weken ziekenhuis. De afgelopen weken draaide ik Max zoveel hij maar wilde, nu moet hij een poos op één zij blijven liggen; het draaien moet door een verpleegkundige gebeuren want het is vrij ingewikkeld om de hele spaghetti van draden uit de war te houden.  Max vindt veel troost in het Jip-en-Janneke verhaaltje Takkie is ziek; ik vertaal deze dan in Maxie is ziek; deze versie wil hij keer op keer horen. Ook zijn spillenpootjes masseren geeft hem verlichting; een verpleegkundige legde uit dat de pijn die hij voelt als gevolg van Guillain Barré vergelijkbaar is aan het terugstromen van het bloed na een doof/slapend been. Het is vreselijk om te zien dat je kind zo'n gevecht moet leveren, maar Max is een hele dappere strijder; daar kan ik nog een voorbeeld aan nemen.

Taai kreng

Wat is het toch een taai kreng, onze Max. Dat is de afgelopen dagen in zijn voordeel geweest, maar hij gaat net zo fanatiek de strijd aan met de tube en hij weet niet van opgeven. Toen ik bij hem kwam om half acht vanavond, eh gisteravond alweer was hij verwoed op zijn tube aan het kauwen. Hij vocht tegen de buis, had een hartslag van 150, de bloeddruk was veel te hoog en hij had ook weer koorts. De verpleegkundige meldde dat hij al een poos onrustig was en had de arts al ingeschakeld. De medicijnmannen hadden de slaapmedicatie al volledig gestopt omdat dit verslavend is én omdat dit het zelfstandig ademen niet bevordert. Dus moest een ander kalmerend middeltje geprobeerd worden, maar natuurlijk moet dan eerst de status erbij gehaald worden en daarna overleg gepleegd met de supervisor. Het eerste middel bleek niet aan te slaan, dus hetzelfde ritueel nogmaals. Maar ook na deze gift bleef Max kauwen, tot bloedens toe; zijn mondhoeken zijn helemaal kapot. Hij moet eigenlijk zijn hoofd zo stil mogelijk houden omdat die tube boven z'n koppie hangt maar hij was helemaal bezweet en onder de stressvlekken en bleef met zijn hoofd draaien. Na urenlang liedjes zingen, verhaaltjes lezen en beentjes masseren was om half elf mijn bloeddruk net zo hoog als die van Max en vroeg ik zelf een gesprek aan met de supervisor; deze uitputtingsslag leek mij verre van bevorderlijk voor zijn herstel. Uiteindelijk is de pomp weer aangezet en kon Max om half twaalf alsnog rustig gaan slapen. En dat ga ik nu ook gauw doen, morgen hopelijk de tube eruit.

Max heeft de nacht goed doorstaan, hij is een paar keer wakker geweest, maar had de koeldeken niet meer nodig. De bacterie die de boosdoener is van Max' longontsteking is geïdentificeerd, zodat de artsen niet langer met een kanon op een mug hoeven schieten maar gericht deze bacterie kunnen bestrijden. De slaapmedicatie is wat afgebouwd en vandaag was Max redelijk wakker, hij probeerde zelfs zijn ogen wat open te doen. De artsen vinden het fijn dat Max zo goed reageert op alles, wij hebben er wel een beetje moeite mee want Max is nu erg ongemakkelijk. De tube in zijn mond zit hem niet lekker en hij draait zoveel met zijn hoofd heen en weer dat er al een knijpblaartje op zijn lip zit. Zijn armpje wordt vastgebonden zodat hij niet aan de tube trekken kan. Ook is de beademing wat teruggebracht. Eerst had Max geen zin om zelf mee te ademen, maar toen ik hem zei dat hij diep moest zuchten deed hij dat braaf. Met wat aanmoediging kon hij het een paar ademhalingen volhouden. Later op de middag is er weer even geoefend en dat ging alweer een stukje beter. Jammer genoeg heeft Max weer een paar keer overgegeven vandaag; zowel slijm dat uit zijn longen kwam, maar ook hele gulpen voeding. Kortom, fijn dat hij weer een beetje bij is, jammer dat hij daardoor zo ongemakkelijk is. Liefs, Corien

Max op de Intensive Care

Vrijdag 1 oktober werd Max opgenomen in het UMCG met uitdrogingsverschijnselen en verlammingsverschijnselen in zijn benen. Op zondag werd het vermoeden van Guillain Barré geuit en is gestart met een vijfdaagse kuur met immunoglobulinen. De ziekte had inmiddels ook zijn armpjes en blaas aangetast. Eten ging ook niet goed en ondanks sondevoeding moest Max vaak overgeven. De kuur leek eerst aan te slaan, vervolgens kreeg Max een ernstige terugval. Een tweede kuur had weinig effect. Max kon niet meer goed slikken en moest vaak uitgezogen worden. Ook waren zijn stembanden aangetast; er kwam geen geluid meer uit. De beschadiging aan zijn zenuwen was groot, niet alleen het isolatiemateriaal om de zenuwbanen was aangetast, ook de zenuwbanen zelf waren beschadigd. Maar een pluspunt was dat Max' ademhalingsspieren en hartspieren ongedeerd waren gebleven. Hij onderging alle behandelingen heel dapper; de sonde, catheter en slangetjes in zijn mond en keel om slijm weg te zuigen; het was net alsof hij in de gaten had dat alles een noodzakelijk kwaad was. Maar Max had veel pijn en wilde veel gedraaid worden. Op het laatst moest de pijnmedicatie flink afgebouwd worden omdat zijn lever het niet meer kon verwerken. Hij kwam de dagen door met DVDtjes kijken maar had er op het laatst echt schoon genoeg van. Eindelijk was er wat herstel zichtbaar: hij kon zijn benen ietsjes meer strekken en ook rechtop zitten leek iets minder pijnlijk.  Jammergenoeg kreeg Max afgelopen maandag een longontsteking en belandde hij alsnog halsoverkop op de IC. Hij had overgegeven, moest uitgezogen worden maar zijn longen konden het niet meer aan en zijn hartslag liep ook hard terug. Hij kreeg hoge koorts die opliep naar 41.2C  Max is geintubeerd en hij ligt nu enkele dagen aan de beademing. De eerste dagen op de IC was hij heerlijk in dromenland en heeft hij wat kunnen uitrusten; inmiddels is hij weer een beetje wakker en krijgt hij wat mee van alle toeters en bellen aan zijn lijf. Hij is erg ongemakkelijk en onrustig. Zijn longontsteking wordt met een cocktail van antibiotica bestreden en de medicatie lijkt aan te slaan, de longfoto van vandaag zag er goed uit. Vreemd genoeg heeft Max nog steeds koorts die met een koeldeken onderdrukt wordt. Zijn bloeddruk is aan de lage kant, Max krijgt daarvoor extra vocht toegediend. Hij houdt veel vocht vast waardoor hij er lekker mollig uitziet. De artsen proberen af en toe de beademing af te bouwen maar meneertje heeft nog geen zin om dat zelf weer op te pakken. Morgen is Max 7 weken in het ziekenhuis; 6 weken daarvan ben ik bij hem geweest, heel vreemd om naar huis te moeten nu de situatie verslechterd is; op de IC kun je niet inroomen. Alle sms-jes, kaartjes en andere tekenen van betrokkenheid doen ons ontzettend goed, dank daarvoor! Het liefst zouden wij iedereen persoonlijk op de hoogte houden, direct terug sms-en of terugbellen, maar op de IC moet de telefoon uit. Daarnaast hebben wij ontzettend veel gesprekken met artsen en verpleegkundigen en moeten we verder zien dat we de zaak logistiek elke dag weer rond krijgen. Vandaar dat wij geinteresseerden middels deze blog op de hoogte willen houden, beschouw het alsjeblieft als een persoonlijke update.

Liefs, Corien